▲▼英国女子艾莉(Ellie Finch Hulme)29岁时被诊断罹患帕金森氏症(Parkinson`s disease)。(图/翻摄自推特/@elliejfinch)

▲艾莉陪伴著孩子。(图/翻摄自推特/@elliejfinch)

记者丁维瑀/综合外电报导

英国女子艾莉(Ellie Finch Hulme)29岁时被诊断罹患帕金森氏症(Parkinson's disease),然而,她持续与病魔对抗,如今育有2名年幼的孩子,偶尔还去当地慈善商店担任志工,有时她包装东西时手会颤抖,先前替小孩喂奶时手也会发抖,但她希望以自己的例子鼓励更多病友,不要过度害怕这个疾病。

BBC报导,艾莉今年35岁,她的症状2012年开始出现,经过一系列检查后,她得知确诊帕金森氏症,「我的朋友与家人比我更难接受。」当时她已预计与未婚夫结婚,紧接著又发现自己怀孕了。

事实上,艾莉与另一半早就想要有孩子,尽管确诊帕金森氏症,她并不想放弃家庭生活,而是决定生下小孩。不过,她怀孕期间其实相当焦虑,虽然药物有减少,还是担心会影响胎儿,所幸2015年生下的儿子查理(Charlie)最后相当平安。

养育过程中,艾莉不喂母乳,她内心有些难过,拿著奶瓶时她的左手会颤抖,抱起孩子时也有困难,特别是在公共场所时更不易,幸好丈夫有时会在旁支持。直到2016年11月,她又生下女儿苏菲(Sophie),她知道自己的疾病不会痊愈,希望趁著状态还可以时先生产。

根据英国帕金森氏症防治协会(Parkinson's UK)针对2000人以上的一项研究,87%病友会面临歧视或骚扰,其中22%患者由于平衡感不好,而被以为是酗酒;32%患者因为较难做出表情,被误会是刻意不友善;57%患者不想出席社交场合,害怕别人的评论。

帕金森氏症通常好发60岁以上的老年人,症状包含肢体僵硬、颤抖、运动功能减退等,部分也会伴随情绪问题,治疗则以多巴胺药物为主。艾莉的外表其实不符合人们的刻板印象,她看起来年轻有活力,担任志工手发抖时,还有客人会以为她是在紧张的菜鸟,她只回答,「这是因为我有帕金森氏症。」

▲▼英国女子艾莉(Ellie Finch Hulme)29岁时被诊断罹患帕金森氏症(Parkinson`s disease)。(图/翻摄自推特/@elliejfinch)

▲艾莉与女儿相处融洽。(图/翻摄自推特/@elliejfinch)

在照顾孩子方面,艾莉尽可能不让疾病影响到她太多层面,她的小孩分别是4岁与2岁,她不会每天去想「我的生活会变得如何」,而是把握当下,「我认为这是最好的方式,学习正面,不要担心未来如何,无论是正面或消极的,因为明天你可能会被公车辗过,完全与帕金森氏症无关,这真的不值得担心。」

艾莉平时会做大量运动,并与年轻的病友保持联系,她避免与其他人比较,因为每个人的状况都不同。她形容,帕金森氏症不等于死刑,希望接下来的人生也能继续保持充实。

相关文章