「小飛俠」的成長之路 | 「生而不凡」專欄
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原創 ? 罕見病 ? 暖心科普
新春佳節，祝大家幸福安康，豬年大吉！
本期要向大家科普的罕見病，
病友有一個很酷的昵稱——小飛俠，
據說得了這種病，笑一笑也要很努力？
來認識今天的主人公吧！
5歲時，爸媽發現我有點不對勁兒，
面部表情常常不自然，
上幼兒園時，沒辦法吹氣球，
更鬱悶的是「笑不出來」。
一次去影樓拍全家福，
我可把拍照小哥急壞了。
他不知道，我已經在儘力微笑，
還好媽媽及時化解了尷尬。
憂心忡忡的父母帶我去檢查，
去了很多醫院，包括來北京求醫，
醫生初步診斷為面部神經異常，
建議採用針灸治療。
6歲的我開始了1年多的針灸，
忍著疼痛，從沒流過眼淚，
因為我相信，堅持一定會有好轉。
可惜未能如願，沒有太多改變。
在忐忑不安中，我走進了小學，
幸好這期間，身體並沒有太多異常，
只是耐力不好、面部表情不自然。
直到初二的一天，我突然發現，
左腿比右腿的肌肉少了一些。
這次求醫，在北京一家醫院確診，
面肩肱型肌營養不良(FSHD)，
一種進行性肌肉萎縮疾病，
目前沒有任何治療藥物或方法。
我從小就喜歡體育運動，
參加過排球隊，喜歡滑冰、打籃球，
患有FSHD的事實，卻讓我只能看著。
腿部和手臂的肌肉一點點萎縮下去，
逐漸減少了運動，告別了體育課。
還好，高中時病情沒有怎麼發展，
大家並不知道我究竟得了什麼病，
有人問起我就說，身體比較弱。
我努力調整心態，適應身體變化，
順利完成了高中的學業。
高考時我如願考上了喜歡的心理學專業。
那個對學生來說本是最輕鬆的暑假，
我卻突然發現，自己上樓梯更困難了。
心頭一涼，我知道，
FSHD會在某個時間段突然加速發展。
再去北京求醫，依然沒有治療辦法，
我沮喪地走進了大學，
班主任知道我的情況後，很體貼，
但我的身體依然耐力很差，
每天上課得走一個小時，筋疲力盡，
堅持一個月後我提出，休學一年。
我在家學習心理學知識，和同學交流，
一年後再次回到大學校園。
然而，一切身心上的痛苦並沒有改變，
看著身旁為我奔波的父母，
我在反覆思考後和他們商量，
十分痛心地做出決定，放棄大學學業。
我憤懣在家，自我封閉了兩年時間，
其實，這時已有一扇窗，正在為我打開。
第一次休學後，因為喜歡上網，
國內找不到多少病友、公益機構，
我查詢到了一些國外的FSHD組織。
我給他們發郵件，真的收到了回復！
我聯繫上了美國、澳大利亞FSHD組織，
了解到，全世界有很多人關注FSHD，
FSHD組織都是由病友群體發起的，
推動著相關醫療、公益事業的發展。
那我是不是也可以做點什麼？
在那段灰暗的日子裡，我搜到一本書，
《you are not alone with FSHD》
——講了十個FSHD病友故事。
我很感興趣，聯繫到荷蘭的Anke Lanser，
她是作者之一，FSHD病友，
也是荷蘭的病友組織核心成員。
我們聊了很多，互相分享經歷，
我傾訴著心中的苦悶和不甘，
她告訴我，兒子遺傳了她的疾病，
正在上大學，她們母子都沒有放棄，
努力追求著更健康更幸福的生活。
她對我的鼓勵，如一抹冬日的陽光。
我鼓起勇氣，嘗試去改變生活，
而不是被動地讓疾病左右自己。
2016年10月，我決定建立
「你並不孤單FSHD關愛組織」。
我召集了全國越來越多的FSHD病友，
分享對疾病的感悟和了解。
我們還給自身群體起了昵稱「小飛俠」，
不僅因為我們背部有個「小翅膀」，
更飽含著一份對自由的期待。
2018年3月，我們舉辦了
首屆中國FSHD病友會和醫學研討會，
70多個病友家庭和6名專家參會，
共同探討問題、分享心得，
並成立了中國FSHD專家協作組。
世界FSHD關愛日是每年6月20日，
我聯合抖音發起#橙子微笑挑戰#，
告訴大家什麼是FSHD疾病。
超過15位明星、16萬公眾參與，
引起了極大的社會反響。
伴隨著活動的開展，我越來越自信，
現在正計劃著參加FSHD國際會議
讓中國病友的聲音被更多人聽到，
讓中國的力量加入到國際FSHD事業中。
《you are not alone with FSHD》講到：
每天早晨起床都很艱難，疲憊不堪，
感覺身體根本不屬於自己，
這一瞬間，想放棄一切；
但看到窗外的晨光和早起的父母，
又會覺得生活還要繼續，要過好每一天，
不僅僅要對得起自己，
還要對得起那些愛你的人們。
現在的我，不再懼怕，不再逃避，
正儘可能地去發揮自己的價值。
新的一年，和我一起，
儘可能地去微笑，來迎接新一天吧！
《漫談罕見病之FSHD》
你並不孤單FSHD關愛組織、
罕見病發展中心聯合出品
故事｜寧栢晟自述，皓宇改寫
漫畫｜晶皮豆芽
圖解｜Echo、君君、freepic
特別感謝福建醫科大學附屬第一醫院神經內科王志強醫生的指導。
本期故事素材由你並不孤單FSHD關愛組織提供。該組織是針對面肩肱型肌營養不良症疾病、致力於服務病友的患者組織，通過宣傳FSHD相關疾病知識，提高社會對於FSHD的認知，推進新葯研究和引進。
官網：http://www.fshd-china.org
微信：ChinaFSHD（公眾號）
微博：@你並不孤單FSHD
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