我35 岁,唯一的女儿自闭症(高功能),心理接受不了,怎么办?家庭可以说是小康,孩子出了这个病,老二也不敢要了,供著两套房,受限卖不了,有一定经济压力。没敢让孩子妈妈辞职。已经开始干预了,但有时想想孩子未来,心如刀绞,也不知道孩子未来能到什么程度。预期不可确定,而且是终生干预的慢慢征途,还心疼孩子,心理很难调试。求解答。


感谢您的邀请和信任。

非常理解您的感受,自闭症的康复不容易,这是一个漫长的过程,许许多多的家长都背负著沉重的心理压力和经济压力。孩子将来怎么办,是否真的能康复,痊愈?

首先,从理性的角度,建议家长冷静下来,选择适合孩子的干预机构,在最佳干预期进行有效干预,让孩子获得有效的康复训练,对他日后的成长,自理及步入社会起很关键的作用。

关于干预机构的选择,不知道你是否听说前阵子,一所名叫北京森熙教育的自闭症康复机构,全托费用每月高达1万4。但即便是如此昂贵的康复机构,在家长提供的监控视频里,却是让人震撼,痛心的场景,所谓的「老师」行为令人发指。

△老师反拽著孩子的手做蹲起运动,期间,孩子不停挣扎。

△老师捆著孩子的手,像拎小狗一样在地上拖著走,却无人上前阻止。

△老师拍打孩子手臂并推搡孩子,孩子还很小很小。

△老师边聊天边拉孩子坐仰卧起坐,长达半个钟。

种种让人寒心的片段,不得不警醒每个家长:我们的每一个选择都影响著孩子的一生,请一定做好功课!

那么如何选择合适的干预机构,在此,我给家长几点建议:

看干预方法

自闭症儿童的常见干预方法有强化行为干预(应用行为分析ABA、回合教学法DTT等)、结构化教学法TEACCH、发展和关系模式等。教育培训机构多采用整合这几种干预方法模式。

慎重选择替代疗法,如经颅磁刺激,目前很少有这类替代疗法在对照试验中证实对自闭症有效。

例如「天道正气」的自闭症康复机构,采用的方法是:建立一个强制性的生活环境,进行军事化管理。每天拉练10到20公里;只吃饭菜和少量水果;每天大量喝水;夏天穿著羽绒服跑步,没有任何科学依据。

家长应该了解机构教学所采用的方法,并了解这些方法是否为常规和通用的,如果连训练方法的名称都没听说过,甚至无法理解该方法的教学原理,最好不要轻易尝试。

看老师资质

考察一个机构是否专业,除了了解他们的理念,也要了解老师的学习背景、受训背景,甚至晋升机制,才能判断老师是否专业。

拒绝封闭式训练

大部分专业机构都会在家长休息区设置监控记录,家长可以实时看到孩子的训练情况。

家长在选择机构的时候,可以参考以下几点:

是否安排家长陪同上课;

是否安排家长的培训;

是否安排家长间的交流活动;

如果不能陪同是否有视频观摩。

针对性教育

每个自闭症儿童的情况都不一样,所以一定要采取个体化教育IEP。

考察机构是否针对每个孩子制定详细的教育计划并进行评估与调整;是否能够做到老师与家长的有效沟通,并能够共同研究调整方案,及时反馈信息。

「我的孩子,只是迷路了,我们一直在努力,让他们找到回家的路。哪怕慢一些,没关系,只要他们能和普通孩子走在同样的道路上。」这是所有自闭症父母的心声。

最后,我想说,家长的心态要放好。作为自闭症孩子的家长,会有许多疑虑和不确定,也承受这许多不为人知的心理压力和精神负担。

在此,写给每位家长们,你们需知道:

自闭症诊断不是死刑

首先,自闭症并不是孩子发展上的死刑,许多曾经受诊为自闭症的孩子或少年,之后都有可能成为具社会性,有沟通能力,有生产力的大人。

自闭症的孩子是怎样的,应该如何帮助?

确诊为自闭症的孩子,普遍有下列三项缺失或不足:

  1. 在与人互动上有不足,在有效使用语言跟别人建立社会关系上有缺失
  2. 有行为异常的情形---在生活上
  3. 孩子还不能效仿他人做出具有社会性普遍被接受的行为

因此,任何治疗都必须以下述三点为目标:

1.帮助孩子与他人互动,并具有社会性的与他人来往及玩耍;

2.在社交上,帮助孩子使用语言来交谈;

3.帮助孩子在生活上调控自身内在及外在的过度敏感(或不敏感),并达到学著效仿他人的目的。

自闭症孩子面对的主要挑战是什么?

父母必须了解目前(除了使用药物),大多数治疗自闭症的方法都把注意力放在教孩子做一个服从的学生这件事上,这样做的问题是:自闭症孩子面对的主要挑战并不在认知,学业,或服从度的发展上,自闭症的问题在于孩子在融入社会及建立互属关系发展上有困难。

因此,要非常小心的审视你现在为孩子计划的疗育课程,不要只把主力放在教他一些将来学校会用到的技能,然后认为这是孩子需要的。

自闭症是社会性上的障碍(如果不考虑它根本生理原因的话),第一件也是最重要的疗育方针是:教导小孩跟小孩的家人,在任何你的孩子能做到的行为上,跟他建立社会性的关系。

如何帮助孩子一步步进步,家庭就是答案!

在帮助受诊为自闭症的孩子,我们要知道——面对与人沟通及建立社会关系的挑战上,家人是最有效的工具。

一群跑来跑去的小孩或一些陌生人,是没有办法让你的孩子逐渐学会与人沟通的,你的孩子一开始需要的,是跟一些他在感情、情绪上有联系的人一对一的建立关系。

在帮助孩子如何一步一步、稳稳慢慢地学会与人沟通及建立社会关系上,家人也在学习。

在这里,家庭就是答案。

而专业人员所能做到最有效的角色就是以良师或教练的角色,帮助父母在每天跟孩子相处的时间里,做孩子能力可以做到的,对孩子所作所为做出适当的反应,让父母加入孩子的世界,从而更好地帮助孩子。

最后,希望您的孩子,能够在适合的机构里快乐成长、进步,早日融入生活。


我也是高功能自闭,确诊有证的。

目前博士再读,已婚。日子还可以吧~ 别太过紧绷也别太放松。我们的成长经历和NT还是不同的。


  有自闭症的孩子在平时需要进行特殊护理,因为他们的心理本来就非常脆弱,如果不进行一些有效护理,就会对他们心里造成更进一步的伤害,这样不利于孩子的疾病恢复。

  1、有自闭症孩子除了需要带正规的治疗外,还需要在家庭中也进行一些治疗。

  在家庭中可以提高孩子的营养状况,生活环境,免疫功能以及一些条件的护理,日常生活中,要采取正确的方式来对孩子进行拥抱。

  2、如果在婴幼儿时期就发现了自闭症的现象,这是就需要采取早发现,早干预的方法,因为在婴幼儿时期,孩子大脑生长比较快,代谢性以及可塑性比较强,所以是学习的最佳时期。在这个时候给你一些外界刺激以及功能训练,可以让孩子早日康复。

  3、在康复治疗中,全要考虑儿童的环境,条件,气氛。不管是正常儿童还是有残疾儿童都需要有一些轻松愉快,趣味游戏的氛围,这样可以有利于孩子积极配合。所以在儿童进行康复治疗时一定要给儿童准备适合他们生长需要的环境。

  自闭症孩子如果不及时治疗,就会对孩子的身体以及心理造成非常大的影响,所以在发现有自闭症的情况时,一定要及时的采取方法进行治疗。


理解你的心情,很多时候我也都在想,为什么是我!命运有很多的随机性,永远不知道明天和意外哪个先来,目前能做的就是训练,相信医学并期待著奇迹的到来,用我小伙伴的话说:我们都是不幸中的万幸,起码我的孩子能跑能跳,起码他还活著,康复的路程真的很漫长,每天都在想著什么时候在能进步一些,很多时候都在想能不能,有一台时光穿梭机,看看孩子的未来,每当他进步一些我都燃起了希望,在看看正常的孩子,觉得隔著一个银河系的距离,循环的崩溃,但真的没有办法,只能训练,就如圈里子里的那句话:「不是看到了希望才坚持训练,是坚持了才能看过希望。」

不论做父母的多么的优秀。当孩子确诊之后,身上所有的标签都被更改为:特殊孩子的父母。我儿子训练了一年多了,从开始的爸爸、妈妈、婆婆、我,到现在能说4-5个字的句子了,精细进步:会写数字了,最近在学写拼音,大运动会骑自行车了,上下楼梯也进步了很多~~~~~~~,他一天天的在进步,虽热我很焦虑,很著急,可是他不著急啊!很多时候我都在对自己说,只要能说话,能融入社会就好,未来有太多不可预见的事情,我总在想,也许我的不是一颗花的种子,他是参天大树的种子,现在只是在厚积薄发,只是在积攒能量,

能做的只有坚持训练,这将是你永远不会后悔的事情,只有做了才知道未来是个什么样子,相信科学并相信奇迹,要好好的活著,看著孩子一点一点的进步,希望你家孩子越来越好,你能做的就是多赚钱,家境殷实,才能有钱给孩子做训练,不然其他一切都是纸上谈兵。


下午好,感谢你的信任和邀请。

很能理解你的心情,高功能自闭症占自闭症总人数比例不足25%,除了智能方面正常之外,语言、社交、行为三方面也存在著一定的障碍。好在孩子现在才三岁多,早发现早点干预。

既然孩子以及确诊了,那从现在开始冷静下来,尽快为孩子寻找合适的机构和老师,采取科学的干预方式。

另外,你怕第二个孩子也是自闭症,其实说到底,自闭症是有一定的遗传因素的,在一项调查研究中,有20%的自闭症患者家族成员中都能找到与之相似的语言发展障碍和智力发展缺陷等方面的问题。

但是直到现在,科学家都没有给出具体与之相关的基因,也就是说只有10%的自闭症患者可以用与之相关的基因因素来解释说明。

如果你想要第二个孩子,建议本著对孩子负责的态度,因为每一个孩子生来都是平等的。

我群里有一个母亲,两个孩子,一儿一女,大女儿是自闭症,刚刚诊断的时候也不能接受现实,现在好多了,看到孩子每天的提高,她觉得一切都是值得的。

温馨提示:我们旨在为全球的自闭症儿童提供最准确、专业、智能的康复训练游戏和素材。针对孩子的刻板行为进行干预提高,希望能够帮助到更多的自闭症儿童,让世界充满爱!


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