台北市 / 采访/撰稿

在球场上挥洒汗水，尽情追赶跑跳，对许多人来说，是再平凡不过的事！但对罕见疾病的孩子而言，却无法如此随心所欲，为了鼓励更多罕病儿童走出户外，社福机构举办运动活动，透过小游戏和成就感，让小小运动员们，暂时忘却疾病的苦楚，更在团队中，找到自信和勇气。

抓准时机敲出突袭短打，坐在轮椅上，奋力朝一垒前进！他是热爱棒球的罕病男孩洪声平。排除万难跑回本垒，为团队拿下第一分！14岁的声平，一出生就确诊罹患庞贝氏症，8岁开始肌肉无力，只能依赖电动轮椅行动，但身体上的障碍，从不减他对运动的热情。

庞贝氏症病友洪声平：「很好玩(哪里好玩)挥击挥棒，还有全垒打。(你喜欢那种成就感是不是)。」庞贝氏症病友声平妈妈陈家菊：「他以前站著，他是可以自己打出去的，那他现在坐在轮椅上，我说你不能跑步，你上半身动就好，你等同也在跑步，可以训练他的肺活量，对呀要不然一直坐著也不是办法。因为他们肌肉其实萎缩得很快。」

为了让罕病家庭走出户外，享受阳光和休闲乐趣，2018年罕病基金会成立，罕见小勇士棒球队，激发孩子们对运动的兴趣，也学习团队合作精神。庞贝氏症病友声平妈妈陈家菊：「学校五年级开始没有人理他，没人跟他玩，比如说要一个团队，也没有人主动去跟他就是配对，他等于是被排挤，他等同被排挤，参加棒球队很嗨，因为都是同样疾病的孩子，比较知道就是，比较不会有这种局限。」

罕见小勇士棒球队教练朱广霖(肢带型肌肉失养症病友)：「棒球就等于团队，它就是一个小型社会其实很像 ，大家都互相要互相支持、扶持然后让这个团队可以更好，他们可能在一般的教室里面，他们同侪或者老师 他们可以给的这样子的东西可能比较少，在我们的团体我们可能大家在同一个起跑线上面，我们可以慢慢慢慢走，我们不用说我们一定要去赶人家的脚步这样，所以我觉得这样可能，对他们而言会比较好。」

不向命运低头，展现坚韧生命力！罕见小勇士队的教练朱广霖，就是孩子最好的榜样，朱广霖是肢带型肌肉失养症患者，12岁发病后，双脚肌肉渐渐萎缩，但他从未放弃棒球。

罕见小勇士棒球队教练朱广霖(肢带型肌肉失养症病友)：「从小我父亲就带著我去就是各地看棒球，甚至打棒球什么的，然后另外一提，我父亲跟我一样是，是一样的疾病，所以我相信他带我去打球或是去接触棒球 跟接触其他运动的球类的这些目的，其实就是希望我可以借由这些运动的过程，让我可以让我自己的不只是身体而是心理可以更健壮一点，更健康一点。」

棒球是朱广霖和过世的父亲，最亲密的连结，棒球也为朱广霖，带来克服人生困境的力量，如今他将自己的生命故事，分享给更多的罕病儿童，鼓励他们勇敢面对未来，和人生直球对决。罕见小勇士棒球队教练朱广霖(肢带型肌肉失养症病友)：「本垒到一垒的距离，大家都知道就是27公尺左右，可能对一般人而言，他们很轻松就是跑个几步路就到了，但对我们而言，我们可能要一步一步慢慢走，但是只要我把球打得好、打得漂亮，我可以一步一步，慢慢走上去，我也是可以达到一样的效果，一样的成就这样。」

爱心志工裁判孟祥渊：「棒球没有拒绝任何人，就是这些孩子，因为棒球变得更乐观，变得快乐，尤其是他们脸上的笑容，最棒的就是它也启发每个孩子独特的天份，创造他们的未来。」

在球场上，小小运动员们，享受挥汗的畅快，他们敞开的笑容和炽热眼神，丝毫看不出病痛带来的苦楚，如同球赛，只要坚持就可能梦想成真，带著这分精神，困难人生也能无畏前行。

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