如果有表述不完整，不清晰的地方请见谅。

广义上来说，

孤独症谱系的孩子，从小到大需要什么样的社会支持？

阿斯能否分享一下自己成长过程中，寻求社会支持的经历和经验？

狭义上来说，

我主要好奇的是线上支持这方面的需求。如果设计一个谱系人士互助的网站，除了论坛以外，还会有哪些用户需求？网站需要什么样的功能？

感谢题主贴心的想到了这个问题。为了节约大家时间，就开门见山了。

在一番调查后，我们发现，国内的阿斯们最需要的，是：

  • 平等、公正和客观
  • 不搞特殊化，一视同仁
  • 被当成普通人

而阿斯们最不需要的，是：

  • 同情或怜悯
  • 被当成怪人、怪胎
  • 特殊人群的帽子
  • 被当成天才，或者被当成蠢蛋

也许大家会感到意外，期待著比如特殊教师，阿斯伯格综合征帮扶矫正这样的内容。但恰恰相反，阿斯们最大的希望，是获得理解和尊重，消除偏见。

今天的环境下，几乎没有AS敢于在生活中公开承认，即使已获得确诊，也只能小心翼翼的藏好，害怕因此收获成吨的偏见。第一次听说孩子被确诊的慌张家长，也因为这些偏见，犹如遭到晴天霹雳，反复犹豫是否要和老师坦白，害怕孩子无法被学校和社会接纳。找工作时，更加没有人敢于把「阿斯伯格」几个字眼写道简历上。这一切，都只是因为社会对它的认识太片面，太贫瘠。

另一方面，让我们来聊聊，阿斯生活在某些方面确实有困难，但他们为何如此排斥特殊照顾呢？首先，阿斯群体很在意的一点，就是公正性。根本来说，是因为确定的，一致的事情，总能带来安全感，而特殊化处理，恰恰会破坏这种「一致性」。特殊化的程度，时间，理由总是变来变去，每次遇到事情还要「分类讨论」。对于一般人来说，这里有一个「惯例」和「感觉」的衡量，因此并不觉得有什么。但对于阿斯来说，这份特殊化是为什么，要怎么应对，无疑增加了很多负担。

这样说比较抽象，给大家讲述一个真实发生在笔者中学时期的小误会。那时候，一位任课老师的生日，给全班发糖，一人一颗。发完后，多出一颗，这位老师走到我面前，把多的那颗递给我。事后经过父母的讲解，才明白，这位老师觉得我总是对他很冷漠，偶尔和他「作对」，误以为我讨厌他，希望通过给我一颗糖的方式与我和解。

但当时，我崩溃了一下，紧接著义正言辞的拒绝了。因为当时满脑子的念头就只有：这样不公平！他多给我一颗糖到底有什么阴谋！我万一接受了会有什么后果！我不知道！反正不公平所以我不能要！

因此，阿斯所希望的社会，是在统一、明确的规则下，接受惩罚和奖励。哪怕受到的惩罚是自己，只要这个处置是有理由的，公平的，那就一样心甘情愿。

即使是真的要给予特殊帮助，也请把理由，结果阐述清楚，并且把否接受特殊帮助的选择权，留给他们本人。

其次，这也涉及到自我认同和社会认同的问题。纵观阿斯们的成长历程，其实一直是渴望融入，渴望被接纳。但不断受挫，直到绝望，放弃。直至最后，心中依然还存留这那个「多么希望有个朋友陪我一起玩啊」的执念。并且把自己社交失败归结为自己过于特殊，做不到一般人能做到的事情，进而陷入深深自责。

大多数阿斯，哪怕已经和自己达成和解，也多少幻想过，「如果我和大家一样……」

那么，在我们当前的社会，如果提供特殊帮助，那会发生什么呢？他们会继续被人们划分在「特殊人群」的标签下，继续被粘上诸如「生活无法自理」，「社交废人」，「生活邋遢」这样无中生有、夸大其词的标签。继续被同情，被怜悯。

引用一位YouTube主播的话，「我不是病人，不用找人来照料我，我过的挺好的！」这也是很多已确诊AS的心声。比起被同情，他们更希望自己被作为普通的社会一份子。比起标签，他们更希望被看到背后的那个充满个性的灵魂。

我是阿斯，那又如何？ --Mouton Lucide_哔哩哔哩 (゜-゜)つロ 干杯~-bilibili?

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今天我们的舆论环境，往往是把阿斯伯格擅自的放在了「病人」的立场，把它和障碍，诊断，治疗，这些字眼捆绑起来。是的，阿斯生活不易，但对他们最好的帮助，就是以平常心，互相尊重，真诚沟通。是的，阿斯与一般人有很多差异，但弥补差异的最好方式，就是互相理解，互相包容。

我们常以为，自闭症，阿斯伯格综合征，需要治疗，要想尽办法让他们变得和"普通人"一样。关于这，另一位YouTube主播，她是这么说的：我们要做的应该是，意识到自闭症个体的不同需求，而不是压榨他们，「治愈」他们，让他们消失。训化，逼迫，让你的自闭症人士装作正常。实际上他们所做的就是表演，他们并没有被「治愈」，而是为你装得更正常。

对你来说什么是自闭症 what is autism to you【地球上的阿斯星人】_哔哩哔哩 (゜-゜)つロ 干杯~-bilibili?

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因此，对于阿斯群体真正有效的社会支持，不是故弄玄虚，不是博人眼球。而是在每个人心中，固有观念的微妙松动。对阿斯这个话题，不再抱有猎奇的心态，就好像讨论一个人是不是近视眼一样的稀疏平常。接纳，尊重，这就足够了。

如果能有一天，我们多元化的社会能把这一群体自然的作为其中一部分，到那时候，我们再去讨论相应的教育医疗工作恋爱辅助，讨论建立专题网站，专业组织。也为时不晚。

又或者说，如果一个社会已经能坦然接受这个群体和他有关的特质，他们也就早已不再需要社会的「援助之手」了。

回答者：JaimeCode

如果题主能做出来一款，能满足量化标准化工作内容的在线平台，相当于把工作内容标准化的同时还能让工作环境孤独化，阿斯就会乐颠颠了。

同时，给阿斯一款平衡独处和简单少量群处的工作居住甚至养老环境，阿斯就要开心坏了。

需要正常学习和生活环境中其他交往者或者交往者监护人的理解，不要孤立他们。

我有很多想翻译的文章和视频。如果有平台或群体需要这些信息可以联系我，我将提供翻译版本。尤其是父母群体，我很想了解你们的情况，你们孩子的情况，和你们应对的问题。好让我明白哪些信息的搬运是当务之急。

同时如果有有一定英语水平和时间的朋友，对这种公益行为感兴趣的可以协助我进行校对和字幕压制。无酬劳，需要真正热心于此的人和能保持长期热情的人。

以下两类人恕不伺候:

1.独断专横，难以沟通过于自我的as

因为会导致合作效率低下，无法互换建议。要以国内as及父母的利益为核心。所以，无法接受多元信息，强行以自己的方式活在别人世界的就不用了。目的是公益。同理心问题严重者勿扰。 以能接受反对意见的存在为底线，毕竟大家多多少少有这个倾向。

2.交流起来发现和as半毛钱关系都没有，对as的真实情况也没有了解，但要强行沟通自证，尤其是爱与父母"互动交流"的nt。闲聊打闹的直接拉黑。 欢迎不误导，有了解的热情，谦虚有爱心的nt。

以上，有意或有需要请私信联系。

我本人或许是自闭谱边缘人，或许是功能比较好的as，未确诊。与一些家长有过交流，部分认为我是，部分认为我不是。个人不是很纠结这个问题。

作为一个自闭症儿童的母亲，我觉得大概最需要的是社会的包容度。中国不像西方国家，可能在这方面，西方国家经历的时间比我们长也更有经验，大众接受度较高，对自闭症的认识也比我们普遍。在中国，自闭症这一群体是才刚刚被社会认识的。很多人不理解甚至会歧视他们。其次，希望能有靠谱的机构支持。现在关于自闭症的培训机构良莠不齐。

我的孩子现在上一年级，我并没有告知学校他有自闭症，一方面是因为我的孩子自闭症很轻微，学习方面没有任何问题，孩子智商较高，也不会违反纪律打搅别人，唯一问题就是与人交谈能力较差（至今没有确诊哪一种自闭症，有时候我都觉得也许是误诊。因为孩子是喜欢与其他小朋友玩的，唯一就是语言能力差，我有时候都觉得他是不是只是语言障碍。亲戚家里有4岁小姑娘，俩人玩的特别好。因为阿斯在说话方面没有问题，所以我家也不像阿斯。说自闭症，我家孩子也不像。可他似乎也不像正常孩子。）另一方面，也是害怕告诉别人反而会有反效果，怕孩子遭遇到霸凌和歧视。

自闭症方面的机构很多都不正规，有些纯粹就是赚钱，单纯的让孩子跳来跳去，走独木桥。却根本不让家长互动，家长是和孩子分开的，其实自己看过书了解过的都知道，自闭症是需要父母参与度极高的。问题是很多人没看过书，家长都在上班，带孩子去的都是老人。那种班我们只上了一个月就停了，因为他没什么作用，可是很多家长没有更好的途径，也只能继续上下去。极少机构是真正有技术的，可是没钱。我们后来终于找到一家是有经验的，主要以孩子和家长互动的机构，真正帮到我孩子的是这家机构。

孩子各方面都有很大的进步，非常感谢这个机构！（只能说我们能找到这个机构也是因为孩子爷爷在教育系统，私人关系打听到这家。那么其他没有这种关系网的人呢？）这家就属于没有太多钱的那种，办学条件没有自己独立的校舍，还是租的小区里的房子，后来上到一半邻居嫌吵，被迫换了个地方。所以很希望能多开办点真正能帮到孩子的机构。

学龄或成年as 有很多存在不同程度的心理问题。目前好像还没有专门的as心理咨询网站。可以考虑一下～

想问下楼主的社交能力如何？有没有比较好的朋友

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