得银屑病半年,最近复发,脸上也成了重灾区,没有办法见人,更没有脸见未来的婆婆,觉得自己会拖累男友,尽管他总是劝我安慰我,我还是觉得他不应该替我承担这些痛苦,我该怎么办??很苦恼,每天都很消极。


20.3.14更新

给大家更新一下,强心针要常常打才有效(我才不会说我早就找不到我的匿名答案不知道哪个小可爱点了个赞我才找到的 )

我还和我们家狗蛋在一起,他还是那么的废柴,讲真我已经想不起他有猫饼这件事了,反而是他天天说我胖,跪地磕头求我减肥,hhh难度挺大,他已经彻底秃成大爷了,就m型那种,奉劝各位病友,不要扣头皮!!!不要扣头皮!!!不要扣头皮!!!这真的真的很重要,求求你们看看我!!!现在他搞了一个这种假发扣在头上,是真的大爷,太大爷了,体验大概就是带上帽子小鲜肉,带上假发老腊肉,啥都不带馊了的肉渣渣……嘤嘤嘤,现在他在家我都跪求大哥带帽子,谁能告诉我我该怎么迈过他比我爸还秃的这个坎

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原答案:

作为一个有银屑病的大宝贝蛋的女盆友我觉得我得从另一个角度来给你说说,

我们是高中同学,高中毕业后在一起然后大学异地,那时候他还好好的,帅的一笔,高的一笔,各种给我长脸,我走哪吹哪,老子找个贼帅的对象,诶最萌身高差有木有!!!(那是哪年啊我也不记得就最萌身高差突然火起来的时候)我以为我是因为他的颜值和歌声才跟他在一起的,然而………大二吧可能,某周末他跑来找我玩,我看他脖子后面长了一个红红的疙瘩一样的东西,问他那是个啥,他说被虫虫咬了我也没在意,又过了几周我发现他腿上又长了好几块,我还奇怪呢他们宿舍脏成啥样了得多大的虫子才能咬那么大一片???我就给他说我们去医院吧这不科学啊,他还不去说没啥事,诶气的我,本仙女让你去医院你还不去?!不爱我了????然后暴脾气上来拖著他去医院,扯好久他才给我承认这不是虫子咬的是银屑病,什么遗传,不传染,不影响生活,他老爸也有没事的,他妈给他买药了给我说了一堆…说老实话我心真大啊,看他说头头是道我就当他知道这怎么治也没当个事。他回去后我就查了查,哇塞这尼玛是牛皮癣啊,久仰大名啊,厉害厉害。继续查,哇塞治不好啊,哇好以后可以让他让著我了不让我就告诉别人去~继续查,哇不能吃辣??不能吃牛羊肉???不能喝酒????悲伤三连,这个真是伤到我了…谁陪我吃火锅?以后谁陪我老爸喝酒,哇简直了,连个烤鱿鱼都不能吃的人生还有什么乐趣!!!我就给他打电话一直问,你真的不能吃这不能吃那问了一堆,我记得我还哭了,超委屈的摸著良心说我真的是因为他不能陪我吃麻辣火锅哭的……(现在也还好了大不了叫鸳鸯锅,就是铜火锅的涮羊肉真的只能我自己吃了,不能吃辣太恶心了),然后他就安慰我说好了就能吃怎么怎么样,这次我内心小小波动了一下,但是也没多想。

后来,这个狗比,有病也不积极治疗,熬夜还乱扣,加重病情,搞得全身到处都是,满头满脸背上腰上到处是,比哥斯拉还粗糙,这不要紧,尼玛还掉渣渣,这不就地地道道渣男么!我去,好嫌弃哦,他做过的沙发上都凹凸不平的,狗比吃著饭还抠脸我眼睁睁看掉我碗里了!真的这个阶段好烦他哦,但是他这个人真的有个好处就是蜜汁自信,我每次意志不坚定觉得哇你怎么办啊后半生怎么办,他就给我说会好了啦,嗯我就信了他的鬼话,这个阶段大概有半年?后来我真的就没那么在意了,因为再咋样也没有那个阶段夸张了,毕熬夜打游戏这件事经过我的多次严加管教他也不敢了哈哈哈(其实我知道他当然挺脆弱的,无所谓是装的,但是那个阶段我脆弱啊,当时想了很多顾虑也很多,他这么自信才给我勇气陪他走下来,不然真不知道会怎么样)

后面,我看淡了,爱咋咋无所谓了,虽然他头皮上的那几块好了,可是由于前面老抠,头发不长了,这个我真的,超!!级!!介!!意!!生病没关系,你还是个生病的小哥哥,尼玛你秃顶,你就是生病的大爷!这是一个量级的么!!!真是没脸见人了,我给他买了好多各种各样的帽子,从东带到夏,出门就给老子戴帽子,不戴不出门,嗯还是个生病的小哥哥,还是帅的开心现在距离当时刚出,已经三年多了,我们都毕业了已经,这个狗比也不去上班就在家积极治疗,但是他还是在打游戏啊也没干啥正事啊,倒是有个冠冕堂皇的理由不去上班…我也没脾气,他好好的心情愉快就好,唯一的缺点就是他这个怂样我不能跟以前一样到处吹牛皮了,不开心明明我男票辣么帅,虽然脸上有红斑…而且人家问我对象干嘛我只能给他说在家帮家里打工…有点违心,因为毕竟说治病会引出很多不必要的麻烦,阿西吧,希望这位大爷能早日康复返回社会,虽然好像这货在家呆的很开心…老实说,麻烦还是有的,比如我到现在都不敢跟家里说我有对象,只能走一步看一步…毕竟他有病还没班上还秃顶(划重点,秃顶),希望他能赶紧差不多好了滚去上班,好让我能夸夸他(づ′▽`)づ至于为什么他有病我还愿意跟他在一起,这还用问么,因为他喜欢我,他对我好,我也喜欢他,我也要对他好,我们在一起有什么问题么!

为了防止我的大宝贝蛋儿认出我来,我还是匿了吧,说这么多恶心的话,我怕他嘲笑我…嗯!我还是很嫌弃他的!嗯!就是这样的!不过,看到我答案的小可爱们,你们要加油啊,不要辜负真正关心你们的人,你们会幸福的!

发布于 13:41著作权归作者所有


前几天被确诊是银屑病。男朋友不在身边,在外面工作,男朋友的妈妈跟我一起去的医院(我爸爸妈妈都不在身边)。一直都不相信会得银屑病,刚开始的时候一直以为是皮炎。确诊之后,男朋友和阿姨都没有任何嫌弃我的意思,而且还安慰我说,医生都说发现的早,可以治好的,治好之后多注意一下没什么大碍,不让我有心理压力。因为治疗头上也有,前胸后背都有,需要涂药,我自己涂不了,每天都是阿姨帮我涂。我记得第一次涂药的时候,我脱下衣服,当时阿姨眼泪就掉下来了,说我每天得受多大的罪,肯定特别痒,心疼我,帮我涂著药眼泪还一直留。我想说的是,其实我确诊的那一天也确实想过分手,我觉得这是一辈子的事情,我不想拖累男朋友。但是男朋友和他妈妈的态度让我觉得我应该用积极的心态治疗。题主,我想说的是,不管怎么样,有积极乐观的心态才是最重要的。男朋友的事情不想这么多。而且如果真的相爱的话,这种病不算什么,其实也只是一个皮肤病。

2019.8.9 我现在在用免疫抑制剂治疗。

最开始发病时我用的是中药,吃了两个月的中药外加涂抹。本来已经好了,但是突然又有了一次大爆发。一月二十二号的时候去河南省人民医院治疗,给我开了泡澡用的中药,回家去泡,当时我觉得我身上得有百分之七十皮损面积,很严重。泡了大概五六天,没什么效果,又加上过年,医生跟我说让我年初七去医院住院。去了之后涂抹激素药加输液,涂抹激素药从强激素慢慢往下降到弱激素。住院十二天之后,医生坚决让出院,说在医院再治疗也是这个样子,这个病就这样,没有谁能根治。当时身上就是胳膊,小腿上还有皮损。出了院之后继续涂抹药,但是当时效果对于我来说,已经没什么用了。天气慢慢开始变热,开始发愁自己的夏天该怎么过。这个时候,我遇到了免疫抑制剂。我是口服的,大概一个多月,皮损只剩胳膊肘和小腿上的一丁点。两个月之后皮损面积几乎为零。免疫抑制剂有利有弊吧,对于女生来说,还要怀孕生孩子,以后避免不了会再复发,而且我也怕有耐药性,以后药没什么作用了。准备以后注射单抗,阿达木苏金单抗,就是价格太贵,我这个普通的家庭承受不起。


二楼说的很好,心态要好,更通俗一点来讲,很多药都是在增强体质和免疫力,给身体一些需要的支持,真正战胜疾病的还是身体自身的防御系统,你要相信,在你这个年龄,是身体最强壮最有活力的时期,而且银屑病是不会传染的,只要你保持好的心态,注意饮食休息,多多流汗锻炼,加上合适的治疗,稳定病情是很容易的。

还有一点,听我兰州医科大学学皮肤科的闺蜜说,现代医学统计,银屑病病人得癌症的概率是所有人群中最小,基本没有!!!这个信息,你听著是不是很幸运的感觉,上帝是公平的,给了你一个小小的皮肤病,如果没有了了患癌症的可能,其实我们还赚了呢
同样是病友,也跟你有同样的担心,但是如果你的男朋友不嫌弃你,反而积极地督促你,那你是否应该换个心态,努力治疗,积极一点,让他看到你的努力,毕竟你生病,他也会心疼你,现在你能做的就是,努力去做最好的自己。他都在坚持,你有什么理由不坚持呢?这就是我男朋友给我的最大的感受。

我今年也被查出患了寻常型银屑病,不过自己确实挺难受的。

能怎么办,甩不脱又撇不掉,还是积极面对。之前一直好好的,不过我是西南地区的人,自从来了北京之后,就一直不适应北京的干燥。

还好,到现在没有对象,以后也就这样了,不能拖累别人是不是。

不过,我们还是要有信心,加强锻炼,注意营养,不能再添其他的病了!-----------------------------------------------------------------这是一条分割线感谢上天,感谢祖先,我已经好了近三个月了,没有复发,我太高兴了,哈哈哈。这个病最重要的是要保持好心情,注意休息!多睡觉觉!另外,我发现一个可用偏方,芝麻油!它真的可以缓解症状,痒的时候尽量不去挠!最重要的,在北方要注意防静电,穿纯棉织内衣,买个加湿器保持室内适度30°以上。
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