如果你的父母得了绝症,一定治不好。治疗可能会延长一段生命,但过程很痛苦,或者说活下来后生活质量会非常差,还要坚持治疗吗?如果父母要求拒绝治疗,你还会坚持治疗吗?

ps:不考虑金钱因素,有足够的医药费。

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问题缘由:

前几年姥姥脑血栓病危,医生告知手术成功率非常非常低即使成功下半生也会很痛苦。最后手术成功救下了姥姥,但六年来姥姥一直偏瘫在床上靠胃管尿不湿,前几年姥姥心态非常崩溃经常说让我这样不如当时死在手术台上,活的很痛苦。还好现在在姥爷的悉心照顾下已经能较乐观对待生活了。

但妈妈一直很坚定非常坚定地和我说,如果未来某一天她面临著和姥姥一样的情况,她不想让我签字。她不愿意下半生那么痛苦,也不愿意痛苦治疗换多一点寿命。和治疗费没有关系,是不想那么毫无尊严的活著。我觉得我做不到


五年前母亲胃癌去世。

母亲查出癌症时我的第二个孩子还有十天就要出生了,我挺著大肚子在医院门口泪如雨下。迎接新生命的喜悦荡然无存。

母亲患的是低分化腺癌伴幽门梗阻,细胞呈印戒样,胃癌里最险恶的种类之一,5年生存率不足30%。

产后48天,完成了产后复查,却得知母亲拒绝手术,父亲也拿不定主意,我必须回老家一趟。然而,襁褓中的宝宝还需要人照顾,但我不能让病中的母亲还帮我照顾孩子,于是狠心把二宝送到甘肃奶奶家,独自回山东照看母亲。母亲倒不是因为钱的原因,原因是家族里她的妯娌和她一样的病,是一年前查出来的,做了胃全切手术,那种痛苦她不愿意,因此拒绝手术治疗。

我剩余的产假变成了探亲假。母亲像一个健康的人一样,每天煮饭、做家务,傍晚天气凉爽了我们就出去打羽毛球、散步。从最初的震惊、恐惧、沮丧到振作,想要努力活下去,只用了两个月时间,母亲的坚强让我心疼。我最终没能说服母亲接受手术,反而是被母亲说服。与其手术后那么痛苦无质量地活著,不如就顺其自然,至少还有一段时间的好日子。这一个月,母亲奇迹般停止了呕吐,她把这归功于一种神奇的草药的作用,虽然我不信,但我愿意母亲相信。母亲生病到去世,尝试过各种民间偏方,什么猫耳草、蓝莓、芥菜子、仙人掌,多难吃的东西也肯吃下去,还尝试过打大剂量的青霉素,每样东西都让她燃起新的希望,过几天又失望地放弃。

产假结束以后,我回到工作的城市,每天晚上打电话给母亲,她总是说挺好的,没什么变化,我也假装相信,然后再问父亲母亲今天吐了几次,体重下降了多少。父亲说,「你妈很乐观,每天锻炼身体,像以前一样离不开厨房,不让我做饭,嫌我做得不好吃。」我多希望母亲可以对我说说心里话,说说她的痛苦,说说她的委屈,说说她的不甘心,但在母亲眼中,我仍是孩子,她从来不愿我为她担心,直到她昏迷前对我说的最后一句话还是「好好工作,别回来了。」

半年后再次复查,母亲的病情已经变得更严重了,有几处淋巴转移,已经不适合做切除手术了。春节之后,母亲的病情更急转直下,体重每天都在下降,呕吐的从两天一次到一天三次甚至更多。我问当医生的表哥,他说,幽门梗阻导致食物不能进入肠道,身体没有营养没办法长期支持,可能癌细胞还没扩散,病人会饥饿而死。他建议我们做插管治疗,从鼻子插一根管子穿过幽门到达肠道,从鼻管饲食,从此不能用嘴巴吃喝任何东西,但至少有半年的生存期。2015年五一,我抱著最后一点希望回到青岛,希望劝服母亲接受插管。母亲哭了,求我不要让她多受一份罪。我甚至和父亲大吵了一架,责怪他不帮我劝说母亲。但最终,我还是顺从了母亲的心愿。

此后,母亲开始吃很少的东西。呕吐成了她日常生活的一部分,常常一边挂著营养针,一边呕吐。但母亲仍然很乐观,除了偶尔流露出来悲伤,对我们的不舍,一切都像个正常人一样,有时看著她忙碌的身影,恍惚觉得这一切都是错觉。

母亲离世前两个月试图自杀。她割了腕,可是没能割到动脉,只好去小区里打算上吊,结果被人发现救了下来。后来,父亲告诉我,母亲那时晚上太难受,整夜在客厅踱步无法入睡。母亲这么坚强的人,那时得多痛苦,才想要走上绝路。

割腕事件后,我回了青岛。坐在病床边,母亲的手臂还打著绷带,母亲第一次说起,她很害怕,害怕还要受更大的苦,想著趁现在还有力气自我解脱。我理解她,却舍不得她。我把手机里二宝的照片拿给母亲看。母亲看到照片就哭了,说孩子长得真好。我知道她想见一见孩子。

一周后我带著两个孩子回来看她,母亲很高兴,还在厨房指挥我爸做了一桌子菜,有大宝最喜欢的牛肉丸子,有我爱吃的芹菜。她张罗著让我们多吃点,自己却只喝了小半碗小米粥,过了不多久就吐掉了。母亲一生无多爱好,唯爱「吃」,且一直偏爱辛辣的食物,比如蒜和韭菜一类,现在却让她得了胃癌。命运有时就是这么残忍,剥夺你最珍视的东西,挑战你的底线,让你体会最痛苦的失去。

永远无法忘记那次离别。我和老公要带著孩子们回工作的城市,母亲下楼来送我们。上车前,母亲一手带大的大宝突然说,姥姥,我不走了,我在这儿陪你。我一边哭一边告诉她不行,姥姥生病了,不能照顾你,你要乖。大宝放声大哭,不肯上车,被大人硬塞进车里。母亲受伤的手臂还吊在脖子上,一只手在抹眼泪。车开动了,母亲背过身去,我知道她在哭。清晨的风摇晃著母亲单薄的身影,母亲像是一片树叶要被风带走了。从此,母亲再没有站起来。

最后一次回到家,母亲已经不能同我讲话,睁眼都很困难,人瘦得皮包骨头。母亲不吃不喝,熬了9天才走了。没有什么比看著最亲的亲人一步步走向死亡却无能为力更残忍了。死亡的过程竟是这样缓慢、残酷。9天里,母亲一直处于半昏迷状态,连呕吐的力气都没有了,胃里酸臭浑浊的黄色液体不时顺著嘴角流出来。母亲小便已经失禁,因为夏季炎热,每日无数次穿脱内衣实在是不能完成的任务,于是只好给她脱去衣服,只盖一床薄毯。换床单的时候,一个人无论如何搞不定,母亲有时不得不在成年的儿子面前赤身露体。最后几天,因脱水导致的肾衰竭让母亲很痛苦,好多天不排尿了,突然尿出一大盆血水。虽然打了吗啡,但我仍然觉得母亲还是很难受,每次母亲嘴角抽动我就觉得自己的心也跟著抽动。

母亲走的前一个晚上,月光正好,我守在母亲床边,看著窗外大大的月亮。这时,一大团厚厚的云飞快地向月亮飘来,月光给这团黑云镶上一圈金边,仔细一看,云团竟还像个人形。死神!我这样想著,赶紧看看母亲,还好,没有任何异常。我一边恐惧,一边祈祷著如果是死神,请把母亲带走吧,她已经吃了太多的苦。

虽然有了很多的思想准备,当母亲停止呼吸的那一刻,还是痛入骨髓。母亲走后,到第二天下葬,我24小时没有吃任何东西,饥饿真的是很难受的滋味,我想像著母亲忍受著比我千百倍的痛苦是怎样熬过这一年的。 从查出癌症到去世经历了14个月,但前半年还有好的时候,遭受折磨的时间大概是7个月。

母亲刚去世的那段时间,时常梦见母亲,梦中的母亲仍然年轻,却仿佛不认识我一样,无论怎样叫她,都不答应。我知道我自己无法释怀对母亲的愧疚,那么要强、又爱干净的母亲却毫无尊严地、在痛苦中耗尽最后一丝力气。跟她得了同一种癌的妯娌、我的大娘在我母亲走后一个月也走了,算算两人开始出现消瘦、呕吐的时间都差不多,大约患病时间也差不多,但大娘比母亲早一年查出癌症,做了胃全切手术后,夜里无法躺下入睡,只能半坐著,腰疼得厉害,化疗的副作用也让她生不如死。母亲是多么睿智啊,那时每个人都劝她动手术,她怎么就那么坚定地坚持不手术呢?母亲一直觉得,生命的质量比生命的长度更重要,她是这样想的,也是这样做的,这是母亲留给我的最后的智慧。

母亲离开已经有五年,有过后悔,但后悔的并不是当时做不做手术的选择,而是回忆母亲的一生,后悔那些没有说出口的赞美,那些因为拖延没有完成的承诺,还有以为以后可以弥补的亏欠。


人生没有假如,没有倒推!只有事情发生时,你应该如何选择!

事情没有发生在自己身上时,大多数人应该都会是「上帝视角」分析问题:无论是选择放弃、还是选择治疗,而且好像理由都非常充分。无论事前说的多么坚决,当事情真实的发生在自己的身上(或身边亲人)时,就会发现人对「生」的渴望是多么的强烈,只要有一丝的希望,都会毫不犹豫选择治疗。因为这是我们的至亲至爱,我们总是希望那一丝幸运是属于自己的,否则遗憾和自责一定会伴随终生。

我妈妈18年10月被诊断出急性髓系白血病M4(基因突变:FLT3、MLL),当时医生一看骨穿报告就跟我们说「这个非常严重,通常只有1-3个月的生存期,最长也就6个月,而且因为年纪大了不能做移植,就算做了也不会有效果的。现在治疗方式就是尝试化疗,看看是否能缓解,想要治好几率几乎没有,如果不治疗病人估计就能坚持不到2周,你们要住好心理准备,是否选择化疗的方案」。当时我们没有任何犹豫就选择了住院化疗,虽然事前我们已经确认治疗有可能是「人财两空」。

到20年2月我妈妈已经经过了7次化疗,已经算是创造了一个不小的奇迹。而且每次化疗后(住院治疗28天左右),都可以想正常人一样与我们一起生活1-2个月。主治医生说虽然不能治好,但是能够让人病同存同时有质量的生活就很好。虽然每次化疗都会损害身体(现在已经不能再化疗了,身体扛不住了);虽然疫情让我妈妈出院后没有得以继续治疗:没有更有效的方案,并且床位紧张要留给有希望的人;虽然现在已经进入了晚期,进入倒计时阶段(目前在一个私立的医保医院)。但是当初的选择切我们全家都认为是值得的。

在整个过程中我们唯一选择放弃的是:如果出现病危情况,不选择抢救措施,不考虑ICU。因为主治医生告知就算抢救过来了,最终也没有几天,而且整个过程病人很痛苦没有尊严。

截止到去私立医院治疗前,我们大约花费了80万左右。现在倒推回看如果当初有可以骨髓移植的选项,那才是真正考验我们是选择还是放弃,因为移植起步价是50万。对于普通的我们来说,别看有车有房,其实离破产只差一个肿瘤大病的距离。

PS:虽然遭遇了不幸的事情,但是还是分享一下自己的其他收获

1、意识到身体健康重要性,意识到基因有可能有缺陷不是铜墙铁壁,于是把20多年的烟戒了,发现原来戒烟不是难事;

2、好的单位真的很重要,我妈妈不仅能报销了80%的费用、19年还改为90%,剩余的部分单位也报销一半,非医保药单位也能给报销一半;

3、给在私企工作的自己和家庭成员购买了2款保险:一个是消费型重疾保险(一年交小几百,有400万的大病额度);一个是消费型寿险(一年大几千,身故理赔300万,只买到65岁)。这些是为了真的出现问题了,不要影响其他家庭成员的生活质量,更不能耽误孩子的教育。

4、互联网带来的便利:异地医保网上操作就可以了,而且非常快捷(不到1个小时就审批通过了),如果有需要就打户口所在地的社保电话咨询。

5、非医保肿瘤药真心吃不起:索拉菲尼(虽然不是治疗白血病的,但是对FLT3有很好的作用)非化疗期间需要吃,一个月大概23000元;维奈托克(国内没有上市,香港能买)一个月大概5万左右,这个要是最后一次的方案,如果效果好每个月都要吃。

6、感谢《我不是药神》让我知道了其他的途径,价格差别真的真的很大,这让我妈妈的治疗得以持续。

7、最后一点是:手上一定要留有现金流,最多最多购买一些银行的短期理财产品。要增强抵御风险的能力,计划真的没有变化快。


看父母意愿吧,如果他们希望有尊严的活著,我会尊重。

给他们治,我心里舒服,可是他们遭罪;放弃的话,他们如意,我心里难过。我会把伤心难过留给自己。


和你妈妈一样的话,我也跟女儿说过。

题主说的放弃治疗,我想准确地说你的意思应该是放弃过度治疗,选择更人性化更符合自然规律的治疗吧?我平常要求医生不要让家属写拒绝或者放弃治疗这几个字,因为感觉这很残忍很不人性化。

我觉得,每一个有理性的人,都应该明白,人的生命是有长度的。

比起对「优生」重视的深入人心,人们显然对「优逝」关注的过晚。

不过,有的国家已通过了自然死亡法,人们可以通过签署生前预嘱,按照个人意愿选择病危或临终时要或不要哪种医护治疗方法,包括使用或不使用生命支持系统。我国也有越来越多的人开始关注生命的「优逝」和生前预嘱的理念。我就是这一理念的支持者。

不过度治疗,并不意味著对病人置之不理。相反,对病人应该有更多的关爱和照护,临床上叫舒缓治疗,或者叫临终关怀治疗。

与其在明知病人承受不了放化疗的情况下,坚持放化疗,只能是杀敌八百,自损一千,让病人遭受更大的痛苦;与其明知生命已经走到了终点,还要人为地通过各种仪器设备痛苦地延续一段生命,感觉都是不明智的。即便有再多的钱,生活质量才是最重要的。

与其一味地延续生命,不如让病人得到更多的关爱和照护。因为,此时病人最需要的就是爱与陪伴。不差钱的话,可以多请几个人护理和陪伴病人,因为照护病人是对耐心和人性的极大的考验,不是所有的人都能始终如一的,照护的人也有心理承受极限的。

与其一味地延续生命,不如尽可能地满足病人那些还能来得及实现的愿望,让病人在临终时感觉人间值得,不枉此生。让病人尽量少些遗憾离开,也是让以后的自己少些自责。

下面这段是我在见多了临终病人和家属的种种情况,以及父母去世后,带给自己的思考和感慨。

「优生」和「优逝」之间,是我们说长不长,说短不短的最应该活出意义和质量的人生时段,每一个当下的时刻才是我们更应该好好珍视的时光,每一个当下的生活质量决定了我们一生的生活质量。


现在怎么想没什么用,只有真的到了那一刻。你的父母那个时候说的话才作数,所以你现在问也不过是想得太早,自寻烦恼。


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