殘障人士康復，究竟是為了什麼？

是為了盡量向健全靠攏？

還是找到自己掌控生活的方式？

我是沈丞晴，你們的矯情，現在是特殊教育專業的學生，今天想和你一起來聊聊ICF（功能、殘疾和健康的國際分類），在這裡感謝你來觀看、來傾聽。

首先我給大家放一幅圖片，叫做「腦性麻痹/腦癱（CP）的五個F」，圖片解說見下文：

圖片上小孩說的話——

功能（FUNCTION）：

我可能做事困難，但並不代表不能做。達成目的的方法並不重要。請讓我嘗試。

這一條是主動參與，對應著以「獨立的個性化生活」為生理髮展目標的特異性法則。

家庭（FAMILY）：

他們最了解我，我相信他們做的都是為我好。傾聽他們，與他們交流，聽他們的，尊重他們。

這一條是注重家庭環境，聆聽家長的意見。

體能（FITNESS）：

每個人都需要保持體能和健康，包括我。幫我找到保持健康的方式吧。

這一條中是fitness（適當）而不是fixing（修正），體現著康復的目的——不是為了和非殘障一樣。

朋友（FRIENDS）：

擁有兒時玩伴很重要。請給我與同齡人交朋友的機會。

這一條是社交。社會發展是人格的重要方面。

樂趣（FUN）：

童年是有關遊戲和開心的。也是我學習和成長的方式。請幫我做那些我能取得最大樂趣的活動。

這一條否定了一味的復健。

未來（FUTURE）：

我總有一天會長大，請找到讓我能獨立發展和參與社區的方式。

這一條指明了醫療目的和環境建設目標。

我們先說說功能吧~

你有沒有能做的事被搶著做的經歷？你會不會覺得不舒服？

有沒有人小時候被逼著正確使用筷子？你想沒想過，用勺也能吃，用叉子也能吃，再不濟還能拿用手抓，為什麼非要用筷子？

你還有哪些明明可以做到，卻被搶走、被要求改變的經歷？

佳妮：從小家裡人就會對我說：「你不方便！放著讓我們來！」他們不相信有些事是我可以做的，久而久之我感覺自己沒有得到成長的機會，很多能力被遏制了，退化了，所以漸漸的不會做了，這樣別人看到我，又恰恰驗證了他們認為我什麼都不能做的印象。

歲月靜好：從小家裡人就告訴我不能跑，太難看，不可以跳舞，成年後，我慢慢嘗試後，這些對我的身體協調性都有好處，差點就被別人扼殺。小龍女：我在家喝水的時候，總是需要叫爸媽幫我倒，怕自己控制不了，有一次我媽出門忘了給我倒水，我渴了就試著在客廳的泡茶壺那兒自己燒水倒水，那一刻我才知道，原來我可以。

二筒：家人讓我不要自己出門，被碰了摔了怎麼辦。所以之前幾乎沒坐過公交車。後來去了遠的地方闖蕩，好像也沒想的那麼脆弱。人的潛力很大啊。

蕭雨：以前我家還沒裝自來水的時候，需要人力來為廚房和衛生間供水。一開始家裡人不願意我做這個事情，可是我不甘心，那時年紀小，就用水桶，半桶水半桶水這樣接力，把廚房和衛生間的大水缸盛滿，第一次成功後，覺得挺自豪的。等我讀初中的時候，開始一手一個水桶了（說明一下，我家的水井距離大門有十幾米，我提水的時候需要藉助牆壁。有時候也會把水給灑了）。

小結：

主動參與很重要，當他們奪走你能做的事情，你的機能被訓練的機會也減少了。

主動參與是CRPD的核心思想，也是個體參與社會生活的組成部分。

此外

其他幾條也很重要

家庭、朋友、樂趣

重要性不言而喻，無須贅述

接下來我們主要說說體能和未來

體能（FITNESS）：每個人都需要保持體能和健康，包括我。幫我找到保持健康的方式吧。

健康是什麼？很多人對健康的定義很模糊。

少數派大群里就曾有朋友問，自己手指缺失，其他功能都完善，算不算健康？

在二十多年前，可能還有人不能確定這個問題的答案。因為那時候聯合國對於健康的定義是：「健康包括軀體健康、心理健康、社會適應良好和道德健康四個維度，不僅是沒有疾病。」

這個定義的時間是1989年。

按照這個定義，世界上健康的人不僅不包括殘障，連非殘障身上都得打個問號，因為還有道德健康——

大概前一秒你還是健康的人，後一秒你沒忍住吐了口痰，好，不健康了。

但是最近，健康的定義是什麼樣的？Huber等人在2011年發表的文章<How should we define health?BNJ>中提到：健康是適應和自我管理的能力。

那現在，你再問那個手指缺失的朋友健康不健康，不出意外，就可以回答：太健康了。

大家對於健康有沒有什麼想說的？

蕭雨：我覺得健康就是心態好，還有就是吃得好睡得香。

風箏：健康是與疾病相對的，身體的殘損並不等於疾病，也並不等於不健康。適應能力又是另一個維度，哪怕只是缺失一個小拇指，如果因此覺得羞於示人，影響社交，也是適應不良。

小結：

健康這個詞從誕生以來就是相對的，可是很多人就把「健康」當成一個絕對的標準。你明明什麼都能做，只是某些時候有一些可以克服的障礙而已。如果我們尊重多樣化的生活方式，尊重不同的生活狀態，提高包容性，你會發現健康不是那麼重要。

我們用「FITNESS」而不是「FIXING」，因為「體能」只是為生活服務的一種能力而已。

接下來我們說說未來。

未來如果要保證你能夠獨立發展，參與社會，除了設施上的完善，當然也對你的能力有要求。

這個能力有什麼？

我來解釋一下圖片：

好多朋友都做過復健吧。首先是生理上的功能，很明顯的，就比如你能不能坐，能不能站，能不能走，也就是圖中的身體結構和功能，即為你的器官水平。

然後，你會不會有一些遊戲和活動？比如說，把氣球扔到球門裡，玩彈珠，砸卡片，類似於這樣的活動，即是你的個體水平。

最後，是參與。參與社交與社會，就是社會水平。

這三個水平標準里，到底哪個是衡量你未來能否健康生活的標準呢？

答：是活動（個體水平）和參與（社會水平）。

為什麼？

舉個例子，小明會把手舉過頭頂（這在殘障中算手臂的器官水平很高的了），但是這個動作只是他每天復健的一個項目動作，他既沒有機會用這個動作夠東西，也不會用這個動作和人交流。你覺得如何？

如果我們以活動為目的，就好比，在幼兒時期，拿個連環鎖，讓孩子去解，解開了孩子會開心，同時鍛煉了手指。

又好比你打牌，不得捻牌嘛，也鍛煉手指。

這樣，以活動為目的的結論就是：活動可以促進著生理功能。

當我們以個體活動為目的，達到一定水平，就比如你會拿牌放牌了，你會不會找人打牌呢？

玩開心了，你會不會出去呢？

如果答案是會，那麼，活動就促進著社會參與。

參與社會，能不能讓你學會更多的活動？同樣，答案是肯定的話，參與又反過來促進活動的進行。

孩童有遊戲的鼓勵，和朋友的快樂，會成長得更好。

當你知道你復健不是千篇一律的，也可以有各種形式，是不是更有新鮮感？

很多人，包括筆者之前，也對「康復」有所誤解。現在我們知道了，康復的目的是促進個體活動和社會參與。

我們可以看到，生理、活動、參與三者不是相互排斥，而是相互促進的。三者齊頭並進，這就是康復的手段。

整個齊頭並進的機制就像是個木桶效應。

醫院等觀察殘障者的自主性功能活動，對功能進行檢測、評估。我們可以看到，殘障者的多個功能相互之間可能不在同一水平，就如一個木桶的多個木板那樣。

上圖就畫了一個木桶，列舉了一些功能：肌力、肌張力、關節活動範圍、心理行為、認知能力、環境……當然還有許多因素畫不下~

我們對能力的考量，就像是往桶裡面倒水，水有多少，能力就有多少。

決定木桶能盛多少水的是什麼呢？

是最短的那根木板。

當我們如上圖那樣，肌力在綜合能力中較弱，我們康復就側重於肌力的訓練。（注意，是側重，不是唯一。）

然後我們就有了第二支木桶：

當我們的肌力如圖這樣增長了，成為綜合能力中比較強的，我們就可以再做個比較，側重去訓練別的、這時候還比較弱的心理行為。

這是個比喻，我們的能力有長有短，當我們齊頭並進，又有所側重，我們就可以相對只訓練體能來說，取得更好的綜合發展。

引進個教育學知識：教育的目標包括促進個體發展和社會化。我認為，康復和教育有很多相像之處。

《普通心理學》一書中寫到，教育的目的是做到知識遷移。

遷移：指在一種情境中獲得的技能、知識或態度，對另一種情境中的技能形成的影響，即活學活用。

我認為，生理功能康復的目的，是做到生理功能向活動和參與的遷移。

所以，我們身體復健是為了什麼? 希望對你們有所思考。

佳妮：我想，一味的追求器官的功能，把時間花在重複的復健上，而犧牲了參與社會活動的機會，其實是很不划算的。

風箏：這裡的康復我認為是全面康復這個概念，不僅僅是功能上的，而是通過各個方面的改善、代償來更好的社會重建。以我來說，之前更多擔憂的是出行能力，但是現在發現有了合適的輔具之後，以前的擔憂是沒有那麼必要的。偉楷：我3、4歲的時候手腳是比較僵硬的，那時候去湖南一個老中醫那裡治療了三年，就康復了很多，依稀記得還能很靈活的擰螺絲。但是後來讀書之後，漸漸就沒怎麼運動，現在的情況是手掌都伸不開。所以，維持身體機能也是個挺重要的事情。

結語：

如果說人在社會生活中「了解世界」占很大的部分，我們應該了解組成這個美麗世界的各種各樣的美麗的人。

活動、參與，了解別人，這幫助我們了解自身。

如果想提高對自身的認識，不能逃避對自身能力的認識。我們今天分享了對「能力」的理解，希望對你有幫助。

理論來源：

canchild.ca/en/research

worldcpday.org/wp-conte

《嬰幼兒期腦性癱瘓:目標性活動優化早期生長和發育》謝潑德 (Roberta B.Shepherd) (作者), 黃真 (譯者)

《ICF的理念與實踐》：黃真在《兒童神經康複診療技術高峰論壇》的報告

本期作者： @沈矯情

整理： @紙鳶

編輯排版： @孤單的鍋子

本文首發於少數派說，如需轉載，請在少數派說後台回復關鍵字【轉載】聯繫小編。

原文請戳以下卡片

我是殘障人士，請讓我擁有自己健康的方式——漫談ICF理論下的殘障康復?

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