率關係不大，跟癥狀嚴重性關係大。你就設想一下，自己得了漸凍症的後果，一點點失去運動能力，一會兒不能跑了，過一會不能走了，又過一會不能站了，然後不能坐不能起床不能翻身不能吃飯不能呼吸最後窒息而死。這種漸進式的疾病，簡直是延續幾年甚至幾十年的凌遲酷刑啊！

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漸凍症罕見但無比殘酷。患者大多是青壯年，他們活著的每天，身體的控制權都在不斷被蠶食。可能哪天醒來，就突然發現身體某個部位不再動彈。到最後，全身只剩兩個地方保持正常：還能轉動的眼球，以及完整的神智。


也就是說，患者會清醒地看到自己被冰凍的全過程。



在康復科待久了，人會變得越來越樂觀。


我原地轉一圈，看到的病人幾乎都是腦出血和腰椎損傷。他們往往和死神擦肩而過，但奇怪的是，即使可能一輩子離不開輪椅，他們也過得挺有盼頭。


這是因為，好轉的奇蹟就在他們身邊。記得有次來了個腦梗患者，輪椅拉進來，已經半身不遂了，當時也沒人抱多大的希望。結果半年過去，人家直接站起來，自己走回家了。


當了 18 年康護科的臨床護士，我算是明白了一個道理——在這裡，沒有什麼是絕對的。


但是，有兩種病症除外。


第一種，是植物人，他們醒來的概率微乎其微，偶像劇里動手指的情節，基本都是騙人的。


至於第二種病症，因為太稀少，我甚至很少跟小護士講。我自己也是在 2017 年的時候，才真正和這種病症打了個照面——漸凍症。


這種病最大的特徵，就是殘忍。


患者大多是青壯年，發病即意味死亡，但在這種病症面前，死一點都不可怕——起初是肺部被感染，一呼一吸都要用力，緊接著，是最絕望的「逐漸冰凍」過程。

他們活著的每天，身體的控制權都在不斷被蠶食。可能哪天醒來，就突然發現身體某個部位不再動彈。到最後，全身只剩兩個地方保持正常：還能轉動的眼球，以及完整的神智。


也就是說，患者會清醒地看到自己被冰凍的全過程。


然而整個過程里，最痛苦的可能不是患者本人，而是家屬。試想一下，在長達兩三年的時間裡，看著至親逐漸僵化，而死期遙遙不可知。病情發展到後期，最愛的人活著的每一天里，家屬都在準備喪禮。


我一度認為，漸凍症里沒有奇蹟，留給病人和家屬的只有痛苦。


但在 2017 年那天，來到醫院的那位老奶奶，徹底改變了我的想法——她在自己的一生中，接觸了整整 5 場漸凍症。


我在醫院和她相遇時，正值她的第 5 位漸凍症親屬來住院。她說，這是自己的「最後一戰」。


那天清晨，入院中心的一通電話，讓科室里炸了鍋：


「一名年輕男性漸凍症患者要入院，請提前做好準備。」


撂下電話，年輕小護士們聚在一起討論：漸凍症患者什麼樣？有人提到霍金，有人好奇地朝電梯口張望。


這是我們這個小醫院的康復科，第一次接收漸凍症患者。大家對這種病的印象，都停留在大名鼎鼎的物理學家霍金。他就是漸凍症患者，總是一副斜眉耷眼的形象。

但我卻沒有小丫頭們的新奇勁兒。因為我知道，這三個字無解。


漸凍症被列為世界五大絕症之一，目前全球範圍內的醫療技術都對它束手無策。


我心裡隱隱有點慌。除了來勢洶洶的陌生病症，作為護士，如果要說我最害怕什麼事，那就是一點：我不希望在工作中看到熟人。


但電話那頭提到漸凍症時，我腦海里毫無徵兆地浮現了霍金之外的另一張臉。一張 15 歲男孩的臉。


沒容我細想，電梯大門開合：一個老太，一個男孩，一副輪椅。


嚴陣以待的小護士們愣在了原地——


一位不足 1 米 5 的老奶奶，極其瘦弱，四肢可以用枯乾來形容。她推著一把輪椅，放在輪椅上的手指骨節粗大，一直在不自主地顫抖。


而輪椅上倚坐著一個男孩，靜止不動。


沒有其他的家屬，就這麼一老一小，安靜，緩慢地移進了科室。


男孩細長的四肢像藤蔓一樣軟踏踏地搭在輪椅上，嗓門卻很嘹亮。看見我，老遠就咧開嘴笑了：「姐姐，我們又見面了。」

老奶奶推著他來到我面前，微笑著看我。


男孩叫小虎，身患漸凍症 4 年，幫小虎推輪椅的是他的奶奶。


我曾在一次公益活動的現場見過這祖孫倆。當時他們正在拍賣自家的綠植，我還上去聊了好久，彼此都留下了很深的印象。


此刻，我迎上去拉了拉小虎的手指，逗他，「喲，小老闆賺大錢了么！」


小虎又笑起來，笑聲嘹亮，似乎在努力地調動胸腔肌肉的力量。


這個被漸凍症扼住了命運的少年，目前尚能夠倚坐在輪椅上，但在未來可預見的日子裡，他全身的肌肉會一點點萎縮，直至癱瘓。


我不太能把這樣的事和眼前笑著的小虎聯繫在一起。


我把小虎帶到床位邊，和康複評定師倆人鉚足了勁兒搬小虎，可這個竹竿似的孩子竟然紋絲沒動。那是我第一次知道，漸凍症的患者因為肌肉無法運作，整個身體是一種「死沉」的狀態，根本不像普通病患一樣容易挪動。


我和康復師大眼瞪小眼，正當我們合計著再叫一個幫手時，小虎奶奶湊過來了。


只見瘦弱的她，用公主抱的姿勢，一把將小虎從輪椅上抄起，再放到病床上。往下放的瞬間，還捎帶著幫小虎調整了姿勢，把手腳擺在最舒適的位置。

她的動作一氣呵成，頗像個「練家子」。


對於小虎奶奶這套示範，我和康復師臉上都有點掛不住，誇奶奶有技巧。小虎奶奶卻笑著擺擺手，腫大的手指關節稍稍顫抖。


當管床醫生送來各項告知書，我嚴肅做好準備，想著和小虎奶奶好好談一談。


畢竟這是科室第一次接收漸凍症病人，讓病人和家屬都更好地了解病症，接受治療，非常關鍵。


但小虎奶奶接下來的舉動更讓我吃驚。


她接過告知書就伸出食指，雲淡風輕地找我們討要起印泥來，「老太婆我不認識字，需要我簽名的，我按手印就好。」


說完，她直接用食指蘸了一塊印泥，問我們：「醫生，是按在這裡吧？」


這個不識字的老太，直接找到了簽名的正確位置。我們站點的護士都有些莫名其妙。她明明是第一次來我們醫院，怎麼對文書那麼熟悉。


更何況，她表現得簡直像一架機器。不需要講解，沒有提問，連預期內的恐慌，甚至一點點沮喪都沒有。


她甚至是禮貌地笑著的。

小虎奶奶宛如「熟練工」的每個舉動都在告訴我，那張平靜的笑臉，一定曾有過很多種表情。


小虎住院沒多久，今年 72 歲的小虎奶奶，就成了全科室病患的導師。


很多病患家屬來詢問奶奶，要怎麼抱起那些人高馬大的病患。她總是親自示範，揮著枯乾一樣的手說，這僅僅是熟能生巧而已。但是她又真真切切地教導著同病房的家屬，如何給卧床病人換床單，翻身用什麼姿勢節省力氣。


甚至有一次，一個病友家屬外出了，我親眼看到她掐著秒，到時間了突然起身，迅速幫病人翻身拍背，絕對的準時準點。


也是那時我發現，小虎奶奶每天的時間都被嚴格劃分，和打卡上班沒有區別。


每天凌晨 4 點，準時起床給小虎洗漱、擦洗身子。再端起碗，用勺子一點點把食堂的早餐碾碎。這是個細活，必須碾到食物接近糊狀，就怕小虎肌肉無力，嗆到氣管可是大事。


緊接著，她自己的飯沒吃完，小虎的晨間治療就開始了。她坐在旁邊，每隔 5 分鐘抬頭看一眼點滴，然後又埋下頭，做手工掙錢。她對時間的把控像台精密儀器。


在此期間，她還要定時給小虎挪動身體 4 次，活動下手腳，避免皮膚破潰。


只有下午康復訓練的時候，小虎奶奶才能「溜」出去一會。


她總是火急火燎進電梯，脖子上套著老年卡。她得趕車回家，收拾田地和果園。賣了的菜和水果，是祖孫倆主要的經濟來源。

像小虎這種情況，消耗的治療費用可不是小數。其他護士怎麼都想不明白，這對祖孫也沒有家屬幫襯，是怎麼堅持到今天的。


整個護士站，只有我知道背後的秘密。


我和這對祖孫第一次見面，是在兩年前，一場公益售賣活動。和其他等待捐助的家庭不同，小虎和奶奶是唯一親自到場的受捐方。


他們之所以要親自去，就是因為不願意白白接受施捨。小虎讓奶奶種了些薄荷、驅蚊草等好看又好養活的植物，分裝成小盆栽帶到活動現場售賣。


從旁經過，假如你忽略掉他細瘦彎曲的雙手，無力耷拉的雙腿，你一定會羨慕這個少年充沛的活力。人們圍在小虎的介紹周圍不時交頭接耳，細細打量著四肢像枯枝一般的小虎，目光里的含義說不清道不明。


小虎也許是感覺到了人們投射過來的目光，他愈發賣力地吆喝，像是想用聲音驅散那些包裹著自己的眼神。


這時只有奶奶站在小虎身後，堅定地舉著牌子，告訴大家：這是漸凍症。


祖孫倆就是這樣，從不抱怨半句錢的問題，只是在不傷自尊的前提下，用全力去掙。


但這些高強度的勞作，再加上小虎逐漸僵硬的軀體，讓我擔心奶奶一個老人還能撐多久。


後來我才知道，自己還是太小看奶奶了——這樣的生活，她已經過了 30 多年。從帶著孫子住院開始，奶奶跟人說話的口頭禪，就是一句：「我習慣了。」

相熟以後，奶奶開始對我袒露心扉，講起了自己的過去。她說自己並不喜歡所謂的習慣，因為這份「經驗」，是以 4 條人命的代價，一點點熬出來的。


奶奶的「經驗」，來自小虎的爺爺、爸爸、叔叔和姑奶奶。


這一家人都得了漸凍症，無一倖存。她在講述過程中，反覆問我一個問題：人到底應不應該信鬼神？


奶奶 21 歲時嫁給小虎爺爺。她下意識說道：「那時他身體好壯，都是肉，都是力氣。」


30 歲那年，因為孩子的出生，兩夫妻忙著建一個大點兒的屋子，沒日沒夜地幹活。但突然有一天，向來搶著乾重活的小虎爺爺下肢酸痛乏力，還伴隨著無規律的肌肉跳動。


小虎爺爺之前一直身體健朗，連感冒發燒都少有，夫妻倆一致認為是幹活太累，從村衛生所揣了幾貼膏藥就回家了。沒幾天癥狀消失，小虎爺爺又繼續忙著造新房。


可惜，這次的恢復只是假象。


房子造好沒多久，爺爺又出現腿腳無力的癥狀，「兩條腿上的肉枯掉了。」


爺爺的腿越來越細，再不久，連坐都坐不穩當，只能躺在新房的床上，望著奶奶和孩子們進出忙碌。


起初，小虎奶奶照顧丈夫也不得其法，一米五的瘦小身軀，外加兩個兒子，三人合力都翻不動一米八的爺爺。再後來，爺爺越發使不上勁，身體也越來越沉。

那還不是最壞的時候，小虎爺爺還能和奶奶說說話，慶幸自己造好了房子才生病。時間一長，爺爺整個人都僵掉了，全身上下只剩皮包骨。


「可憐的老頭子只會念叨要去死，他哪裡做得到喲！他連舌頭都咬不破！」


最後，爺爺死在了新房子里。他的離開讓奶奶知道，原來得了有些重症，人不是一下死掉的。這樣的話，不能太急著難過，還要留著力氣慢慢送他們走。


小虎爺爺生病後，總是有人勸奶奶離開這個爛攤子，遠走高飛。


但奶奶看著兩個高高大大的兒子，還有和爺爺一磚一瓦蓋起的新房，拒絕了旁人改嫁的建議，孤身一人拉扯兩個孩子，守著這個失去了主心骨的小家。


兒子們漸漸長大，小虎奶奶也越來越有盼頭。


當時，小虎的爸爸娶了好看的媳婦，也有了可愛的小虎。小虎的叔叔則在城裡開了一家小店，一家子眼看就要過上好日子。


但就在小虎剛周歲時，小虎的爸爸發病了，下肢開始僵硬。


接下來是小虎的叔叔，還有最小的姑姑，所有癥狀如同小虎爺爺的復刻版。


四處求醫問葯的奶奶從醫生那兒只問來了個陌生的名詞：漸凍症。更讓奶奶眼前一黑的是，醫生告訴她，這病具有遺傳性。


「村子裡都在懷疑，說我家是不是遭到了詛咒，神佛是不會保佑的，得絕戶。」


一家人都癱在床上的時候，奶奶盤算過，自己前半生做了什麼壞事，但怎麼也沒想起來。她也沒辦法去問家人，是不是有虧心事，因為都已經不能說話了。


她說，自己就是從那個時候開始，不再信世上有鬼神。


隨著住院時間一天天過去，小虎的漸凍症也在惡化。現在，他手臂已經接近失控，僅剩右手拇指和食指的第二個指關節能夠活動。

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鹽選專欄

真實治療手記 2：醫生不會輕易說出口的生死故事

夜行者陳拙 等 天才捕手計劃主理人

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可以簡單形容，生不如死。你從前的榮譽，信仰全部破碎。周遭的世態炎涼都會很是傷感的。我父親就是例子。

謝謝邀請！

這裡面涉及到一個真實發病率與感覺發病率的區別吧。真實發病率是通過科學臨床流行病學調查得出來的，包括設計嚴謹的抽樣調查或者普查，會採取各種措施避免偏倚的出現；而感覺發病率就是以個人的知識能力為前提的自我感知的發病率。比如今年有個說法叫做「2018年的詛咒」，因為今年很多名人離我們而去，比較震撼的是央視節目主持人李詠，著名武俠小說作家金庸，演員藍潔瑛 ，物理學家霍金，我國院士閔乃本等。一系列的消息讓我們對去世很擔心，尤其是對癌症很擔心，是不是癌症的發生率升高了呢，不是的，一方面是因為我們獲得信息的渠道更方便了，這種死亡的消息聽得多了，就會錯覺到死亡率增加的感受。另一方面是因為大家的人均壽命延長了，以前的人在還沒得癌症之前就因為其他原因死了。所以這些錯誤的信息和感受，然大家產生莫名的恐懼。

希望對你有幫助！

肌萎縮性側索硬化症早期的癥狀和體征可能非常微弱，以至於被忽視，在沒有基因解碼的干預下，最早的癥狀包括肌肉抽搐，抽筋，僵硬或乏力。

患者可能會有發音障礙，繼而發展為吞咽困難。許多ALS患者由於吞咽困難導致食物攝取減少，長時間生病使得身體的能量需求（新陳代謝）增加，進而出現營養不良。

隨著病情的發展，手臂和雙腿開始變的纖細，隨著肌肉組織萎縮。ALS患者最終失去肌肉力量和行走能力，依賴輪椅，並且越來越需要他人照顧自己的日常生活。

隨著時間的推移，肌肉無力讓患者無法使用手臂，呼吸肌的衰弱導致呼吸困難。大多數ALS患者在ALS首次出現體征和癥狀後的2?10年內死於呼吸衰竭，但病情的進展在患者之間的差異很大。

我也是恐狗，但是別自卑，人的本能吧

原因

1.冰桶挑戰讓更多人了解

2.癥狀的確可怕

3.互聯網

給幾個我了解到的信息吧，或許能幫助脫恐

1.有比較明確的風險基因

2.東亞人患病幾率小於高加索人（4/10萬）

3.鉛攝入過量，中度以上腦外傷會提高風險，弱相關。

吸煙提高風險，弱相關。

服兵役橄欖球運動員風險提高，但是樣本小。

4.一般來說90%的人不是死於窒息。

5.基因療法最近幾年進展神速

我是做了個檢查然後找事做脫恐的。

恐病很累的。

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