在文章开始之前,小编老师有句话要对Jerry爸爸说:「您好,Jerry爸爸,请不要嫌弃,我感动的哭了,这是一个感动至极的喜悦的情不自禁的眼泪,你真的真的很棒!祝福送上!为你加油!」

文章里Jerry爸爸提供了很多理论支持实操的方法,一定要耐心读完。相信会让你有所收获!星星桥的星爸星妈们,新的一年开始了,拿出奥特曼打小怪兽精神,继续努力奋斗吧!

前言

如果有一天(我相信会等到),我们家Jerry「脱帽」了,以此就可以证明以家庭为主体的康复行动在实践中是可行的、有效的。我愿意用所掌握的知识和经验无私的帮助有需要的人,就像现在中美星星桥帮助我一样。

调整心态,补充知识,做到「知其然知其所以然」,为孩子康复做好心理准备和知识储备。

「只要用心,走进他们的世界,做他们的伙伴,我的孩子会和别的小朋友一样。」

「我才是孩子的答案。」

「我的孩子问题不大,别把问题扩大化了。」

「留给我的时间不多了,我要加油哦。」

这是我和妈妈在家庭干预中经常告诫自己的话,一方面提醒自己不要懈怠,另一方面提醒自己要放松心态、不要悲观。适度的心理自我调试会在长期的家庭康复中磨练家长的品格,自己成长的同时你会发现孩子也跟著慢慢变化。

在获取自闭症康复知识的过程中,很庆幸自己没有走弯路,2017年5月,孩子2周,出于我对孩子语言发展的担忧,去北京崔玉涛儿科诊所咨询了白洁博士,诊断后,她告诉我她在学习星星桥的家庭干预课程,理念不错,让我也听一下,一两个月后回访。时间紧急,通过搜索微信,我联系到了崔老师,崔老师嘱咐,买丹佛早期干预和沟通伙伴两本书,然后听课。

回家后,立即进入战备状态,看书,听课,做笔记。并且用一个笔记本专门记录孩子的干预进程,本子的首页我和妈妈写下「亲爱的宝宝,爸爸妈妈带你一起打败ASD!」表决心,展斗志。陆陆续续的,在学习中,我又买了近二十本书,行为类的,语言类的,感统类的,后来我发现这些书都没有很强的价值,纯粹浪费自己和孩子相处的时间。其实仔细专研一两本书,选择一种康复模式就够了,丹佛早期干预模式和沟通伙伴让我和妈妈翻看的是越来越频繁,LSP课程的笔记记得也越来越多,每次看书每次听课都有新的体会,新的想法。

学习不能一知半解,做到「知其然知其所以然」。

比如为什么「孩子玩什么,你也跟著玩什么」,你要知道原因,要不然「玩」就会失去动力。「玩」在自闭症孩子身上是一个非常值得思考、探究、研究的概念,你能和孩子「玩乐」了或者「乐玩」了,孩子的进步就是突飞猛进的。在康复中我和妈妈还学习了正常孩子的生理和心理发展规律,经验告诉我,在干预中千万不要逾越规律,逾越阶段,拔苗助长。比如沟通伙伴中所说的5个沟通发展阶段,LSP十大组件,要依次进行,一个阶段迈过去,才开始下一个阶段(比如在非语言阶段,我和妈妈就多指,指路,指物体,指星星月亮,摇头,点头等,慢慢的孩子也学会了)。

拿一张纸,握一支笔,建立系统性、完整性的家庭康复计划

全面的家庭康复计划应该包括家庭改造计划、饮食计划、睡眠计划、活动计划、学习计划、开支计划等。

家庭改造计划我是把家布置成一个类似于康复室又有别于康复室的舒适环境。我的家比较小,可仍可不扔的都扔了,声光电玩具全部送人,拉手全部卸掉,抽屉全部封死,添置了卡通书柜,卡通饭桌和透明小盒子(用于放一些经典玩具),铺上了地毯,喂了金鱼,养了小鸟,哈哈,怎么折腾怎么弄,只要有利于我和孩子玩耍,别被其它干扰物影响就行。

饮食计划是我和妈妈最费心的,我的计划是均衡孩子的食物获取,做著花样让孩子吃,4天一个轮回,每天吃什么菜,吃什么水果、坚果,都按计划来,多给孩子做饭吃,吃饱了再去麦当劳、汉堡王、肯德基,即使出去聚餐,也要提前把孩子的饭菜做好带著,孩子肠道一直都非常健康。

睡眠计划我的做法是规定孩子的作息时间,几点起床,几点上床,到床上干什么,解决怎样让孩子入睡等问题。活动计划是个大概念,里面包括社交计划、自理计划、早教计划等等,Scerts/Lsp里面讲的非常详细,我就是按照课程操作的,非常实用,效果也好。

学习计划我是利用妈妈陪孩子睡觉的时间学习的,学习后第二天说给妈妈听「石老师让这样操作或者这样解决」,让妈妈也知道应对方法,我不太赞同碎片化的学习,「只见树木不见森林」,微信公众号我只关注了中美星星桥,别的原来也加了,后来觉得没意思,都删了。

公众号文章《突破自闭症》系列是我睡前的必看文章,到现在还是这样,看的越多体会越深。「凡事预则立,不预则废」,尤其是对待这样的孩子,适合自己家庭的计划非常重要,如果周末要出去玩,我和妈妈都会提前安排好,比如去公园玩,几点走,玩到几点回家,带什么食物和工具去,公园里有什么,该怎么样和孩子利用公园里的动植物、小河、游乐设施等和孩子产生互动,这些都是提前在脑子里规划好的。

我是这样和孩子「玩」的

在「吃」中玩

小龄自闭症孩子最喜爱的可能就是吃啦,难怪有些机构用食物帮助孩子训练。美食诱惑,水果诱惑,坚果诱惑,是我们常在家互动的方式。把樱桃放进手里,然后上下旋转或者放背后,让孩子猜猜在哪只手;把樱桃放在高处,然后给孩子一个小棍,让孩子去挑下来;把樱桃放进透明小瓶子里,盖上盖子,让孩子自己拧开;把樱桃放进嘴里然后留一半,让孩子嘴对嘴和你一起吃,很好玩。

在「床」上玩

从上床到入睡,很多孩子可能都要1个小时左右,怎么玩呢,玩摇篮,爸爸妈妈把孩子放在被单上,哼著歌,左右摇,旋转摇,还可以练对视;妈妈和孩子在床上,爸爸趴在床下,忽然冒出来,然后大声「哇」,在变换位置;还有在床上乱碰,然后假装摔倒,揉揉屁股,夸张的说「我的屁股啊」等等。

在「车」上玩

选择几首美妙的音乐,爸爸开著车,妈妈握著孩子的手打节拍,偶尔车少的时候还可以让孩子转几下方向盘,开车的时候开著雨刷,雨刷划啊划啊,也是很有意思的。

在「家」里玩

站在高处,吹泡泡,让孩子拍,给孩子一个小碗,让孩子接泡泡。一个简单的游戏,其实有很多种玩法,今天站板凳上,明天可以站在桌子上,今天让孩子用碗接,明天可以让孩子拿锅盖子接,泡泡还能换成碎纸片撒啊撒啊,像雪花一样。躲猫猫啦,跟著跳舞啊,把垃圾桶放在一个位置,然后离远些,拿著尿不湿往垃圾桶里扔等等都是玩的方式。

在「音乐」中玩

孩子的发声是从「叭叭叭」开始的,一首英文歌比如小星星,先不教英文,而是用「叭叭叭」唱或者「啦啦啦」或者「啊啊啊」唱,一段时间后,孩子也会跟著用「叭叭叭」啦,慢慢的换种歌曲,孩子也会「叭叭叭」啦,真的很神奇,现在孩子唱小星星中英文都可以,虽然咬字不是很准,但是效果确实很明显。

「走」著玩

拉著宝宝的手,说一二一,一二一,然后停,然后一二一,一二一,然后说跑,快速的向前跑,也很有趣。原来我也不会玩,后来逼的没办法了,就自己发明了很多好玩的点子,在玩的过程中,孩子感受到了快乐,最重要的也学会了交往。比如这几天,家里下雪了,我带孩子出去玩雪,他特别喜欢我铲雪时说123,然后把雪往高处甩,每甩一次他都高兴的咯咯笑,为了让他继续咯咯笑,我硬生生甩了半个小时,累了,我让妈妈看会自己去上个厕所,等我走出来,老远我就看到Jerry一边挥手,一边大喊「爸爸、爸爸」,距离足有近30米远,那一刻的画面感觉特别美好,孩子终于像石老师课件里讲到的实现了远距离的回应我和我互动,太激动了,我觉得现在孩子还小,玩的目的就是乐,所以就没有在玩中设计很多东西。

Jerry的变化 对视性差,语言发育迟缓,亲子关系不密切,兴趣狭窄,刻板,无法融入等,这是孩子5月份的情况。6月,7月经过一个多月的家训,眼神明显好了,8月份在早教中心,可以主动到老师旁边做自我介绍(虽然不会说话),跟著老师一起做动作(及时模仿),9月份时到早教中心会主动挥手打招呼(虽然不会说话),可以手指著物体发出「啊啊啊」的声音,非语言沟通非常娴熟,可以用手势表达进来,出去等,就这样孩子的情况维持了几个月,到了10月份孩子发展遇到瓶颈期,我和妈妈急了,去了某知名机构,发现老师还没有自己能力强,于是决定回家自己干预。11月份出语言了,说的是最喜欢吃的蛋糕还有最喜欢玩的速食面。

家庭给予孩子的变化是巨大的,我也坚信只有走家庭康复的道路才是正确的方向,因为家庭给予孩子的环境才是孩子正常成长的环境,没有人比我们自己更了解孩子,困难没有办法多,遇到问题,只要咱们能勤于思考,逐步攻破正确的引导,在机构里能完成的目标在家里也一样能够完成,并且完成的更加灵活自然。家庭干预逾7个月,如果按照LSP十大能力来评估,我认为Jerry即将达到Lsp4。

我曾设想这样一个场景,一年级第一天上课,Jerry看到老师,礼貌的说声老师好,见到同学,礼貌的说声哈啰,然后高高兴兴的坐在自己的位置上上课,就这样中学、高中、大学、成家、幸福。为了这一刻,我和妈妈再辛苦也是值得的。

期待著这一天,希望在我和妈妈的努力,这样的设想下变得不再遥远。

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