昨天看了妞新闻上的一则感人报导-〈 做了蛋糕却无法享用…努力克服罕病的小小烘焙王Theo Carnie 〉。

这篇报导是关于英国一名5岁小男童Theo,因为3岁时被诊断出罕病,有严重的消化困难,

必须透过肚子上的插管,将特制营养食品送进肠道,以获得饱足感。

他虽然爱做蛋糕,却无法享用,但他不因此感到悲伤或沮丧,仍然乐在其中,令人为之动容。

(报导网址:http://www.niusnews.com/index.php/main/view/13837

 

前阵子曾和好友一起去看了纪录片 〈 一首摇滚上月球 〉,这部片中聚集了几位罕病儿童的父亲,

他们不被困境击垮,即使照顾得到罕病孩子令他们疲惫不堪,但他们没有怨言,

甚至组了一个摇滚乐团来互相打气,并以登上海洋音乐季的舞台为目标,每天抽空认真练习,

从萤光幕上,看到这群伟大父亲的坚忍强韧,以及那些也许没有行动或自主能力,却依然窝心的罕病孩童,

深深感到自己的渺小、自己的烦恼有多么微不足道,因而深感羞愧。

 

我曾在韩剧 〈 宫,野蛮王妃 〉 中听到一句话,『世界的另一头正为了闹饥荒而痛苦,

这一头却是为了肥胖的问题苦恼』,真是极为讽刺的现实写照。

作家李欣频的《私房创意能源库》中有过一句话,『如果你觉得生命不够美好,那是因为你离医院不够近!』多么一针见血啊!难道不是吗?

 

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