日前,福建的单亲爸爸林熙上完夜班后猝死,留下17岁的自闭症儿子。细心的他曾留给康复中心的老师10条“爱子短信”,从吃饭、睡觉、喝水等生活的方方面面,写下孩子平常的习惯。该事件引发了社会的关注,也让更多的人看到孤独症患者家长的辛酸。今天(2号)是“世界自闭症关注日”,让我们来了解一位孤独症患者父亲的故事。

  记者来到范雅士家时,他正给孤独症的儿子换尿垫。虽然儿子睿睿今年已经23岁了,但大小便还不能自理,所以家里准备了好几张垫子垫在床上。

  范雅士告诉记者,随着年龄的增长,孩子出现了严重的自残行为,每到这种时候,他就特别揪心:“孩子进入青春期后,一个月当中有两个星期是1分1秒都不睡觉的,而且有很强的自残自伤行为。”

  据2014年《中国孤独症家庭需求蓝皮书》显示,超过一半的家庭有一人放弃职业专门照看孤独症孩子,只有四分之一的家长保留全职工作。自睿睿被诊断为孤独症起,范雅士和妻子就辞职在家照顾儿子。或许是因为无法承受这份压力,范雅士的妻子选择离家出走,如今只有范雅士一人承担这个重任。

  看到他现在的模样,你可能想不到范雅士曾是一位文化外交官。但他认为现在每天陪着儿子也很幸福:“我能做的事情是给这个孩子一份爱。我能让他笑一下,让他高兴一下,这就是我人生的价值,我没有什么崇高的理想,我的理想很简单,我能看见他,这就可以了。”

  范雅士正给孩子洗衣服

  孩子长大后该何去何从?这是大多数孤独症患者家长担心的问题。范雅士也试图把孩子送到专业的康复训练机构,但由于睿睿的病情较为严重,所以很多机构都不愿意接收。即使这样,范雅士还是努力为这些公益机构做一些力所能及的事情:“每个孩子的痛苦靠每一个个体的家庭来解决,是没有办法解决的,它必须形成一个机制。我自己本身学的是非营利性机构的经营管理,所以我就要把我学到的知识专长用在这一方面,帮助这些机构能够有一个相对比较好的专业运营模式,使得它能够收支平衡,健康地发展起来。”

  孤独症患者的家长们在微信群里互相鼓励、加油打气

  范雅士告诉记者,自己最担心的就是有一天也和福建的那位单亲爸爸一样,突然离开的话,孩子要怎么办?

  范雅士说:“所有孤独症家长发自内心的心愿就是,我能够比孩子多活一天。这孩子一辈子要有一个人贴心的照顾,像父母一样去关心他们。我也在努力地想跟大家一起,包括我们这些专业机构一起合力,给予他们一个非常好的关爱。”

  日前,江苏出台了《关于加强普通学校融合教育资源中心建设的指导意见》,计划到2020年,全省基本普及有特殊教育需要学生的15年教育,实现各学段融合教育资源中心全覆盖。今后,一定会有更多、更全面的政策帮助这群“星星的孩子”和他们的家庭,让他们更好地融入社会。

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  (来源:江苏新闻广播/彭迪帆 编辑/蒋婕)

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