近日，一種售價1448萬元一支的葯物引得國內外的醫療市場“炸了鍋”，窮人們開始了對該醫葯公司的“口誅筆伐”，認為這樣的售價根本不是救人，而是用孩子的生命要挾家長，討要贖金。

據報道，該葯物名叫“Zolgensma”，屬於小兒脊髓性肌肉萎縮基因療法，經美國FDA批准，目前已經在美上市。

該葯物明碼標價210萬美元（約1448萬元），是目前為止的史上最貴葯。

圖源：視頻截圖@梨視頻

該醫葯公司CEO表示，看上去這支葯很貴，但與其他治療方法相比，210萬的葯價並不算貴。

“我們給病人做移植手術，每個病人要花300萬到500萬美元，遠遠高於這個款葯物的價格，效果卻遠不如這款葯物。”

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同時該公司CEO稱，這項療法只需進行一次，也就是說治療只需要一支葯，算下來已經比其他治療方式便宜了。

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另一方面，該葯在醫保覆蓋範圍內，就像貸款一樣，保險公司會在5年內分期付款。

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不僅製藥公司認為這個定價不貴，一些監督組織和患者也認為不貴。

近日，某監督組織給出判斷，稱：鑒於這種葯物的潛力，它的價格是公平的。

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通過該療法後痊癒兒童的家長也站出來表示：有治癒的希望比什麼都重要，生命無法用金錢來衡量。

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監督機構和治癒家長紛紛站出來為醫葯公司說話，但似乎並沒有說服到那些拿不出錢來治療的貧窮家庭們。

多數人認為，生命固然無價，但這樣的定價，分明是“以命要挾”，是商人的逐利本性。

弟弟就是得這個病走的，醫生說他能活到15歲已經是個奇蹟，前年並沒有任何醫療手段，雖然現在有了治療方法，但我想這種方法需要普通人破碎一個家庭的所有東西。可能這就是命吧，這種葯品也只是為上等人製造。

一輩子不喫不喝，我也買不起

最難治的病是窮病

這個葯是給有錢人用的，窮人別想了

還有另一部分人表示認可醫葯公司的定價，他們認為萬事都是需要成本的，尤其是葯物研發，葯物研發不是做慈善，沒有盈利，就沒有機構願意不計成本的去研發新葯物，這對人類來說，並不是一件好事。

葯品的研發成本是非常高的，有時幾年幾十年都無法研發出一種新葯。只有患者為正版葯品買單，才能推動更多的科學家安心地去研發葯品。

大家噴也沒用，如果這個病非常少見，那意味着前期的研發成本必須平攤到這些患者上，大家要知道這種葯前期的研發成本，動輒都是數億美刀起的。葯廠不賺錢，他們肯定不願意研發，換你原意研發不？這也是為什麼很多病沒葯治療的原因，得這種病的人少，沒人願意投資研發。

確實貴，可是這哪裡拿命要挾了？？？愛買不買啊？聖母這麼多自己去研發。

以前只能等死，現在有葯了人們反而不開心了，用不用藥是個人選擇，沒有經濟利益驅使就沒有人前赴後繼地去研究，歸根結底自己多努力賺錢讓家人過好一點。

在各路網友的爭執中，我們看到了最主要的兩個爭議點：

太貴，窮人治不起。

太便宜，醫葯公司研發不起。

在討論葯價是否合理之前，我們先來瞭解一下這個所謂的脊髓性肌萎縮症究竟是什麼？

脊髓性肌萎縮（SMA）又稱進行性脊髓性肌萎縮症、脊肌萎縮症，是一類由脊髓前角運動神經元和腦幹運動神經核變性導致肌無力、肌萎縮的疾病。

是最常見的致死性神經肌肉疾病之一，屬常染色體隱性遺傳病，臨牀並不少見。

這項疾病被稱為"嬰幼兒遺傳病的頭號殺手"。

圖源：evolving-science

據估計，SMA 發病率為 1/6000~1/10000，也就是說每 10000 名新生兒中就有一人受此影響，其中 90% 的患病嬰兒活不過 2 歲。

根據發病年齡和肌無力嚴重程度，SMA臨牀被分為Ⅰ型、Ⅱ型、Ⅲ型，也就是嬰兒型、少年型及中間型。

其中大約 60% 的 SMA 患者是 1 型，這也是最嚴重的一種類型。

至今SMA尚無特異的有效治療，主要治療措施為預防或治療各種嚴重肌無力產生的並發症，如肺炎、營養不良、骨骼畸形、行動障礙和精神社會性問題等。（以上內容整理自百度百科）

直到近年來基因治療技術發展進步，這類疾病才開始有了希望。

圖源：google

對於如今210萬美元的葯價，大家覺得太過昂貴，但在製藥公司看來，這已經是“妥協之後的價格”。

”我們已經進行過研究，定價在 400 萬至 500 萬美元，纔能夠維持成本。”——諾華旗下 AveXis 總裁 David Lennon 。

回答如今的巨大爭議點——葯價。

其實如今網上的爭端並不是葯價是不是太貴的問題，而是大家是否能接受這個葯價。

一支葯210萬美元，約合1448萬人民幣，你說貴嗎？

當然貴，這支葯已經足以在北京三環外買套房了不是嗎？

但，它應該這麼貴嗎？或者說，它可以這麼貴嗎？

對於窮人而言，它不應該也不可以這麼貴。

這樣的昂貴的葯價無疑是給了大家一個希望，又重新賦予絕望——

“我有葯，但你醫不起。”

這是一種比“絕症本身還可怕”的絕望。

出於求生慾望，出於現實考量，出於對對貧窮的無奈與妥協，所以他們“憎恨”製藥公司，認為他們不應該如此“不近人情”、“罔顧生命一心逐利”......

他們有錯嗎？

似乎也沒有，他們只是一羣得了“窮病”的無奈之人罷了。

但製藥公司有錯嗎？

動輒上億的研發成本，

無數的人力、物力、財力，

投入大量的時間研發，

終於有了這個可以治癒SMA的“神葯"，

他們是不是需要收回成本？

製藥公司不是慈善機構，這句話乍聽上去很冷漠，卻很現實。

製藥公司當然不是慈善機構，他們要有資金纔可以繼續研發新葯，提升治療效果；

要有盈利才會有更多的人進入製藥行業，為更多的疾病帶來希望；

有了新葯，絕症患者們才會有希望。

在電影《我不是葯神》中，我們看到了奇蹟，“物美價廉”的印度仿製仿製“格列衛”讓那些病友們有了活下去的可能。

但，倘若沒有真正的經過多年研發的貴葯“格列衛”問世，哪裡又有之後救無數人姓名的“仿製格列衛”呢？

我們無法發出“何不食肉糜”的疑惑，也沒有立場在道德層面上要求製藥公司“善良”、“無私”，

我們也只能是無奈罷了...