大家好,目前本人正在做自閉症方面的研究,為更好的幫助這類羣體,想知道大家的需求,大家可以說出自己需要幫助的地方?


我兒子8歲半。重度自閉症。剛剛會說話,以單詞為主,基本上都是他要喫的東西。

我每天給他上四節課,2節認知語言,1節體育,1節手工(剪紙和塗色),每節課45分鐘。

孩子應該最需要我吧。最近孩子不讓我給別人打電話,我打電話他就在我耳邊說話,我不理他,他就哭了。我做飯,兒子隔幾分鐘就跑過來看看。

我最需要什麼?現階段,我需要兒子好好睡覺,這兩天兒子經常五六點鐘醒,有小便。南方大冬天的出被窩,太酸爽了,所以需要我給兒子穿衣服,帶他去廁所。

其他的,現階段暫時不需要。

給兒子去申請殘疾證了,打算今年九月報名特殊學校。但是,暫時不打算送孩子去,孩子能力還是太低了,過幾年再送他去吧。這兩年先申請特殊學校的送教上門,老師好像是一週來家裡1-2次,讓老師來家裡給孩子泛化一下口語指令。

再往後,還無法預測。就希望孩子越來越好吧。


太多了,我們按照年齡順序來看。

1.孩子發現有異常。孩子和家長需要有能分析孩子情況的醫院和醫生,需要有相應的機構組織給予引導和科普。

2.孩子確診了。需要科學專業的機構幫助孩子進步.....

3.孩子面臨上學。需要有持續性的融合支持.....

4.孩子面臨工作。需要有持續性的工作支持......

5.家長年齡大了。需要考慮孩子的未來....

更別提有一個自閉症孩子之後,家庭所面臨的經濟壓力,心理壓力,家庭關係壓力等等,還有太多的問題要來解決。

說到底,自閉症孩子和家長需要一個更加多元、更加包容的社會;需要有一套能為他們提供足夠支持以及保護的制度;以及越來越專業的醫療系統和康復機構....


如果是小孩剛發現有自閉症的時候。小孩自然最需要的是及時正確的康復。父母最需要的是心理疏導。那種看不到希望絕望的感覺,很容易讓人做傻事。

其實自閉症沒有那麼可怕,有很多小孩都康復的很好,可以正常讀書、工作,與正常小孩沒有太多區別。

如果康復的不好,但是沒有嚴重的情緒問題,生活可以自理。其實也不是太難接受,可以找殘聯,上特殊學校。

最可怕的是有嚴重情緒問題的小孩,說句不好聽的話,小孩的情緒問題如果得不到解決,家長可能都要有意識的控制小孩飲食,讓小孩長得瘦小一點,成年後好照顧。

我自己當年是靠努力學習自閉症知識和康復方法挺過來的。

現在我安慰我同學就簡單多了,康復成功的例子看我兒子就行了。就算康復不那麼成功,只要努力了,總會有點成績,生活自理對很多小孩並不是太難達到的目標。我同學還有兩個健康的兒子,事業也算小成,照顧一個有點傻的女兒也不會有太多壓力。


太多了。

社會的重視

人們的理解

政府的支持

孩子的未來

孩子的工作

...................等等

雖然這些問題我們做為一個普通人可能沒有辦法去幫助他們解決,但當我們碰見自閉症患者時,我們可以不理解但請不要傷害他們。


你家寶寶大了些,我建議不要等了,直接去特殊學校,你先用一年時間,調心情調身體,然後上班賺錢,好好愛自己。特校上到十八歲後,能力好的會有推薦工作的,不用太擔心。


我的兒子還有兩個多月就19周歲了,他的需求就是喫好玩好睡好,這些都基本滿足了,因為如果哪裡稍微不如他意他會收拾我的。但是感覺他還有一個需求難以滿足——他需要一個女人。十四五歲的時候就有渴望異性的苗頭了,偶爾也和我打聽一點兒關於女孩兒的事情,因為他自己能百度,所以他自己也應該瞭解很多吧!等再過幾年,他會不會跟我鬧著要老婆?很擔心的!

我的需求就是我有很多想做的事情,需要大量的時間,可是這個孩子把我拽得死死的,整天膽戰心驚地圍著他轉。送他去醫院一段時間,生活方面很不錯,按時洗澡,每週都給換乾淨的衣服,喫的也行,唯一不行的就是不讓玩手機。孩子剛成年,渴求知識,但是在裡面幹呆著,像個活死人,浪費生命,在此我的需求就是醫院能讓玩手機。但是醫院有醫院規定,所以我也只是想想罷了。 孩子在家時我的需求就是需要男保安,能管住他。剛剛請了一個,效果還不錯。自家親戚,六十歲,給他和孩子另外租了房子。年輕的僱不起,每月工資四千起步,對於單身媽媽的我來說承擔不起。此時我的需求是找幾個同樣不好管的孩子,再請幾個保安(醫院裡叫做男護士)大家抱團取暖,不以盈利為目的,只為讓孩子們有個溫暖放心的家,家長們能解脫出來,做自己想做該做的事。


我們家的星寶三歲。她的需求大概就是喫喝玩樂了。我的需求更簡單,錢,或者能幫忙看人的人。


自閉症基本需要

自閉症兒童和一般兒童一樣有生理和心理的基本需要,譬如孩子餓了要喫,冷了要穿,生病了要看醫生,這些身體方面的需要是有形的,也是大家都知道的。這些生理方面的需要,自閉症兒童的表達較不易為一般人瞭解,因此要特別注意,使其獲得均衡的營養,適當的穿著,接受必要的預防注射和醫療,以維持身體健康。

除了生理的需要以外,自閉症兒童和一般兒童一樣也有許多心理的需要。心理的維他命是每一個兒童成長所不可缺少的,有適當的心理維他命才能維持健康的成長。兒童需要愛,如果沒有得到適當的愛,會產生嚴重的發育和發展遲滯的現象,甚至會喪失求生意志而死亡。自閉症兒童雖然不一定能和一般兒童一樣地瞭解別人給他的愛,他們理解和接受的表達方式可能和一般兒童不同,可是他們也需要父母的愛才能成長。父母愛他才能更有耐心來教導他,以適當的方法愛他,才能幫助兒童學習適當的行為。

任何一個兒童都需要安全的環境,以建立有自信的自我,兒童在安全的環境才能自信地去學習。兒童需要學習的機會以獲得新的經驗,這一點對自閉症兒童尤其需要,需要在非正式的和正式的遊戲和學習活動中幫助他們學習各種新經驗,以促進心理發展。

自閉症兒童也和一般兒童一樣需要獎勵,獎勵包括有形的獎勵和無形的愛和鼓勵。在自閉症兒童年齡較小時,較無形的愛和讚美不一定能得到適當的反應,可是持之以恆,大部分自閉症兒童仍然可以對愛和讚美有所反應,其效果更持久。自閉症兒童和一般兒童一樣,除了需要愛、安全、學習的機會、獎勵以外,也需要有機會學習負責。讓兒童學習負責照顧自己的日常生活,幫助家事,這些都是自閉症兒童成長過程不可缺少的。

自閉症的特殊需要

自閉症兒童除了一般兒童的需要外,就如同其它特殊兒童,有其特殊需要,自閉症患者需要社會正確的認識、瞭解,和提供適當的協助,使他們能在社會生存;自閉症患者的家庭需要支持,需要被社會瞭解和接受,並協助他們幫助家裡的自閉症患者。

早期療育的目的是早期發現心理功能發展障礙的嬰幼兒,經由早期療育以減少障礙的程度並促進社會適應,自閉症患者極需早期療育的服務。學齡期的患者,由於和一般兒童在學習上的差異,而需要特殊教育,在設備、教材、教法、同儕互動都要有符合個別需要的教育計劃,才能適當的協助自閉症的兒童快樂的學習和成長。在離開學校之後,他們需要適當的職業訓練,幫忙他們進入適當的行業,並給予持續的輔導。有些患者需要長期的職業準備,因此需要有庇護性工作場,他們也常需要長期居住和照顧的安置來幫助他們渡過一生。

自閉症患者要面對社會的誤解與偏見。自閉症患者曾經是優生保健政策的受害者,譬如第二次世界大戰的納粹時代,以優生的概念要將患者消滅以提高種族優越性。而有些國家到現在仍然對自閉症和智能不足等患者以法律提供他們節育的基礎。

在臺灣一直到現在,仍有長期養護機構要求女性患者在收容安置之前先行子宮切除,以避免懷孕和減少處理月經的麻煩。由於社會對自閉症患者的誤解,認為他們什麼都不會都不懂,甚至不懂痛苦、沒有情緒,因此有些新葯試驗和與自閉症診治無關的實驗,在未取得患者的監護人的同意之下,私自在機構以這些病人進行違反人權和醫學倫理的實驗。

社會上有不少人因為這些患者較低的理解與適應能力而欺負利用他們,更常見的是擔心受到自閉症患者影響自己的子女學習不良的幼稚的行為,而禁止子女和自閉症兒童一起遊戲玩耍學習,排斥他們做朋友等。除了這些共同的社會誤解與偏見之外,還有許多的誤解是和該小區文化對自閉症成因的誤解,或對某些個案的行為而予以排斥。

值得注意的是,自閉症患者的父母也可能排斥自己患病的子女,認為是父母的恥辱。這些患者的父母也可能彼此排斥,譬如較輕度患者的父母會排斥自己的子女和重度的自閉症或智能不足患者相處,因為擔心和他們相處而減緩自己子女學習的進度和學習壞的行為,因此在特殊班的安置時,常常看到較輕度學生的父母拒絕這些學生安置到特殊班去。

對自閉症患者的家長而言,由於部份自閉症患者有特殊的天賦,由於對自己子女的天賦特別珍惜,有時寧可被診斷為自閉症而拒絕智能不足的診斷。還有許多類似的自閉症和智能不足患者家長之間的誤解與偏見,是值得注意的。

由於自閉症兒童有其特有的行為特質和教育上的相關特質,所以有其輔導上的特殊需要,這包括下列三項:

1、針對不會的智能,需要促進正常發展的環境和學習機會並以適當的方法來數。自閉症兒童缺乏一般兒童該有的許多行為,需要安排適當的環境和學習機會,彌補自閉症的缺陷行為,促進正常發展。

2、需要消除過份行為。對自閉症兒童所呈現的各種行為問題,常會干擾正常學習和發展,因此對會干擾學習、傷害自己的過份行為應予以消除。

3、需要培養良好的習慣並避免與消除固定僵化行為。許多自閉症的固定僵化行為會對教育和日常生活構成障礙,因此應對有影響的固定僵化行為予以消除,更重要的是從教育策略著手,避免形成固定僵化行為,以及從一開始就培養良好的習慣,使得學習得以迅速上軌道,減少教室管理的困擾。


社會需求就是陪讀老師,專業人員可以陪孩子上學讀一年或者半年。很多高功的孩子在十幾年前是不夠資格診斷為自閉的,但是今天隨著診斷的放寬,他們又都是譜系的一員。同時他們去特校又可惜去普校又會出現各種問題,所以我們家長最需要的就是國家教育部分專門給這些孩子配陪讀老師, 國外已經有了這種老師,但在國內是匱乏的。

現在家長們對教育越來越重視,老師也越來越謹小慎微,人們普遍也開始一知半解自閉症,導致我們這些的家長的日子越來越難過。如果過去,我可能現在都不知道我兒子問題,他在班級裏混,老師同學都覺得他是一個調皮的差生。現在他各種不是問題的問題,只要一出現,老師就找我們。哎~希望國家教育部門能儘快解決吧


很簡單,就是這個絕望的人生,什麼時候是個頭。


涉及隱私所以匿名

自閉症的孩子需要一整套系統的幫助:

對所有疑似的孩子,提供及時專業的篩查和診斷,避免誤診或因診斷不及時造成的延誤

對於低齡的好轉希望較大的孩子,及時提供專業系統的康複課程,避免錯過康復機會

對於需要長期康複課程的孩子,提供方便獲取的康複課程,並為家長相應的專業指導

對於能力較強有希望融合的孩子,提供系統的融合引導,並且對接收融合的學校和老師給予相應的培訓

對於有一定能力的年齡較大的孩子,提供就業指導和就業機會,讓他們儘可能自食其力

對於完全或幾乎沒有自理能力的孩子,提供全天候的專業照顧

對於情況較差、風險行為較多、有傷人和自傷傾向的孩子,提供相應的安全監控

對於家長:

以上幫助孩子的系統都儘可能的減少家長的參與度,讓家長有時間去工作賺錢(畢竟康復費用很高),或者有時間去放鬆一下做幾個小時的自己(不用隨時提心弔膽的看著孩子)

還有不同階段相應的心理援助:孩子剛確診時的重大打擊,長期照顧孩子得不到休息的疲憊感,孩子反覆或倒退看不到希望時的絕望感,對情況不太好的孩子無論付出多少都看不到回應的無力感,等等等等


需求是想看到那些正能量的宣傳,不要一上網就是那些終身不能自理,終身需要幹預的例子,如果自閉症都是這樣,都是這麼高的比例,說是百分之二,人類會逐漸消亡。


這個問題很大,終究需求就是能效果正常孩子不往生活。


有個靠譜的託管機構吧


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