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罕見病 ? 暖心科普

總有些小病讓人很煩惱，

卻又不值得去醫院，比如——口腔潰瘍。

但反覆口腔潰瘍，有可能危及生命？

這背後是哪個可怕的「戲精」作怪？

快來看今天的故事吧！

我的網名叫老駿馬，今年40歲，

有一個遊走全身的「戲精」，

它叫白塞病，已經陪伴我24年了。

從高一起，它就開始刷存在感——

我的臉上出現大大的膿包，

伴隨著紅腫和疼痛，

我沒有在意，不就是青春痘么！

不過確實影響了我的帥氣，

有一次痘痘長在眼睛下面，

敷魚石脂時蓋上了那隻眼睛，

我得了個外號——「獨眼龍」。

三年後，我來北京讀大學，

這個戲精又來「表演」啦，

我的軀幹、四肢尤其是腿部，

到處是紅色的皮疹、膿包，

走路、坐下時，擦到、壓到它們，

那真是疼痛難忍。

更煩惱的是口腔潰瘍，反覆發作，

聽說「大蒜敷腳心」能治，

我狠狠心敷了6個小時，

口腔潰瘍沒好，腳心成了二度深燒傷。

那時我還不知道，

皮疹和口腔潰瘍是白塞病的重要癥狀。

大學畢業，戲精又送來了「禮物」，

常常偏頭痛，開始還能靠睡覺緩解，

睡不著，我就喝白酒，借醉入眠！

後來頭痛愈演愈烈，怎麼也睡不著，

連止疼葯也不管用。

更惱火的是，生殖器上也長出了潰瘍，

被皮膚性病科的老專家一通嘲笑，

還好化驗結果證明我的清白。

我在網上查找資料，懷疑得了白塞病，

但始終沒有去求醫、確診，

仍是頭疼醫頭、腳疼醫腳。

這個戲精，漸漸暴露出它可怕的一面……

2007年，是我計劃大展宏圖的一年，

進入外企工作的我，剛從國外學習回來，

和妻子搬進打拚數年後擁有的新房，

為了溫馨的家，準備大幹一場。

沒想到，情人節卻成了我的「情人劫」。

前一年冬天我持續的咳嗽，

被醫生診斷為「心臟瓣膜受損」，

建議做心臟手術。可手術不僅風險很大，

費用也是剛花完積蓄的我們無力承受的。

然而禍不單行，

突如其來的疾病，讓我失去了婚姻。

我幾乎被戲精玩死在京城。

今日的我，卻覺得比病友都幸運。

在此後的一次求診時，

醫生問：「你有沒有其他疾病？」

隨口一問，讓我少走了許多彎路！

我說自己口腔潰瘍厲害，

可能患有白塞病。

醫生建議我先去風濕免疫科，

確定是不是這個「戲精」惹的禍。

如果確診白塞病，

先控制住病情後再考慮心臟手術。

原來年輕的心臟瓣膜病患者常被建議做心臟手術。

但由於合併白塞病，80%的病友在第一次手術後

面臨人工瓣環脫落的問題，

存在要做第二、三次手術

乃至失去生命的風險。

所以，應該先治療白塞病，

才能盡量避免花冤枉錢、走冤枉路。

於是，我開始接受激素和免疫抑製劑治療。

但隨後我又被查出腹主動脈瘤、腎動脈狹窄。

心臟手術對我這個白塞病人來說，

既緊迫，又有著極大的風險。

我繼續查找大量資料，

找到了著名的心臟外科專家孫教授，

成功接受了一種叫Bental的手術。

術後也一直堅持服藥控制白塞病，

結果十分成功，睡眠好了，

心臟功能也逐漸恢復。

我的生活一步步回到正軌。

不但重返了工作崗位，更幸福的是，

我重獲了愛情的眷顧，

還有了一個可愛的寶寶。

對今天的我來說，

2007年還發生了一件很重要的事兒——

我加入了白塞病病友的QQ群。

當時群里只有20人，

但病友們的豐富經驗，

已經讓我受益匪淺。

我想，如果早點認識大家，

我就不會在「戲精」一次次刷存在感時，

一直不加重視，任由病情發展，

最終給自己帶來了這麼大的麻煩。

白塞病病友的相互溝通太重要了！

我想和夥伴們把病友群不斷做大，

一起創辦了白塞病友互助聯盟，

發展到現在，已經有4000多名病友，

QQ群也從一個增加到十幾個。

我才意識到這個「戲精」有多可怕，

一些嚴重的病友們有的失明、有的癱瘓，

有的神經受損，甚至因此離世……

白塞病最難的是確診，

超一半病友至少花了5年時間，

因為這個「戲精」千變萬化，

個體差異很大、病程長，

有的確診之路花了幾十年。

但如果能早發現、早治療，

這個「戲精」並不難對付，

有的人甚至無需用藥，隨診觀察即可。

如今，我們繼續攜手對抗白塞病，

並努力向公眾科普白塞病，

讓新的病友盡量避免走彎路。

在我們的原創文集《我想要怒放的生命》中，

我這樣寫道——

「我們的腳下沒有路，

有的是堅定的信念、美好的嚮往

和相互的鼓勵。

不管路途有多少漫長，我們堅信，

終將有一天，即使不是我們，

那些後來人也終能到達勝利的彼岸。

因為，我們不是一個人在戰鬥！」

故事｜王瑞撰稿，江大紅、陳勇、李卓婭、張皓宇修改

漫畫｜晶皮豆芽

圖解｜Echo

特別感謝復旦大學附屬華東醫院免疫風濕科蔡劍飛醫生的指導。

本期故事素材由白塞聯盟提供。該組織由白塞病患者和家屬於2005年自發成立，2014年在北京市民政局正式註冊，旨在為白塞病群體開展關懷和救助服務，促進社會和公眾對於白塞病群體的了解和尊重，消除對他們的歧視，維護該群體在醫療、教育、就業、關懷等方面的平等權益，推動有利於白塞病群體的社會保障相關政策出台。

官網：behcet.com.cn

微信：baisailianmeng2005（公眾號）

病友群：336172859（QQ）


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