大家好,目前本人正在做自闭症方面的研究,为更好的帮助这类群体,想知道大家的需求,大家可以说出自己需要帮助的地方?


我儿子8岁半。重度自闭症。刚刚会说话,以单词为主,基本上都是他要吃的东西。

我每天给他上四节课,2节认知语言,1节体育,1节手工(剪纸和涂色),每节课45分钟。

孩子应该最需要我吧。最近孩子不让我给别人打电话,我打电话他就在我耳边说话,我不理他,他就哭了。我做饭,儿子隔几分钟就跑过来看看。

我最需要什么?现阶段,我需要儿子好好睡觉,这两天儿子经常五六点钟醒,有小便。南方大冬天的出被窝,太酸爽了,所以需要我给儿子穿衣服,带他去厕所。

其他的,现阶段暂时不需要。

给儿子去申请残疾证了,打算今年九月报名特殊学校。但是,暂时不打算送孩子去,孩子能力还是太低了,过几年再送他去吧。这两年先申请特殊学校的送教上门,老师好像是一周来家里1-2次,让老师来家里给孩子泛化一下口语指令。

再往后,还无法预测。就希望孩子越来越好吧。


太多了,我们按照年龄顺序来看。

1.孩子发现有异常。孩子和家长需要有能分析孩子情况的医院和医生,需要有相应的机构组织给予引导和科普。

2.孩子确诊了。需要科学专业的机构帮助孩子进步.....

3.孩子面临上学。需要有持续性的融合支持.....

4.孩子面临工作。需要有持续性的工作支持......

5.家长年龄大了。需要考虑孩子的未来....

更别提有一个自闭症孩子之后,家庭所面临的经济压力,心理压力,家庭关系压力等等,还有太多的问题要来解决。

说到底,自闭症孩子和家长需要一个更加多元、更加包容的社会;需要有一套能为他们提供足够支持以及保护的制度;以及越来越专业的医疗系统和康复机构....


如果是小孩刚发现有自闭症的时候。小孩自然最需要的是及时正确的康复。父母最需要的是心理疏导。那种看不到希望绝望的感觉,很容易让人做傻事。

其实自闭症没有那么可怕,有很多小孩都康复的很好,可以正常读书、工作,与正常小孩没有太多区别。

如果康复的不好,但是没有严重的情绪问题,生活可以自理。其实也不是太难接受,可以找残联,上特殊学校。

最可怕的是有严重情绪问题的小孩,说句不好听的话,小孩的情绪问题如果得不到解决,家长可能都要有意识的控制小孩饮食,让小孩长得瘦小一点,成年后好照顾。

我自己当年是靠努力学习自闭症知识和康复方法挺过来的。

现在我安慰我同学就简单多了,康复成功的例子看我儿子就行了。就算康复不那么成功,只要努力了,总会有点成绩,生活自理对很多小孩并不是太难达到的目标。我同学还有两个健康的儿子,事业也算小成,照顾一个有点傻的女儿也不会有太多压力。


太多了。

社会的重视

人们的理解

政府的支持

孩子的未来

孩子的工作

...................等等

虽然这些问题我们做为一个普通人可能没有办法去帮助他们解决,但当我们碰见自闭症患者时,我们可以不理解但请不要伤害他们。


你家宝宝大了些,我建议不要等了,直接去特殊学校,你先用一年时间,调心情调身体,然后上班赚钱,好好爱自己。特校上到十八岁后,能力好的会有推荐工作的,不用太担心。


我的儿子还有两个多月就19周岁了,他的需求就是吃好玩好睡好,这些都基本满足了,因为如果哪里稍微不如他意他会收拾我的。但是感觉他还有一个需求难以满足——他需要一个女人。十四五岁的时候就有渴望异性的苗头了,偶尔也和我打听一点儿关于女孩儿的事情,因为他自己能百度,所以他自己也应该了解很多吧!等再过几年,他会不会跟我闹著要老婆?很担心的!

我的需求就是我有很多想做的事情,需要大量的时间,可是这个孩子把我拽得死死的,整天胆战心惊地围著他转。送他去医院一段时间,生活方面很不错,按时洗澡,每周都给换干净的衣服,吃的也行,唯一不行的就是不让玩手机。孩子刚成年,渴求知识,但是在里面干呆著,像个活死人,浪费生命,在此我的需求就是医院能让玩手机。但是医院有医院规定,所以我也只是想想罢了。 孩子在家时我的需求就是需要男保安,能管住他。刚刚请了一个,效果还不错。自家亲戚,六十岁,给他和孩子另外租了房子。年轻的雇不起,每月工资四千起步,对於单身妈妈的我来说承担不起。此时我的需求是找几个同样不好管的孩子,再请几个保安(医院里叫做男护士)大家抱团取暖,不以盈利为目的,只为让孩子们有个温暖放心的家,家长们能解脱出来,做自己想做该做的事。


我们家的星宝三岁。她的需求大概就是吃喝玩乐了。我的需求更简单,钱,或者能帮忙看人的人。


自闭症基本需要

自闭症儿童和一般儿童一样有生理和心理的基本需要,譬如孩子饿了要吃,冷了要穿,生病了要看医生,这些身体方面的需要是有形的,也是大家都知道的。这些生理方面的需要,自闭症儿童的表达较不易为一般人了解,因此要特别注意,使其获得均衡的营养,适当的穿著,接受必要的预防注射和医疗,以维持身体健康。

除了生理的需要以外,自闭症儿童和一般儿童一样也有许多心理的需要。心理的维他命是每一个儿童成长所不可缺少的,有适当的心理维他命才能维持健康的成长。儿童需要爱,如果没有得到适当的爱,会产生严重的发育和发展迟滞的现象,甚至会丧失求生意志而死亡。自闭症儿童虽然不一定能和一般儿童一样地了解别人给他的爱,他们理解和接受的表达方式可能和一般儿童不同,可是他们也需要父母的爱才能成长。父母爱他才能更有耐心来教导他,以适当的方法爱他,才能帮助儿童学习适当的行为。

任何一个儿童都需要安全的环境,以建立有自信的自我,儿童在安全的环境才能自信地去学习。儿童需要学习的机会以获得新的经验,这一点对自闭症儿童尤其需要,需要在非正式的和正式的游戏和学习活动中帮助他们学习各种新经验,以促进心理发展。

自闭症儿童也和一般儿童一样需要奖励,奖励包括有形的奖励和无形的爱和鼓励。在自闭症儿童年龄较小时,较无形的爱和赞美不一定能得到适当的反应,可是持之以恒,大部分自闭症儿童仍然可以对爱和赞美有所反应,其效果更持久。自闭症儿童和一般儿童一样,除了需要爱、安全、学习的机会、奖励以外,也需要有机会学习负责。让儿童学习负责照顾自己的日常生活,帮助家事,这些都是自闭症儿童成长过程不可缺少的。

自闭症的特殊需要

自闭症儿童除了一般儿童的需要外,就如同其它特殊儿童,有其特殊需要,自闭症患者需要社会正确的认识、了解,和提供适当的协助,使他们能在社会生存;自闭症患者的家庭需要支持,需要被社会了解和接受,并协助他们帮助家里的自闭症患者。

早期疗育的目的是早期发现心理功能发展障碍的婴幼儿,经由早期疗育以减少障碍的程度并促进社会适应,自闭症患者极需早期疗育的服务。学龄期的患者,由于和一般儿童在学习上的差异,而需要特殊教育,在设备、教材、教法、同侪互动都要有符合个别需要的教育计划,才能适当的协助自闭症的儿童快乐的学习和成长。在离开学校之后,他们需要适当的职业训练,帮忙他们进入适当的行业,并给予持续的辅导。有些患者需要长期的职业准备,因此需要有庇护性工作场,他们也常需要长期居住和照顾的安置来帮助他们渡过一生。

自闭症患者要面对社会的误解与偏见。自闭症患者曾经是优生保健政策的受害者,譬如第二次世界大战的纳粹时代,以优生的概念要将患者消灭以提高种族优越性。而有些国家到现在仍然对自闭症和智能不足等患者以法律提供他们节育的基础。

在台湾一直到现在,仍有长期养护机构要求女性患者在收容安置之前先行子宫切除,以避免怀孕和减少处理月经的麻烦。由于社会对自闭症患者的误解,认为他们什么都不会都不懂,甚至不懂痛苦、没有情绪,因此有些新药试验和与自闭症诊治无关的实验,在未取得患者的监护人的同意之下,私自在机构以这些病人进行违反人权和医学伦理的实验。

社会上有不少人因为这些患者较低的理解与适应能力而欺负利用他们,更常见的是担心受到自闭症患者影响自己的子女学习不良的幼稚的行为,而禁止子女和自闭症儿童一起游戏玩耍学习,排斥他们做朋友等。除了这些共同的社会误解与偏见之外,还有许多的误解是和该小区文化对自闭症成因的误解,或对某些个案的行为而予以排斥。

值得注意的是,自闭症患者的父母也可能排斥自己患病的子女,认为是父母的耻辱。这些患者的父母也可能彼此排斥,譬如较轻度患者的父母会排斥自己的子女和重度的自闭症或智能不足患者相处,因为担心和他们相处而减缓自己子女学习的进度和学习坏的行为,因此在特殊班的安置时,常常看到较轻度学生的父母拒绝这些学生安置到特殊班去。

对自闭症患者的家长而言,由于部份自闭症患者有特殊的天赋,由于对自己子女的天赋特别珍惜,有时宁可被诊断为自闭症而拒绝智能不足的诊断。还有许多类似的自闭症和智能不足患者家长之间的误解与偏见,是值得注意的。

由于自闭症儿童有其特有的行为特质和教育上的相关特质,所以有其辅导上的特殊需要,这包括下列三项:

1、针对不会的智能,需要促进正常发展的环境和学习机会并以适当的方法来数。自闭症儿童缺乏一般儿童该有的许多行为,需要安排适当的环境和学习机会,弥补自闭症的缺陷行为,促进正常发展。

2、需要消除过份行为。对自闭症儿童所呈现的各种行为问题,常会干扰正常学习和发展,因此对会干扰学习、伤害自己的过份行为应予以消除。

3、需要培养良好的习惯并避免与消除固定僵化行为。许多自闭症的固定僵化行为会对教育和日常生活构成障碍,因此应对有影响的固定僵化行为予以消除,更重要的是从教育策略著手,避免形成固定僵化行为,以及从一开始就培养良好的习惯,使得学习得以迅速上轨道,减少教室管理的困扰。


社会需求就是陪读老师,专业人员可以陪孩子上学读一年或者半年。很多高功的孩子在十几年前是不够资格诊断为自闭的,但是今天随著诊断的放宽,他们又都是谱系的一员。同时他们去特校又可惜去普校又会出现各种问题,所以我们家长最需要的就是国家教育部分专门给这些孩子配陪读老师, 国外已经有了这种老师,但在国内是匮乏的。

现在家长们对教育越来越重视,老师也越来越谨小慎微,人们普遍也开始一知半解自闭症,导致我们这些的家长的日子越来越难过。如果过去,我可能现在都不知道我儿子问题,他在班级里混,老师同学都觉得他是一个调皮的差生。现在他各种不是问题的问题,只要一出现,老师就找我们。哎~希望国家教育部门能尽快解决吧


很简单,就是这个绝望的人生,什么时候是个头。


涉及隐私所以匿名

自闭症的孩子需要一整套系统的帮助:

对所有疑似的孩子,提供及时专业的筛查和诊断,避免误诊或因诊断不及时造成的延误

对于低龄的好转希望较大的孩子,及时提供专业系统的康复课程,避免错过康复机会

对于需要长期康复课程的孩子,提供方便获取的康复课程,并为家长相应的专业指导

对于能力较强有希望融合的孩子,提供系统的融合引导,并且对接收融合的学校和老师给予相应的培训

对于有一定能力的年龄较大的孩子,提供就业指导和就业机会,让他们尽可能自食其力

对于完全或几乎没有自理能力的孩子,提供全天候的专业照顾

对于情况较差、风险行为较多、有伤人和自伤倾向的孩子,提供相应的安全监控

对于家长:

以上帮助孩子的系统都尽可能的减少家长的参与度,让家长有时间去工作赚钱(毕竟康复费用很高),或者有时间去放松一下做几个小时的自己(不用随时提心吊胆的看著孩子)

还有不同阶段相应的心理援助:孩子刚确诊时的重大打击,长期照顾孩子得不到休息的疲惫感,孩子反复或倒退看不到希望时的绝望感,对情况不太好的孩子无论付出多少都看不到回应的无力感,等等等等


需求是想看到那些正能量的宣传,不要一上网就是那些终身不能自理,终身需要干预的例子,如果自闭症都是这样,都是这么高的比例,说是百分之二,人类会逐渐消亡。


这个问题很大,终究需求就是能效果正常孩子不往生活。


有个靠谱的托管机构吧


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