你所知道的最可怕的疾病是什麼？ 購買該鹽選專欄查看完整 19 篇內容
R文靜的視頻，認識了這個得了罕見病ALD的小朋友，然後才了解到這種名為「腦白質退化」的病。真的是太可怕了。
一個健康開朗活潑的小朋友，發病後大約半年的時間裡，視覺障礙，聽覺障礙，構詞障礙，變得看不見聽不見說不出。並且在今後的時間裡還會發生行動能力退化，吞咽能力退化甚至呼吸能力退化，直至死亡，並且無法治癒。我真心覺得這種病比癌症還要可怕，更可怕的是它多發於4——10歲的小朋友。那麼小的孩子，怎麼能承受這麼大的痛苦。
如果說普通人的死亡是一瞬間的事情，那麼得了這種病，就好像把這個痛苦的「瞬間」延長到無數倍，真的是細思極恐。
另外，呼籲大家關注一下這個可憐又倔強的孩子。
睿晗的父母離婚後，父系親人全部跟他斷了聯繫，只有媽媽姥姥陪著他。養到六七歲了，就是養個貓貓狗狗也會捨不得放棄的吧，這爸爸真狠心。難怪俗語說寧要討飯的娘，不要當官的爹。。
好吧好像跑題了，真的是受到太大震撼了，心裡難受，半夜了睡不著。。
「一針70萬」，「身體被摺疊」，那些比癌症更嚴重的病
人生天地之間；若白駒之過隙；忽然而已。
歷史長河奔流不息，我們與疾病的鬥爭卻從未中斷。
不管是微生物、病毒，還是基因突變等等，都是足以影響我們的生存。
霍亂、天花、鼠疫，這些現在聽上去很遙遠的名詞，都曾在人類的歷史上留下過濃墨重彩的一筆，並至今仍在世界的某個角落蟄伏著。
時至今日，人們討論的最多最頻繁的疾病無疑是癌症。
作為昔日里眾病之王的它，有著驚人的高發病率和高致死率。
但癌症的醫治的方法尚有跡可循並日漸成熟，早期癌症也有相當高的治癒的幾率，甚至無需花費太多，很多治療癌症的藥物都被納入醫保。
除了癌症以外，這世界上其實還有很多更嚴重的疾病，
治療費用天價，
不給患者生存的機會，
抑或是讓他痛苦又毫無尊嚴的活著。
作為保險行業從業者，總是能夠接觸到保險公司的各種理賠案例。
很多案例，令人毛骨悚然。
我翻閱了很多相關的文獻，案例，嘗試去了解這些疾病，
越看越欽佩醫者的偉大，人類的堅韌。
湖南的武仕平，在去年7月，迎來了自己的兒子。
在兒子的滿月的時候發現兒子腿也不能運動，手也不能握拳。
隨後帶兒子去醫院檢查，經醫生診斷孩子患了一種罕見病：脊髓性肌萎縮症（SMA）。
SMN1基因突變或者缺失，是造成SMA的主要原因。
據統計，每8000個出生的嬰幼兒就有一個患這種疾病，每50個人中就有一個是突變基因的攜帶者。
得了這個病，會逐漸喪失各種運動功能，包括呼吸和吞咽等功能。多數患兒在2歲內死於呼吸衰竭，平均壽命也只有18個月。
但好消息是，這個病並不是無葯可醫。
一種特效藥SPINRAZA（諾西那生鈉）注射液，可以有效治療這種疾病。
但，Spinraza極其昂貴，在國內賣70萬/針，而且最初患者幾乎每個月都需要打一針，想要見效一年得花400萬，還有第二年，第三年……
而Spinraza在市面上唯一的競爭藥物Zolgensma，一支的價格更是達到了210萬美元（摺合人民幣1448萬元）。
不同於Spinraza的是，Zolgensma只需要一針就可以治癒。
所以總體算下來，價格其實是相當的。
即便如此，這仍不是一個普通家庭，甚至是中產家庭能夠承受的價格。
很多家庭，看著如此高昂的醫療費，只能望而卻步。
「咱們賣房吧，把該賣的都賣了」。
一個SMA患兒的媽媽如此說。
可是即便砸鍋賣鐵都賣了，能換來幾針呢？
現代醫療不是沒給患兒希望，只是這個希望，太貴了。
這還不是個例，天價藥物還有很多，
比如：
從表格可以看出，這些天價藥物沒有一樣是用於治療癌症的，
這些葯基本都是用來治療罕見病的孤兒葯。
根據世衛組織定義，
患病人數佔總人口 0.65～1‰ 的疾病即可被定義為罕見病。
據估計，目前已有多達 7000 種疾病被定義為罕見病，總人數高達三億。
在這些病之中，大約 400 種罕見病有相應獲批的治療藥物。
萬一患了上述疾病，面臨的是比癌症更殘忍的境地：
有生的可能，卻沒生的希望。
以往，由於罕見疾病的患病人數極少，
所以很少有葯企願意針對罕見病患者開發藥物，
患病只能等死。
為此，各國政府都出台了政策。
比如，在美國，新葯經過FDA批准後，獲得了孤兒葯的身份，就可以享受 7 年的市場獨佔權，並且提供提供稅費優惠和聯邦資金支持。
這些政策大大的促進了孤兒葯的研發，才有了現在這個局面。
但是葯是研發出來了，可高昂的價格基本上是讓人望而卻步。
歐盟等一些國家的解決方案的是：高稅收，高福利，將孤兒葯納入醫保。
美國人為此給的解決方法是：商業保險＋慈善捐助。
國內的情況更為複雜，前段時間70萬一支的SMA治療藥物還沒網友罵還上了熱搜。
我還特意寫過：
國內70萬，國外兩三百？
大家也不必灰心，各國都在尋找妥善的解決方案。
也不必罵葯企黑心，藥物開發成本十分高昂，若是讓葯企賠本賣葯，無疑是摧毀葯企開發孤兒葯的熱情。
我們所能做的，只是等一等，再等一等。
4歲的Harry Raymond Eastlack，生於1933年，
在某天正常的玩耍的時候摔了一跤，但不平常的事隨後而來。
他的身體開始鼓出硬塊，長出了新的、多餘的骨頭。
但當時的醫生也是第一次遇到這種情況，對這種病症的認識嚴重不足。
他們給出的診療手段是切割掉多餘的骨頭，
4歲的小Harry只能一次又一次的骨骼切割，但他的病情卻一步又一步的惡化。
1973年40歲的 Eastlack，此時他已經全身骨化，完全喪失了行動力，全身只有眼睛，舌頭和嘴唇可以動。
而此時他仍具有意識和身體各部分的知覺。
Harry的情況震驚了醫療界，死後他的骨架更是被穆特博物館收藏。
而導致他全身骨化的元兇叫做進行性骨化性纖維發育不良。
這是一種發病率為1/200萬的罕見疾病，患者要忍受著骨骼在體內失控生長。
這種疾病，由ACVR1基因突變導致，這個基因能製造第一型骨生蛋白的受體，
許多組織 (如肌肉、軟骨) 中都有ACVR1蛋白的存在，可協助骨骼和肌肉生長調控機制的進行，幫助軟骨轉化為硬骨。
ACVR1基因若發生突變將改變此受體的形態，造成受體持續保持活化，導致骨骼或軟骨過度生長，關節融合。
大部分患者的發病通常始於童年時期，從肩頸部開始，慢慢影響至全身及四肢。
無論是跌倒、受傷或侵入性的醫療行為所導致的任何外傷，都可能引發患者的肌肉腫脹發炎，而促使受傷部位發生骨化。
這些骨頭與人體的骨頭相連，限制病人的活動能力。
病人可能因為無法順利地張嘴而影響說話與進食，
增生於胸廓的骨質則可能限制肺部擴張而影響呼吸功能。
這個病目前沒有任何有效的治療手段，
任何侵入性療法如肌肉注射，麻醉，活體組織切片以及靜脈注射都會產生更多的骨頭。
更令人絕望的是患者的意識和常人無異，也能感受到自己的四肢。
只能清醒的接受新長出的骨頭穿透肌肉、組織，撕裂著的身體，然後全身骨骼化而死。
日夜遭此痛苦，宛若生活在地獄，生不如死。
但是，像有著這樣悲慘癥狀的疾病也不在少數：
比如，閉鎖綜合征。
患者大腦半球和腦幹被蓋部網狀激活系統無損害，全身上下只有眼球和眼皮能動，意識清晰，知覺尚存。
能聽到說話，感覺到疼痛，卻連一個表情都做不出來，就連死亡都由不得自己；
比如，埃博拉。
患者感染了埃博拉病毒，最開始和感冒無疑，
但幾天之後就會上吐下瀉，肌肉疼痛，呼吸衰竭，上廁所便血，鼻孔、眼睛不停滲血，然後死於失血過多和器官衰竭，宛如活死人，
90%的致死率，無葯可醫；
（網上有相關圖片，非常驚悚，不要搜索）
再比如，狂犬病。
患者感染了狂犬病毒發病後，會恐水、怕風，咽肌痙攣、進行性癱瘓，
典型者，微風或其他刺激如光、聲、觸動，見水、飲水、聽流水聲甚至僅提及飲水時，都可引起嚴重咽喉肌痙攣，嚴重時尚可引起全身疼痛性抽搐。
病程一般不超過6日，最終因呼吸肌麻痹與延髓性麻痹而死亡，死亡率幾近100%。
甚至於是大家常見的心臟類的疾病，都可以說比癌症更為「嚴重」。
比如，心源性猝死。
大多數心源性猝死患者都患有器質性心臟病。
發病時會嚴重胸痛，急性呼吸困難，突發心悸或眩暈等，隨後突然的意識喪失常或抽搐、驚厥。
心臟驟停發生後，大部分患者將在4～6分鐘內開始發生不可逆腦損害，隨後經數分鐘過渡到生物學死亡。
比如， 心衰。
心力衰竭並不是一個獨立的疾病，是由冠心病、心肌病等各種心臟病最終發生心臟嚴重擴大後的終末階段。
心衰到了終末期，會導致嚴重生活質量下降，患者幾乎不能做任何活動。
心衰沒有治癒的可能，只能控制。
等等等等...
相比於癌症，這些病連治療的機會都沒有。
或是痛苦的死去，或是求死不能。
無論哪一樣，對患者來說都是無比殘酷的。
人類在和疾病的這場交手中，從未取得先機，但反抗也不會停止...
相信未來，這些疾病會有破解的密鑰，我們所能做的，只是堅持的再久一點。
18歲的李華，長得十分高大帥氣，不輸現在的「小鮮肉」，
他本應有著美好的未來，可命運對他念了一句咒語——「統統石化」。
從18歲 到46歲，李華的身體在一步一步石化著，
從一開始的膝蓋疼痛，到後來的彎腰駝背，
直到近10年，，每天都過著「卑躬屈膝」的生活。
初見李華時，就連經驗豐富的專家們，都感到震驚和心疼。
他的下頜緊貼胸骨，胸貼著肚子，臉貼著大腿，宛如一個「摺疊人」。
這麼嚴重的軀體彎曲，不僅讓他數十年來「不見天日」，甚至已經壓迫到心臟...
照顧這樣的兒子，母親已經堅持了多年，
她害怕兒子先一步撐不住倒下，更害怕自己比兒子先走一步，兒子無人照顧。
讓李華變成這樣的元兇就是：強直性脊柱炎。
這是一種自身免疫性疾病，關節處產生的炎症，會讓四肢的大關節、脊柱的椎間盤纖維化、骨化。
讓原本能靈活轉動的部位，慢慢變得僵硬，就像被施了哈利波特里石化。
其實強直性脊柱炎非常普遍，周杰倫、蔡少芬等都是強直性脊柱炎患者。
我國大約有400萬強直性脊柱炎患者，且正以每年數十萬人的速度增長。
但畸形到李華這個地步的全世界都極為罕見，
深圳大學總醫院，醫生專門給他一個新名字：3-on摺疊人。
李華的主治醫生陶教授和他的團隊，為他進行了四次手術，
第一期手術，將兩側股骨打斷，讓李華的臉和大腿之間的空隙變大，使接下來的脊柱手術體位成為可能；
第二期手術，矯正頸椎後凸，讓李華能夠抬起頭來、直視前方；
第三期手術，矯正腰椎後凸畸形，恢復脊柱正常的直立曲度，將摺疊的李華完全「打開」；
第四期手術，進行雙側髖關節置換，使他站立行走成為可能。
每一次都是將人敲碎重組；每一次操作都是在與死神博弈；任何一個損傷都可能造成截癱。
經過整整半年的努力，李華終於再次站了起來。
這一次，她隨母親去到了海邊，終於看到再次看到了廣闊的天空。
時經20年，李華獲得了還算滿意的結果，
但實際上還有更多的病無法逆轉，不能治癒，只能終其一生與之戰鬥。
比如，肝硬化，當肝功能嚴重受損，「解毒」功能喪失，血液里的毒性物質作用到中樞神經系統，患者就會昏迷或者出現意識障礙。
此外，凝血功能還會受到影響，任何輕微的外傷，都可能造成無法抑制的出血，甚至出血過多致死。
晚期的肝硬化，比癌症更讓醫生束手無策。
比如，尿毒症，慢性腎功能衰竭進入終末階段時出現的一系列臨床表現所組成的綜合征。
患者會出現乏力、厭食、嘔吐、注意力不集中、體溫降低等等癥狀。
尿毒症患者需要幾十年如一日的進行透析治療，甚至腎臟移植。
比如，阿茲海默症，患者從記憶開始，認知功能退變，逐漸發展到語言功能、運動功能、行為能力和人格等的改變。
阿茲海默症至今病因不明，無法根治，不僅如此，還會給家人帶來沉重的精神和經濟負擔。
比如艾滋病等等等等...
這些疾病，也許不會馬上奪走病患的生命，
但如行屍走肉一般的活著，日復一日的治療，看著健康的人們毫無顧忌的吃喝玩樂，對患者來說，無疑是更殘酷的折磨。
這些疾病以絕望和痛苦蹂躪患者，以無盡的恐懼折磨著生者，
它把善良可親的人們變成「怪物」，讓本應美麗的人生變成夢魘。
本文寫到這裡該收尾了，感謝你挺起勇氣去見證了他人之苦。
最辛苦的，是那些處在艱困或病痛中的人。
赫拉利在《人類簡史》，提到威脅人類生命三件事：饑荒、戰爭、疾病。
在此之中，疾病最樂觀。
誠然，隨著醫療技術的進步，越來越多病能治了，治好了。
可人間的苦，是渡不盡的。
正如這個問題所說，有哪些比癌症更嚴重的病。
世間有百般病痛，就有百般苦厄。
這篇文章，希望我們同情他人的病痛之餘，能有所行動。
這世上，有得是人過得並不好。
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癌症。
一種兼具了致命性和廣泛性的疾病，
人類面臨的最恐怖的健康殺手，沒有之一。
之所以說它恐怖，是因為我不止一次親眼見過患癌症去世的人，
身體的每個部位都像是在承受酷刑，痛到整夜整夜無法入眠，
癌細胞瘋狂吸收著體內所有的營養，巨大的腫瘤趾高氣揚地生長在人的身體里，
這種可怕的東西，只有放療、化療等手段，才能殺死他們，
但同時也會讓身體里其他的細胞大範圍凋亡。
和其他疾病不一樣的是，癌症不僅具有致命性，還具有廣泛性，
它不是一種罕見病，幾乎每個人的身邊，或多或少都有親人、朋友被確診為癌症的經歷，
那為什麼到現在癌症還有如此高的死亡率呢？
這裡就涉及到一個很尷尬的詞：錢。
無論你是癌症早期、中期還是晚期，
總能遇到因為沒有錢而放棄治療的病友。
最近，會長看了一部電影：《送你一朵小紅花》
說實話，一開始看到這個電影名字，以為是電影的關鍵詞是青春、少年、愛情。
但沒想到，這部電影讓大家看到的，是癌症。
影片當中，身患癌症的馬小遠，最終還是去世了，
「你好，我叫韋一航，要看看我的腦腫瘤切片嗎？」
韋一航每次說這句台詞的時候，都是整理好面部表情，甚至掛著笑去說的。
但其實呢，背後壓抑著的是喪、是抗拒、是無奈，甚至有點破罐子破摔。
為了給他治病，原本小康的公務員家庭，不得不「一塊錢掰兩半花」。
媽媽下了班在菜市場為了幾片菜葉子跟攤主「計較」；爸爸下了班去開專車賺錢，胃痛不捨得做胃鏡，手機屏碎了不捨得換；家裡桌子腿瘸了拿紙巾墊了又墊；奶奶說要是治病沒錢了就把房子賣了去住養老院……
韋一航平時不說，但都看在眼裡，記在心裡，家庭聚餐的時候，他向著不遺餘力幫助自己的親人們，深深鞠了一躬。
他想去看看那片湖，不想找爸媽要錢，偷偷去試藥，被爸爸發現後，之前累積的不甘、無奈、愧疚、心疼，都在這次爭吵中爆發出來。
「我不想看奶奶一大把年紀為了我要去賣房子填我這個無底洞。」
韋一航不是無底洞，癌症——會複發的癌症才是無底洞。
忘記在哪裡看到一段話：癌症治療永遠是一個摸著石頭過河的過程，醫生、患者和家屬相伴著戰戰兢兢向前走，錢一筆筆花出去，不斷檢驗是錯，誰都不知道下一步是暗溝還是彼岸。
所以癌症這個魔鬼，能治，但是能不能治好、要治多久、治好了會不會複發，都是未知數。
這個未知數，不僅僅是癌症的治療情況，還有治療癌症要花的錢。
那麼，治療癌症到底要花多少錢？
無法給出確切答案，只能說，看情況，不一定。
像甲狀腺癌，可能只要一兩萬塊錢，並且複發率極低，不會變成無底洞；
像骨癌、腦腫瘤這種治療難度大、易複發的癌症，真的不好說。
會長為了讓大家更直觀的了解癌症治療的費用情況，
整理了從診斷環節到術後恢復過程中所需花費、一些主要主要治療方法和相關費用。
真的是一看嚇一跳。
連會長這種全套保險加身的人，看到這些費用，都忍不住肝兒顫。
電影《我不是葯神》，講的啥？講的不就是正規葯吃不起，為了保命只能去買印度仿製葯。
仿製葯是違法的，但陸勇和他的病友們也只是想活下去而已。
沒錢，就要面臨人性的考驗。
- 得了癌，傾家蕩產的去治，就一定能治得好嗎？
- 不一定。
多得是掏空三代最終沒有留住的癌症患者。
- 那就不治了嗎？不治甘心嗎？
更重要的是，當自己躺在病床上大把砸錢的時候，守在病床前的人一定會義無反顧的付出一切嗎？
這些誰都不知道。
《我不是葯神》中的一句詞：
金錢，有時候代表著更多機會。
可能有人要說，會長！你又要賣保險了！
但是，今天我覺得，保險有時候真的不一定有用。
為什麼說買了保險也不一定有用呢？
電視劇《人間世》的閆宏微，抗癌一年多，2019年3月18日，她去世了；
央視著名主持人李詠，在美國抗癌17個月，2018年10月25日，他去世了；《中國好聲音》選手姚貝娜，抗癌5年，因乳腺癌複發，2015年1月16日，她去世了；
………………
病魔真的發起怒來，可能真的是有再多錢也沒用。
怎麼辦呢？我們總要斗一斗，爭一爭吧！
即使命運不公，也不能輕言放棄啊。
最後，借用 《人間世》第二季第五集——抗癌之路：抗癌的黑匣里仍有微光 在最後放出的一段話送給大家:
希望大家無論到什麼時候，都有能堅持下去的勇氣和底氣。
有保險疑問或需要進行保險規劃，
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漸凍症，患者大多是青壯年，發病即意味死亡——起初是肺部被感染，一呼一吸都要用力，緊接著，是最絕望的「逐漸冰凍」過程。
他們活著的每天，身體的控制權都在不斷被蠶食。可能哪天醒來，就突然發現身體某個部位不再動彈。到最後，全身只剩兩個地方保持正常：還能轉動的眼球，以及完整的神智。
也就是說，患者會清醒地看到自己被冰凍的全過程。
在康復科待久了，人會變得越來越樂觀。
我原地轉一圈，看到的病人幾乎都是腦出血和腰椎損傷。他們往往和死神擦肩而過，但奇怪的是，即使可能一輩子離不開輪椅，他們也過得挺有盼頭。
這是因為，好轉的奇蹟就在他們身邊。記得有次來了個腦梗患者，輪椅拉進來，已經半身不遂了，當時也沒人抱多大的希望。結果半年過去，人家直接站起來，自己走回家了。
當了 18 年康護科的臨床護士，我算是明白了一個道理——在這裡，沒有什麼是絕對的。
但是，有兩種病症除外。
第一種，是植物人，他們醒來的概率微乎其微，偶像劇里動手指的情節，基本都是騙人的。
至於第二種病症，因為太稀少，我甚至很少跟小護士講。我自己也是在 2017 年的時候，才真正和這種病症打了個照面——漸凍症。
這種病最大的特徵，就是殘忍。
患者大多是青壯年，發病即意味死亡，但在這種病症面前，死一點都不可怕——起初是肺部被感染，一呼一吸都要用力，緊接著，是最絕望的「逐漸冰凍」過程。
他們活著的每天，身體的控制權都在不斷被蠶食。可能哪天醒來，就突然發現身體某個部位不再動彈。到最後，全身只剩兩個地方保持正常：還能轉動的眼球，以及完整的神智。
也就是說，患者會清醒地看到自己被冰凍的全過程。
然而整個過程里，最痛苦的可能不是患者本人，而是家屬。試想一下，在長達兩三年的時間裡，看著至親逐漸僵化，而死期遙遙不可知。病情發展到後期，最愛的人活著的每一天里，家屬都在準備喪禮。
我一度認為，漸凍症里沒有奇蹟，留給病人和家屬的只有痛苦。
但在 2017 年那天，來到醫院的那位老奶奶，徹底改變了我的想法——她在自己的一生中，接觸了整整 5 場漸凍症。
我在醫院和她相遇時，正值她的第 5 位漸凍症親屬來住院。她說，這是自己的「最後一戰」。
那天清晨，入院中心的一通電話，讓科室里炸了鍋：
「一名年輕男性漸凍症患者要入院，請提前做好準備。」
撂下電話，年輕小護士們聚在一起討論：漸凍症患者什麼樣？有人提到霍金，有人好奇地朝電梯口張望。
這是我們這個小醫院的康復科，第一次接收漸凍症患者。大家對這種病的印象，都停留在大名鼎鼎的物理學家霍金。他就是漸凍症患者，總是一副斜眉耷眼的形象。
但我卻沒有小丫頭們的新奇勁兒。因為我知道，這三個字無解。
漸凍症被列為世界五大絕症之一，目前全球範圍內的醫療技術都對它束手無策。
我心裡隱隱有點慌。除了來勢洶洶的陌生病症，作為護士，如果要說我最害怕什麼事，那就是一點：我不希望在工作中看到熟人。
但電話那頭提到漸凍症時，我腦海里毫無徵兆地浮現了霍金之外的另一張臉。一張 15 歲男孩的臉。
沒容我細想，電梯大門開合：一個老太，一個男孩，一副輪椅。
嚴陣以待的小護士們愣在了原地——
一位不足 1 米 5 的老奶奶，極其瘦弱，四肢可以用枯乾來形容。她推著一把輪椅，放在輪椅上的手指骨節粗大，一直在不自主地顫抖。
而輪椅上倚坐著一個男孩，靜止不動。
沒有其他的家屬，就這麼一老一小，安靜，緩慢地移進了科室。
男孩細長的四肢像藤蔓一樣軟踏踏地搭在輪椅上，嗓門卻很嘹亮。看見我，老遠就咧開嘴笑了：「姐姐，我們又見面了。」
老奶奶推著他來到我面前，微笑著看我。
男孩叫小虎，身患漸凍症 4 年，幫小虎推輪椅的是他的奶奶。
我曾在一次公益活動的現場見過這祖孫倆。當時他們正在拍賣自家的綠植，我還上去聊了好久，彼此都留下了很深的印象。
此刻，我迎上去拉了拉小虎的手指，逗他，「喲，小老闆賺大錢了么！」
小虎又笑起來，笑聲嘹亮，似乎在努力地調動胸腔肌肉的力量。
這個被漸凍症扼住了命運的少年，目前尚能夠倚坐在輪椅上，但在未來可預見的日子裡，他全身的肌肉會一點點萎縮，直至癱瘓。
我不太能把這樣的事和眼前笑著的小虎聯繫在一起。
我把小虎帶到床位邊，和康複評定師倆人鉚足了勁兒搬小虎，可這個竹竿似的孩子竟然紋絲沒動。那是我第一次知道，漸凍症的患者因為肌肉無法運作，整個身體是一種「死沉」的狀態，根本不像普通病患一樣容易挪動。
我和康復師大眼瞪小眼，正當我們合計著再叫一個幫手時，小虎奶奶湊過來了。
只見瘦弱的她，用公主抱的姿勢，一把將小虎從輪椅上抄起，再放到病床上。往下放的瞬間，還捎帶著幫小虎調整了姿勢，把手腳擺在最舒適的位置。
她的動作一氣呵成，頗像個「練家子」。
對於小虎奶奶這套示範，我和康復師臉上都有點掛不住，誇奶奶有技巧。小虎奶奶卻笑著擺擺手，腫大的手指關節稍稍顫抖。
當管床醫生送來各項告知書，我嚴肅做好準備，想著和小虎奶奶好好談一談。
畢竟這是科室第一次接收漸凍症病人，讓病人和家屬都更好地了解病症，接受治療，非常關鍵。
但小虎奶奶接下來的舉動更讓我吃驚。
她接過告知書就伸出食指，雲淡風輕地找我們討要起印泥來，「老太婆我不認識字，需要我簽名的，我按手印就好。」
說完，她直接用食指蘸了一塊印泥，問我們：「醫生，是按在這裡吧？」
這個不識字的老太，直接找到了簽名的正確位置。我們站點的護士都有些莫名其妙。她明明是第一次來我們醫院，怎麼對文書那麼熟悉。
更何況，她表現得簡直像一架機器。不需要講解，沒有提問，連預期內的恐慌，甚至一點點沮喪都沒有。
她甚至是禮貌地笑著的。
小虎奶奶宛如「熟練工」的每個舉動都在告訴我，那張平靜的笑臉，一定曾有過很多種表情。
小虎住院沒多久，今年 72 歲的小虎奶奶，就成了全科室病患的導師。
很多病患家屬來詢問奶奶，要怎麼抱起那些人高馬大的病患。她總是親自示範，揮著枯乾一樣的手說，這僅僅是熟能生巧而已。但是她又真真切切地教導著同病房的家屬，如何給卧床病人換床單，翻身用什麼姿勢節省力氣。
甚至有一次，一個病友家屬外出了，我親眼看到她掐著秒，到時間了突然起身，迅速幫病人翻身拍背，絕對的準時準點。
也是那時我發現，小虎奶奶每天的時間都被嚴格劃分，和打卡上班沒有區別。
每天凌晨 4 點，準時起床給小虎洗漱、擦洗身子。再端起碗，用勺子一點點把食堂的早餐碾碎。這是個細活，必須碾到食物接近糊狀，就怕小虎肌肉無力，嗆到氣管可是大事。
緊接著，她自己的飯沒吃完，小虎的晨間治療就開始了。她坐在旁邊，每隔 5 分鐘抬頭看一眼點滴，然後又埋下頭，做手工掙錢。她對時間的把控像台精密儀器。
在此期間，她還要定時給小虎挪動身體 4 次，活動下手腳，避免皮膚破潰。
只有下午康復訓練的時候，小虎奶奶才能「溜」出去一會。
她總是火急火燎進電梯，脖子上套著老年卡。她得趕車回家，收拾田地和果園。賣了的菜和水果，是祖孫倆主要的經濟來源。
像小虎這種情況，消耗的治療費用可不是小數。其他護士怎麼都想不明白，這對祖孫也沒有家屬幫襯，是怎麼堅持到今天的。
整個護士站，只有我知道背後的秘密。
我和這對祖孫第一次見面，是在兩年前，一場公益售賣活動。和其他等待捐助的家庭不同，小虎和奶奶是唯一親自到場的受捐方。
他們之所以要親自去，就是因為不願意白白接受施捨。小虎讓奶奶種了些薄荷、驅蚊草等好看又好養活的植物，分裝成小盆栽帶到活動現場售賣。
從旁經過，假如你忽略掉他細瘦彎曲的雙手，無力耷拉的雙腿，你一定會羨慕這個少年充沛的活力。人們圍在小虎的介紹周圍不時交頭接耳，細細打量著四肢像枯枝一般的小虎，目光里的含義說不清道不明。
小虎也許是感覺到了人們投射過來的目光，他愈發賣力地吆喝，像是想用聲音驅散那些包裹著自己的眼神。
這時只有奶奶站在小虎身後，堅定地舉著牌子，告訴大家：這是漸凍症。
祖孫倆就是這樣，從不抱怨半句錢的問題，只是在不傷自尊的前提下，用全力去掙。
但這些高強度的勞作，再加上小虎逐漸僵硬的軀體，讓我擔心奶奶一個老人還能撐多久。
後來我才知道，自己還是太小看奶奶了——這樣的生活，她已經過了 30 多年。從帶著孫子住院開始，奶奶跟人說話的口頭禪，就是一句：「我習慣了。」
相熟以後，奶奶開始對我袒露心扉，講起了自己的過去。她說自己並不喜歡所謂的習慣，因為這份「經驗」，是以 4 條人命的代價，一點點熬出來的。
奶奶的「經驗」，來自小虎的爺爺、爸爸、叔叔和姑奶奶。
這一家人都得了漸凍症，無一倖存。她在講述過程中，反覆問我一個問題：人到底應不應該信鬼神？
奶奶 21 歲時嫁給小虎爺爺。她下意識說道：「那時他身體好壯，都是肉，都是力氣。」
30 歲那年，因為孩子的出生，兩夫妻忙著建一個大點兒的屋子，沒日沒夜地幹活。但突然有一天，向來搶著乾重活的小虎爺爺下肢酸痛乏力，還伴隨著無規律的肌肉跳動。
小虎爺爺之前一直身體健朗，連感冒發燒都少有，夫妻倆一致認為是幹活太累，從村衛生所揣了幾貼膏藥就回家了。沒幾天癥狀消失，小虎爺爺又繼續忙著造新房。
可惜，這次的恢復只是假象。
房子造好沒多久，爺爺又出現腿腳無力的癥狀，「兩條腿上的肉枯掉了。」
爺爺的腿越來越細，再不久，連坐都坐不穩當，只能躺在新房的床上，望著奶奶和孩子們進出忙碌。
起初，小虎奶奶照顧丈夫也不得其法，一米五的瘦小身軀，外加兩個兒子，三人合力都翻不動一米八的爺爺。再後來，爺爺越發使不上勁，身體也越來越沉。
那還不是最壞的時候，小虎爺爺還能和奶奶說說話，慶幸自己造好了房子才生病。時間一長，爺爺整個人都僵掉了，全身上下只剩皮包骨。
「可憐的老頭子只會念叨要去死，他哪裡做得到喲！他連舌頭都咬不破！」
最後，爺爺死在了新房子里。他的離開讓奶奶知道，原來得了有些重症，人不是一下死掉的。這樣的話，不能太急著難過，還要留著力氣慢慢送他們走。
小虎爺爺生病後，總是有人勸奶奶離開這個爛攤子，遠走高飛。
但奶奶看著兩個高高大大的兒子，還有和爺爺一磚一瓦蓋起的新房，拒絕了旁人改嫁的建議，孤身一人拉扯兩個孩子，守著這個失去了主心骨的小家。
兒子們漸漸長大，小虎奶奶也越來越有盼頭。
當時，小虎的爸爸娶了好看的媳婦，也有了可愛的小虎。小虎的叔叔則在城裡開了一家小店，一家子眼看就要過上好日子。
但就在小虎剛周歲時，小虎的爸爸發病了，下肢開始僵硬。
接下來是小虎的叔叔，還有最小的姑姑，所有癥狀如同小虎爺爺的復刻版。
四處求醫問葯的奶奶從醫生那兒只問來了個陌生的名詞：漸凍症。更讓奶奶眼前一黑的是，醫生告訴她，這病具有遺傳性。
「村子裡都在懷疑，說我家是不是遭到了詛咒，神佛是不會保佑的，得絕戶。」
一家人都癱在床上的時候，奶奶盤算過，自己前半生做了什麼壞事，但怎麼也沒想起來。她也沒辦法去問家人，是不是有虧心事，因為都已經不能說話了。
她說，自己就是從那個時候開始，不再信世上有鬼神。
隨著住院時間一天天過去，小虎的漸凍症也在惡化。現在，他手臂已經接近失控，僅剩右手拇指和食指的第二個指關節能夠活動。
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鹽選專欄
真實治療手記 2：醫生不會輕易說出口的生死故事
夜行者陳拙 等 天才捕手計劃主理人
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發佈於 2020-10-23繼續瀏覽內容
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李虹
如果「知道」局限於有親身經歷（自己或至親）的話，我的這個病（進行性肌營養不良症）就是。對身體的影響，霍金看過吧？可是還要再加個心力衰竭！我一直想，如果我沒有心臟的問題，能不能達到霍金的高度。
如果「知道」局限於有親身經歷（自己或至親）的話，我的這個病（進行性肌營養不良症）就是。對身體的影響，霍金看過吧？可是還要再加個心力衰竭！我一直想，如果我沒有心臟的問題，能不能達到霍金的高度。
圖非常嚇人，而且噁心，建議別搜。
我現在就很後悔我為什麼要再搜一遍。。QWQ
概括一下，
就是外麵皮膚不能生長，裡面器官慢慢全壞了，83天人爛了，還不給安樂死。
日本東海村核事故之後
病人的隨日期變化的圖
看看一個人如何從表面正常到不成人形的死。
如果這算是輻射病，絕對是最可怕的疾病了。
輻射病定義
人體遭受過量輻射，長期而言，可能引發癌症等慢性疾病。但如果短時間遭受大量輻射，可能出現一系列癥狀和疾病，統稱"輻射病"。突發嚴重"輻射病"可在短時間內致人死亡。
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