一般人很难想像世界上有一群人，只要轻微的碰撞，都可能演变成严重大出血，除了经常出现瘀血之外，还可能造成不可逆的关节伤害，故而无法参与任何激烈运动以避免碰撞或者自发性的出血。而这些人正是因为先天凝血功能异常，容易造成自发性出血的血友病友。

而每年的四月十七日为世界血友病日，近期虽因受到新冠肺炎影响，台湾武田药品仍不忘在这意义非凡的日子，以线上直播的方式，邀请各界病友及专家进行深度分享，希望唤起大众对于血友病的关注与认识。

医界大咖线上齐聚 病友权益掀关注

血友病是先天性的疾病，需要长期的关注与控制。从小血友病患者就必须定期接受预防性注射，患者也会因忧心骨骼肌肉系统性出血，导致关节病变，因而避免从事容易被碰撞运动。而目前血友病最常见的治疗方式是补充凝血因子药物。台湾武田长期致力于提供血友病患者最适合的医疗方案，著重研发高度创新的治疗，期望全球的血友们能够获得预防性治疗以及个人化治疗，以致不被疾病所束缚，正常发挥生活潜能。

适逢四月十七日世界血友病日，虽受到新冠肺炎的影响，台湾武田仍以线上直播方式，用实际行动表达对血友病友们的关心，积极体现今年世界血友病日主轴「Get＋involved」。台湾武田总经理浅野元表示，「血友病患者在生活中所面对挑战，我们往往难以理解，这也是为什么在世界血友病日这天，我们希望透过线上讲座让更多人了解血友病，认识血友病患者们的生活日常。」

此次线上直播，邀请到被誉为「台湾血友病之父」的沈铭镜教授受邀分析血友病的治疗发展；更有中华民国血友病协会周瑞钦理事长以及台湾省关怀血友病协会林旭科理事长，以病友的角度，分享个人化治疗对于血友病友们生活上的改变；三军总医院血友病防治及研究中心陈宇钦主任，以及台中荣总罕见疾病暨血友病中心王建得主任，也在线上畅谈血友病的治疗新趋势。

今日世界血友病日台湾武田以线上直播响应。

沈铭镜：「大数据分析洞悉个人疗程曲线」

过去血友病的治疗方式属于需求性治疗，通常在出血后才注射凝血因子，然而出血状况一年可能高达廿至四十次。而现今治疗趋势，改以预防性治疗为主，借由定期施打凝血因子来提高体内凝血因子浓度，避免频繁出血导致关节病变，部分患者的出血率甚至降低为零，在治疗发展上拥有极大的突破。

视病如亲的沈铭镜教授，以近五十年的研究治疗经验表示：「过去一般血友病患者一周至少要做二至三次的静脉注射治疗，而现在新的治疗趋势，由于半衰期较长，延长药效，因此可减少施打次数，提高最低浓度、降低突发性出血风险。建议患者一至二岁开始学步时，就可进行预防性治疗，让肌肉与关节趋向良好发展。」

他指出，由于每位患者对于同一药物的药效反应会有所不同，因此需透过药物动力学来了解药物在患者体内是如何作用的。而现今科技结合医疗，只须采集两三个抽血样本，即可透过大数据的分析，取得自己的药物动力学曲线，再经由专业医疗人员的评估，为每位病友量身规划个人化的给药频次或给药剂量。

开发医疗科技工具 病友照顾再升级

现今也发展医疗科技工具，借此患者可以掌握当下及未来的药物浓度推估，除此之外还有定期的输注提醒功能，可随时记录自己的药物输注及出血状况，供下一次的门诊和医师讨论，制定出更符合病友需求的治疗方式，达到精准个人化治疗。在医疗日新月异的发展下，患者只要好好配合医嘱，就能够降低病情对生活的影响。
浅野元表示，如今血友病的整体照护上越来越个人化，除了希望能协助患者达到年度零出血的目标，更期待血友病患者能够利用医疗科技工具来了解自己药物保护力的状况，在适当的时机进行预防性注射，而能够较安心的参与各种不同活动，生活得更多彩多姿。