报导/KingNet国家网路医药 黄慧玫  图片设计/Kato  咨询专家/罗慧夫颅颜基金会执行长 陈依伶、中华唇颚裂暨颅颜学会理事长暨林口长庚医院颅颜中心主治医师 罗纶洲


翔翔出生后才发现罹患小耳症，妈妈自责没给孩子一个健康的身体，而坠入抑郁深渊。坐月子期间吃不下、睡不好，不停的思索，是不是自己犯了怀孕的禁忌？是因为动了剪刀、拿了针线而惊动了胎神吗？

彦彦妈曾因为自己是唇腭裂患者，不敢结婚生子，怕小孩也是唇腭裂。直到遇见彦彦爸，因相爱而结婚。怀孕5个月后，检查确定肚子里的宝宝也患有唇腭裂。勇敢生下彦彦后，却怀疑当初把他留下的决定是对的吗？

10个月的翔翔出生时发现有小耳症，妈妈因此自责、愧疚，觉得是自己犯了禁忌、拿了剪刀，才没能给孩子健全的身体，而坠入产后忧郁。因此，翔翔爸一肩扛起五口之家的重担，每天工地、家里两边跑，让翔妈能专心照顾翔翔。


翔翔满3个月后，妈妈重回职场。为了方便照顾孩子，选择到槟榔摊工作，但因为要顾及孩子，包槟榔速度不快，一天大概只能赚400元。再孩子需要治疗、营养状况下，显然是不足的，因此，罗慧夫颅颜基金会适时的伸出援手。


2岁的彦彦则在妈妈怀胎5个月时，就检查出有唇颚裂。彦彦妈因为也是唇颚裂患者，不忍心孩子经历一样的煎熬，但彦彦爸认为，如果羊膜穿刺没问题，就决定留下他。


彦彦爸说，孩子刚生下来时，他一度怀疑自己的决定是对的吗？尤其是，陪著彦彦进行手术，因为心疼而疑惑：孩子应该生下来享福，为什么要受苦？彦彦妈则困惑，将来该怎么跟彦彦说，他跟别的小孩不同。


孩子一出生，父母就多了一份牵挂。根据统计，台湾每年约有300~400个「颅颜患者」出生，每600个新生儿中就有1个唇颚裂患者，每5000个新生儿中就有1个小耳症患者。


唇腭裂儿的产生是机率问题，因为胚胎发育的过程中，有很多医学技术没有办法预防或侦测的。生出唇腭裂小孩并 不是任何人的过失，也不是父母做错了什么事。在医学还未找出真正原因前，父母亲 不需要为此怀有罪恶感。


唇腭裂虽然是先天性缺陷中最常见的一种，也是颜面发育缺陷中最多的一种，却是所有先天性缺陷中最可治疗的一种。只要及早接受包括整形外科、牙科、耳鼻喉科、语言治疗、临床心理、社会工作等治疗与照护，患者都可康复。


小耳症的主要成因是在于怀孕期间，胚胎期形成外耳时，外胚层的胚胎细胞产生病变，造成的后续影响所致， 与民间传说是因为母亲在怀孕时动了胎神无关，父母不必为此而感到内疚。


林口长庚医院颅颜中心主治医师罗纶洲建议， 小耳症患者最好在读小学前进行重建手术，主要原因是怕孩子的耳朵外观异常，而被同学嘲笑、排挤，对孩童的心理造成负面影响；此外，小耳症患者戴口罩、眼镜都不是很方便。


罗纶洲进一步说明，治疗上，在 小学前重建，可用患者自己的肋软骨； 国中后重建，则可使用人工医材，但 手术费用约15至20万元，对家庭是笔不小的经济负担。


罗慧夫颅颜基金会执行长陈依伶表示， 颅颜患童的出生，更让人多了一份心疼与不舍。家长必须频繁带著孩子就医、手术，在手术室门外徘徊等候红灯熄灭，看著宝贝因伤口疼痛而掉下眼泪，经历了种种超乎一般家庭的考验。


因此，家长都会很 关心腹中胎儿的健康，若遇到颜损状况，也会经历「要不要留下来」的挣扎。陈依伶说， 现在医疗手术技术进步，只要家长有适当的资源连结，有充足的资讯、后续心理支持等，先天颅颜缺损的孩子也能顺利长大。


在台湾，虽然有健全的健保资源、极佳的医疗技术，然而，贫困的颅颜家庭仍付不出就医往返的交通费、健保不给付的医疗费等。单亲、失亲、工作不稳定等低薪状况，都让弱势家庭经常入不敷出。不仅是带孩子治疗有困难，生活费、租金、学费都濒临危机。


陈依伶说到，在海外医疗落后国，颅颜患童的治疗困难重重。生活所在地没有可治疗的技术，穷困的患者家庭无力负担到城市看诊的旅费及生活费，更不想因为就医而失去收入来源，常常一拖延就是几年的时间，甚至终生没有接受治疗。


罗慧夫颅颜基金会发起「好好长大」募款活动，希望提供国内外颅颜家庭更多的经济、医疗和心理支持，陪伴每个颅颜家庭走过每个关卡，直到颅颜患者自信成长，回餽社会。


好好长大募款活动



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