「您患的是乳腺癌」，这可能是你一生以来听到过的最恐惧的话，你会感到害怕及愤怒，以及压迫感，完全无法相信。你可能都无法回忆起医生说过些什么，面对它的突然袭击你也可能完全没了主意。

病友心语：当我听到医生说「乳腺癌」的时候，我感觉像一下子被淹到了水里，周围所有的东西都慢了下来，也听不到任何声音。我不记得是怎样打电话给丈夫的，他是怎样开车回家的，只记得我走进卧室，然后开始哭......

请相信，诊断为乳腺癌并不是宣布死刑，乳腺癌是一个非常可治的疾病，治疗后总体生存率比以往任何时候都高，全球每年有超过150万妇女被诊断为乳腺癌，但是她们经过恰当的治疗后仍然能快乐、多姿多彩地生活著。

现在，你必须让自己拥有斩钉截铁的决断力，积极的态度是你最好的盟友。在即将到来的与癌症的战斗中，动员一切可以让自己获胜的力量。

接下来我们将讨论怎样做可以让你重掌局面：

1.明白自己的感受

2.什么时候以怎样的方式告诉谁

3.组建支持网路

4.收集任何有用的信息

5.主动参与自己的治疗决策

1.明白自己的感受

患上乳腺癌确实是你人生中不同于其它的一种经历，不必压抑自己内心的混乱，哭泣、发怒、大叫。怎样发泄自己的情绪都可以，只要能帮到你，无论对错，此刻你有权依自己的感觉行事。

在起初被诊断为乳腺癌时是内心最艰难的时候，诸如「我是不是会死」，「我的丈夫是否还会爱我」，这些想法会不断地侵入你的脑海使你无能为力，而有时候又会因为一点点好消息过度兴奋。无论你的意志如何坚定通常也难以控制这种情绪浪潮的不停翻滚。因此不必让自己硬撑，你不必在此刻当超人，且让事事都完美的平衡。

找个合适的人谈谈你的事，这个人应该是成熟稳重的、善于倾听的、以及不会大惊小怪的人。有时候你的家人和最好的朋友因为与你的处境相同，感同身受而不能保持客观。至少在刚开始时，能和一些更能保持客观的人交流是最好的，而不需有患得患失的心理负担。

相对最好的倾诉对象我认为应该是曾经也患过乳腺癌的病友，或者是乳腺癌康复者互助团体，她们通常定期聚会为彼此提供支持，并且能有机会畅所欲言。

当然，完全不必尴尬去寻求专业的帮助，从今往后，乳癌病友生活指南－公众号将尽我所能地为乳癌病友提供支持，帮你走过康复之路的一程又一程，渡过难关。

2.什么时候以怎样的方式告诉谁

2.1与伴侣的交流

有人可能认为将病情隐瞒起来，不告诉自己的伴侣是对爱的保护。别这样做，这是徒劳无益的。反而越早告诉越好，因为这样才能彼此找到更强的勇气，才能在接下来数周甚至数月的抗癌战斗中像一个团队一样密切协作。

夫妻之间设身处地的为对方著想是必需的，但突如其来的角色调整有时也是困难的，因为夫妻一方平时可能各负责一部分家庭日常事务，而现在，可能丈夫必须一力承担工作养家、家务琐事，甚至小到准备晚餐、铺床叠被、换洗衣服等，还包括陪伴及情感支持。这些责任重担都必须克服。

伴侣的关心或担心也会影响你们的性关系，因为有时会担心性生活对患者的身体不利，有的伴侣可能还担心通过性生活「感染」癌症或者担心抗癌药物对身体的影响。建议类似于次的担忧一定要通过开诚布公的交流沟通清除掉。

我们完全鼓励夫妻双方坦率地就性生活问题相互交流，当然在不好意思或者其它情况下也可以寻求我们的帮助指导，给你和你的伴侣以明白无误的信息和确保你们安心。

其实，丈夫、男朋友或者其他任何亲密陪伴在你身边的人，在你被诊断为乳腺癌的那一刻，他们所受到的冲击和你是一样的，并且在有些方面的困难挑战甚至高过你，因为不仅要管理自己的情绪，而且还要肩挑作为你最重要精神支柱的重担。

明白无误的表达你们的相互所需对你是有大帮助的，比如说话的方式，「你这样做……我觉得很好」这样的话语比你们含混不清的表达自己的需求要好很多。

2.2告诉孩子

告诉孩子你得了乳腺癌，有时也是一个挑战，并且又不得不面对。通常你们的第一个冲动往往是轻描淡写或者隐瞒病情，以让孩子不必经受这个痛苦。但是你们低估了孩子的洞察力，其实孩子观察生活中细节的能力远超过成人认为的，如果不给孩子讲清楚，他（她）反而会胡思乱想，像人们常常认为的那样想乳腺癌是不治之症，产生更多不好的感觉，自我勾勒远比现实更为可怕的情景。而且在接下来的日子里，孩子还会从同学、朋友、互联网上不断获取更多错误的信息，进而产生更严重的恐惧。

简单明了的解释反而是更好的与孩子沟通的方式，根据孩子的年纪与理解能力做一些语言调整即可。向他（她）传递出你虽然患了乳腺癌，可是你还好。相信孩子能和你一起坚强面对当前的处境。

病友心语：我被震惊了，当我听到我得的是乳腺癌时。我不能得癌症，家里的人需要我的照顾，我的工作也不允许我生病。

癌症不是家庭通常需要面临的问题，有什么样的反应基本取决于家庭在以往你们的生活中所发挥的功能和作用。如果家庭是成员们日常相互倾吐心声、分享感情的场所，那么他们就会比较容易讨论癌症和它带来的问题。但如果家庭成员平时疏于交流、或者某人常常处于强势地位，那么问题就会难处理的多。

尤其是孩子，是难以面对母亲患癌症这样的问题的。恐惧失去父母，以及开始担心自己是否也会死于癌症，这些心理的变化会灾难性的影响到孩子生活的方方面面，如在学校的表现、睡眠的模式、社交关系等等。

另外，孩子们还会有一些成人往往意识不到的负担，例如被要求闭嘴；交待做一些以往并不会被安排的任务；被要求迁就成人的情绪。而这些要求可能远超过他们的成熟度和理解力。

与孩子更好交流的方法：

a.在你和你的丈夫情绪得到较好的控制的时候再和孩子谈论；

b.挑一个安静的地方，有足够长的时间交谈，不要被打扰；

c.根据孩子的年龄和理解力说话，尽量用简单的短句，例如：医生发现妈妈的乳房里有一个肿块，它叫癌症，需要拿出来......

d.鼓励孩子问问题，并且诚实地回答。尤其对孩子担心被抛弃而表现出来的不安情绪要做足应对功课；

e.给孩子一些力所能及的相关事情做，让他（她）觉得能为妈妈的康复做贡献，这对较小的孩子更为重要，让他（她）有责任感而更容易克服困难；

f.你也可以联系一些支持组织，获得处理孩子在这方面关注的问题的信息。

小孩子讨厌被失去关注，而十几岁的孩子又处于寻求独立和需求父母关注的撕裂矛盾期，无法以严格的原则性来要求他们。

如果父母已经没有精力来给孩子足够的支持、爱和权威性的指导的时候，那么就应该请求最亲密的家族亲友来帮助，请他们奉献额外的时间和精力来尽可能的给予孩子日常的陪伴，例如去动物园；完成家庭作业；出席颁奖典礼等等。

在更困难的情况下，专业的个人和家庭咨询服务可以帮助缓解压力。你的医生、医院社工可以帮助转介你找到心理医生或者其他的精神卫生方面的专家，著重的就癌症对个人和家庭的影响方面进行咨询。

记住，乳腺癌不全都是负面的经历，它也能让你的家庭更团结、更有力量。

2.3告诉大家庭的成员

越亲近你的人受你的事情的影响越大，他们也会悲伤、大哭和表达他们的情绪，甚至比你还要崩溃，这是正常的情绪调整。最好的办法是交流彼此的感觉，坦诚地充分沟通需要自始而终，这会将爱你的人与你紧密地联系在一起，稳定地给予你有力的支持。

而有些关系较为疏远的家族成员也许只能较为疏远的关心，而所谓「关心」有时是能帮助你克服困难，而有时也许会带来负面影响。因此，你必须自由划定与他们的交流限度，只能是积极正面的给你带来能量，而不是泄气。记住，你才是那个为你自己负责的人，不是别人，你现在最需要的就是稳定的支持。

病友心语：在手术的前一天，我看著我的身体和右侧乳房，说到「我曾经因你而骄傲，你是如此的漂亮，但是非常抱歉，你必须离开，因为你不再是我的朋友」。谢谢家人的支持，让我能平静面对一切。

2.4与朋友的交流

朋友是能给你帮助和支持的人，尤其是你告诉他（她）关于你面临的困难，以及明确告诉他（她）你需要的帮助时。一些朋友擅长处理面临疾病时的问题，也能给你满意的支持。但也有朋友可能害怕面临癌症而在你的生命中就此消失。但大多数朋友都应该是愿意帮助你的，只是他（她）不确定该如何帮助你，也许需要你明确告知你的需求才能知道该怎么做。

因此，你必须主动地重新建立与朋友的联系沟通，拜托他（她）们帮你做一些具体的简单的事情，比如取某个单据、订一顿饭、替你赴某个约。健康人是难以体会生病人的身体不便时，哪怕是帮忙拾起掉在地上的东西、帮忙去洗手间，都会让人心生巨大感激的心情的。朋友间哪怕一点点的小帮助都会给人带来强大的力量和勇气。而朋友也会因为被你需要而倍感自豪。

关于朋友间谈话的话题，因为癌症通常不会是人们日常谈论的事情，也往往会因为担心病人的思想负担而不敢过多谈论，例如「问她做不做乳房重建是不是太隐私了」，「是不是应该假装这并不是什么大事」，或者「该怎么谈论癌症的恐惧感并且不要让事情变得更糟」等等，最后导致他（她）们来看望你，却又不知谈什么的尴尬。因此，鉴于朋友的种种顾虑，你可以主动谈起你愿意的话题。

除了你最亲密层以及能给予积极支持的人，告诉其他人多少关于你疾病的事情完全基于「他（她）只需要知道多少」这样一个基础。如果你不想讲，那么别人也不应该过分打听。一个社会隐私保护的进步应该表现在，当一个女人经历了全部的乳腺癌治疗，包括手术，而她不想告诉无关的人时，其他人也应当完全不知道她发生什么事了。

2.5回归工作时面临的问题

当你返回工作时，你可能会面临癌症歧视或者过度同情，或者会因为太长的病假给同事带来不便，或者就是让某些人莫名其妙的不舒服。

你该怎样处理这些问题呢？首先告诉自己，时间会熨平一切，然后可以做一些预案，当问题来临时可以尽快的平复自己的情绪，而不必太过纠结。一旦你的治疗结束，如果想返回工作，则可以提前做一些工作上的准备，尽量不要频繁的临时请假。也告诉每一个人癌症是绝对不会传染的。

法律规定雇主绝不可以歧视残疾人士、也绝不可以歧视癌症人士。不得以此为由解雇或拒绝履行合同。如果你有任何被歧视的经历，请寻求工会、当地政府人力资源和社会保障部门或法律援助组织帮助。

3.组建支持网路

当被确诊为乳腺癌后要做的第一步就是要组建一个能帮助你的网路，它包括你所有亲密的人，社会相关团体，当然还有医学专家。

3.1家人和朋友

亲密的人将会提供情绪支持，生活支持，帮你解决生活中的实际问题和对抗恐惧。

决定一个人当你的委托授权人，可以是丈夫、直系亲属、以及最好的朋友，他们能陪伴你去见医生或者去接受治疗。这个亲密的委托授权人可以帮你问问题、记录信息、遵循医嘱等等。

他（她）是你的支持网路中心，扮演一个联络者的角色，帮助你评价各方消息和做取舍，协调家人和朋友的各方支持，同时也能保护你不必受到多余的干扰。

3.2社会相关团体

能够加入一些社会相关团体也是非常有利的，她们在一些专业人士的指导下定期聚会，讨论彼此疾病方面的关切。

这些社团组织形式多种多样，有些只是偶尔随意聚会，而有些是长期定期聚会，有些是由某一类病人组成，比如乳腺癌、肠癌等，而有些是依据年龄段或者生活背景，有些只是针对病人，而有些是包括病人和家属或其他特定的人。

社团能够让你有机会与曾经有同样遭遇的病友公开的交流，也有医院也将团体联谊、咨询、开办康复课程一起作为综合治疗的一部分。

加入社团前你可以先参与一两次，然后再决定哪一类形式的是你喜欢和需要的。

3.3多学科合作的医疗团队

癌症是一个非常复杂的疾病，没有任何医生能通晓所有方面的治疗，从确定诊断到制定治疗方案，是一个需要综合考虑的复杂过程，多方面的专家需要参与其中，这是一个真正的需要团队密切协作才能完成的任务。他们将会给你关于手术、化疗、放疗等等最适合你的方案。

在有些医院或癌症中心已经组建了这样的乳腺癌专家团队，他们通过多学科会议讨论病例和制定整体的个体化的综合治疗方案。

你还可以寻找在某些领域有特别研究的专家加入你的治疗团队，例如乳房重建、基因研究等方面。你也可以请全科医生帮助你甄别和筛选各种信息，或者帮你寻找其它新的研究进展，而这些新疗法可能是你现在的专家团队暂时无法提供的。

在治疗过程中，你可能会遇到以下医务人员（按拼音字母排序）：

病理科医生：检测穿刺活检和手术切除的标本，签发最终诊断报告，为你和你的医生选择最佳治疗方案提供依据。

放疗科医生：使用高能X线治疗癌症的医生，处理放疗问题。

放疗技师：按放疗医生要求，管理放疗设备、实施放疗操作。

麻醉师：在手术前使用麻醉药物和麻醉气体让你睡著，手术中监测你的生命器官并调整用药，手术后让你苏醒。

外科医生：活检和手术切除肿瘤的医生，处理手术问题。

物理治疗师：在手术后通过功能锻炼、理疗、按摩等方法帮助你康复。

医务社工：可以帮助你解决社会和经济方面的问题，例如寻求支持社团、医疗保险、获取捐助等。

整形科医生：参与乳房切除后同期利用身体其他部位的肌肉皮瓣重建乳房，或者在后期全部治疗结束后病情稳定时再修复重建乳房。

肿瘤科医生：使用抗癌药物的医生，处理化疗问题。

专科护士：在乳腺癌护理方面受过专门训练，比如手术、化疗、放疗的护理等等。

3.4再次印证意见

治疗乳腺癌可能是你这辈子遇见的最重要的事情，为了让自己内心安稳不留遗憾，现在和将来，你都要考虑印证你获得的任何意见。你有权评价你所有的治疗方案。越是能力强的医生团队对你印证他们的治疗方案越是有信心，而能力弱的医生往往会反对你听其他人的意见。

3.5更换医生

有时候你的主治医生可能是一个粗鲁、冷漠、不体贴的人，或者是能力欠缺不能满足你的需求的医生，如果这些对于你确实构成了障碍，那么你可以决定更换主治医生。如果你的主治医生也意识到了你们之间没有能建立良好的沟通和信任，他也是乐意的。

但是请记住，更换医生一定是因为现实障碍，而不是因为有人承诺一定保证将你完全治愈以及能完全让你摆脱癌症威胁。

病友心语：与医生建立良好的关系，让医生懂你的需求。这是你的时间，确保每个你需要的人都在你的支持团队里，不要害怕说出你的想法。

病友心语：太多的医生都没有给他的病人足够的时间，如果你的医生完全不能让你满意，那么你就可以去寻找愿意倾听和回答你问题医生了，你要感觉到你是他重视的病人。你需要保持坚定而自信，你有权知道关于你的治疗方面的任何安排。

4.收集任何有用的信息

当一个人听到得了乳腺癌的第一个反应通常都是马上要求治疗——任何治疗——立即开始。但是乳腺癌不是急症，不象心绞痛、脑出血或者阑尾炎。当你的乳腺癌被发现时，它可能已经长了好几个月甚至几年了。不能打无准备的仗，你完全有必要花一点时间整理你的想法，收集信息，做出关于治疗的最终决定，以免因为匆忙而做出糟糕的治疗选择。

让自己学习一些乳腺癌的基本知识，明白自己内心真实的诉求，是你开始治疗前最重要的步骤之一，实用的知识能够让你有一种不会失控和安心的感觉。

有一些研究表明，乳腺癌治疗效果的满意度不仅与治疗方案的有效性有关，而且还与病人掌握的相关知识和参与治疗决策的程度有关，有明显的正相关性。因此，花一些时间收集所有你需要的信息，积极参与治疗决策，对你治疗后的生活将有积极影响。

你的医生是你获取信息的最直接来源，列一个你需要了解的问题的清单，不要犹豫问任何问题，无论它看起来多么简单。见医生时让一名家人或朋友陪你，这样可以有人帮你记录信息，帮你问你没有想到的问题。

有一些医院可能会提供一些讲座、书籍、VCD等，来介绍一些关于乳腺癌治疗的各个方面。

有海量的信息可以轻易地从互联网上搜索到，但遗憾的是常常搜到不完全正确的、甚至完全错误的信息。有一些答案是病患自己根据自己的经历和感受写的，基于她自己的治疗往往会带有一些主观偏见。天下没有两片完全一样的树叶，每个乳腺癌的病情也是会不同，因此你需要审慎对待这些信息。

乳腺癌治疗的基本武器：

时至今日，随著乳腺癌越来越能早期发现、早期诊断，以及治疗技术的巨大进步，乳腺癌的治疗成功率比以往任何时候都高。可以说，好的武器就在那里，你能不能打赢这场抗癌战斗，完全取决于你的治疗团队能不能将这些武器的作用发挥到极致。

这些武器通常需要良好的组合，密切的配合。

手术——直接将肿瘤从身体移除；

放疗——手术后对局部检测不到但可疑的部位进一步做X光照射；

化疗——使用抗癌药物将潜在的检测不到的癌细胞消灭；

内分泌治疗——针对乳腺癌细胞上性激素受体的治疗；

分子靶向治疗——针对特异基因靶点的治疗。

……

关注「乳癌病友生活指南」公众号，我们将会详解各种疗法。

病人心语：知己知彼，百战不殆。懂得越多越不害怕，也越坚定一切是可控的。因此对我来说最重要的事就是，尽量学习关于乳腺癌的一切知识。

病人心语：我放一个笔记本在床头，无论我什么时候被突然冒出的问题惊醒时，我都能马上记下来，在见医生的时候我就有了更好的准备，我不想漏掉任何问题，这样也可以帮助我睡眠。

5.主动参与自己的治疗决策

制定乳腺癌治疗计划需要一个完整的所有涉及到你病情的医生团队，还有你的家人、爱人、朋友。

上面简单提到的治疗方法只是给了你一个大体的印象，真正在具体治疗环节时，你还会被一些闻所未闻的专业辞汇和概念搞迷糊，但是别紧张自己听不懂，绝大多数人都是和你一样听不懂。

但是不要放弃学习这些知识，随著你的进步，医生会非常热衷与你回顾这些信息，和你讨论治疗决策，良好的反馈会让你们都感到成就感，在多学科合作中直至找出最适合你的治疗方案。

最关键的事情请你记住，就是最终的决定权在你，并且所有人都应该尊重你的决定，这就是为什么我们要帮助你学习乳腺癌知识的原因。你学习的越多越明白，在做治疗决策时就会感觉越好，你才能更主动地掌握自己的命运。

欢迎转载分享，但须注明原文出处——「乳癌病友生活指南」公众号

weixin.qq.com/r/Jzuzqz3 (二维码自动识别)


推荐阅读：
相关文章