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抱抱！我也是罕見病患者，進行性肌營養不良症。已經三十多年，不過以前還不算糟，但是15年前心力衰竭了，後來進一步惡化直到現在癱瘓卧床還要用呼吸機。我也像你一樣想過，還不如死了好。只是雖然心力衰竭是致命的，可每次病危都活過來了，也是沒有辦法，只好接著熬嘍。

我苦熬的辦法就是：

1、有一個信仰。我是基督徒，雖然作為受苦的人總是有疑問：為什麼上帝會折磨我們？但是既然耶穌也死在十字架上，我就可以獲得力量與安慰。

2、聽聽音樂。我喜歡交響樂，以及那些激勵鬥志的歌曲，一面可以享受音樂忘卻痛苦，另一面可以喚醒內心的力量。

3、找些好玩有趣的事兒做做，知乎刷刷、微博發發等等。專心做著事情，放在病痛上的注意力就會減弱。

我的生活大致就是這樣吧。願你可以勝過你的疾病！我們一起努力！

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我是一名18歲的杜氏進行性肌營養不良患者，六年級不能走路，那時候就輟學了，後來用免費康復項目做了3年，延緩的相對較好。

因為很少得到過認可，自卑，自己在家錄視頻，寫文章又不能自律的堅持下去，就死馬當活馬醫，開始在殘聯的高端技能培訓班學編程，有了氣氛和殘友應該能使我得到一門持久的技術，改善缺失的心靈，做這些的最終目的就是為了被認可，能賺錢那更好。

說白了我就是靠麻痹自己，告訴自己還有比我情況更差的人都在堅持生活，用現階段的坐電動輪椅獨立出門，和仍然向上的心理態度得到的小成就感支撐下去的。

後面還有很多的坎要走的，睡了，明天繼續努力！希望自己有一個不錯的特長的並持續下去。

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還能怎麼熬呢，過一天算一天吧，沒有辦法，心理和正常人還是一樣，也沒有換上抑鬱症焦慮症等疾病，有些人對於壓力的反應比較小，就像女性更容易患抑鬱症一樣，就是因為女性對於壓力的反應比較敏感，而男性對於所以也不是每一個得大病或者罕見病的人都會患抑鬱症等疾病。

我也是一名罕見病患者，我得了一種沒有任何記載的病，腰肌攣縮。

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范可尼貧血症患者 已經並發mds骨髓增生異常綜合征 後期高危腫瘤以及白血病轉化 已經卧床半年 疼 每天疼 熬啊 每天熬 想過無數次死 沒有死的能力 我22歲。

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加油。相信自己可以的

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不是罕見病，但是很痛苦，不匿，因為不怕。

就是乙肝大三陽。

從小就有這個病，比同齡人容易累，加上小時候沒照顧好，從小營養不良加上身體瘦弱。但是臉大，總被人以為很胖該減肥...

要說怎麼熬過來的？那肯定是不甘心，我從小受過多少歧視和鄙視，背後被多少人黑過，甚至不知情的人說我有性病……沒有關係，終究我會成功給你們看，都他么給我等著。

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小腸鏡手術出來不到24小時，感覺一切美好又開始了

怎麼熬？我也不知道怎麼熬的，反正現在還或者，盡量自給自足，盡量不給周圍任何人負擔吧，至於以後怎麼熬過去誰知道那，反正我有沒有勇氣自殺那就努力好好活著唄

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兵來將擋，水來土掩，雖心有不甘，卻也只能接受現狀，努力向前，為了那些愛我們和我們愛的人，加油

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慢性蕁麻疹9年，長期服藥

乙肝大三陽，懶得理

抑鬱症，時好時壞

時不時呼吸困難，胸口像堵了一塊石頭。

生活的意義就是，那些給予人希望的東西。

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