和「黑唇」戰鬥到底 | 「生而不凡」專欄
罕見病科普 ? 生而不凡
今天的主人公,
面臨著一場綿延家族五代的戰爭,
對手叫「黑斑息肉綜合征」,
這是什麼病?她又會怎麼應對呢?
我叫娟娟,來自東北牡丹江市,
從懂事起,一個煩惱就纏上了我——
為什麼我的嘴唇是!黑!色!的!
你以為是塗了黑色唇膏那樣酷?不!
是一塊塊不均勻的黑斑布滿嘴唇。
更可怕的,這彷彿是我們家族的「詛咒」,
我太奶奶、爺爺、爸爸、叔叔都有黑唇,
很多流言蜚語,讓我心如刀絞,
「你們家上輩子吃烏鴉肉了?」
後來,我的手指、腳上也出現黑斑,
我覺得這很醜,不敢接觸生人。
平時緊攥著拳頭、抿著嘴,
但還是逃不過黑唇帶來的夢魘。
同學們總是議論、嘲諷。
他們看到我手上的黑斑,
竟嘲笑我上輩子是做過小偷的。
連老師也對我缺乏尊重。
初中班主任是英語老師,
有一次看我發音口型不對,脫口而出:
「你咬著嘴唇,我們也知道你嘴是黑色的!」
我腦子「嗡」的一聲,
感覺自己被整個世界拋棄了。
我選擇離開了充滿惡意的學校,
做過賓館服務員、擺過商攤……
唇上的黑斑很難遮住,
我千挑萬選找一款深色口紅,
搗碎它,用手蘸著抹在嘴唇內外。
每次塗抹都要40分鐘。
我怕把口紅蹭掉,
全天不敢多說話,不敢吃飯。
白天餓了就把嘴張得大大的,
掰點碎饅頭扔進嘴裡。
再餓,就忍著,只想拚命掙錢。
22歲那年,我對黑唇再也忍無可忍!
我買了一款祛斑霜,抹在嘴唇上,皮變軟了,
可用牙籤戳破,再一點點摳掉黑斑……
儘管過程很疼,
比起這二十多年的夢魘,不算什麼!
歷經兩個月的痛苦,我終於把黑斑全摳掉。
告別黑唇,我別提多開心啦!
開心到忽略了當時肚子常常疼痛,
哪知一場大病,正在三年後等著我。
我爸總是腸胃疼,一年要疼幾次。
25歲的我,突然肚子疼痛難忍,
一進醫院,就做了十個小時手術。
醫生把腸套疊解開後發現:
腸子里怎麼有這麼多息肉?
我被截了一段小腸和結腸,做了造瘺術。
醫生告訴我,要戴著造瘺袋三個月,
那段時間天天悶在家,度日如年:
窗戶視野不好,只能通過間隙看到樹,
看著樹葉從綠變黃,再一點點掉光,
我終於等來了第二次手術,
不用再戴造瘺袋排便了。
困擾家族近百年的謎團終於解開,
我們的病是「黑斑息肉綜合征」,
這種病會在消化道里長息肉,
不停生長,無葯可醫,有遺傳性。
幸運的是,我此後較少發病,
工作比較順利,組建了家庭。
婚後賦閑在家的我,想不到,
開啟了一段與寫作的妙緣。
我是個特別喜歡錶達的人,
卻因為黑唇不敢和人多說話,
其實內心非常憋悶。
12年末我突發奇想,嘗試寫寫小說。
由此,我愛上了閱讀和寫作。
後來,我試著應聘網路寫手,
寫作水平竟得到了老闆的稱讚。
寫網路小說,成了我的職業。
讓我前半生抿嘴不敢開口的「黑唇」,
如今的我,用文字創作,
回擊著它曾經帶給我的折磨!
14年末,我有了可愛的女兒閏九,
我時刻關注著她的嘴唇,
誰知在她9個月時,我果然發現了一個黑點。
晴天霹靂啊,這個惡魔又來了?
每天,我又想看又怕看孩子的嘴,
斑點越來越深,我的心也越來越痛。
閏九很機靈,2歲多的一天,
她正和姥姥玩得高興,突然說:
「姥姥,我嘴唇上這麼黑怎麼辦啊?」
原來,她也注意到了。
上幼兒園後,她時不時嘔吐、肚子疼,
我深知胃腸鏡挺痛苦,就沒給她做。
今年夏天在西安召開病友會,
北京和西安的兩位專家也在。
閏九嘔吐加劇,我們決定去西安參會。
專家檢查後發現,閏九腸套疊挺嚴重,
腸里有息肉,要立即做手術!
我整個人都蒙了,已經不知道了什麼叫悲傷,
我25歲才發病,她這麼小就要開刀?
兩位專家特別細緻負責,
告訴我可以用胃腸鏡試試,
如果運氣好發現息肉,可以直接切掉;
我決定一試,開始了焦急的等待。
當時天色已晚,病人紛紛散去,
手術室門口就剩下我一個人。
突然,兩隻小鳥飛進來轉了一圈,
一會兒楊主任欣喜地出來說:
那段息肉找到了,正切著呢!
我長出一口氣,看來那兩隻小鳥是報喜的。
就在上個月12日,閏九做了手術,
每天打營養液,手腳都扎遍了,
她卻很乖,只是說:怎麼還不回家呢?
我的前半生,一直在逃避面對這個病,
避諱著可怕的「黑唇」。
但事實證明,根本逃避不了,
所以,我教育閏九的想法是:
不刻意去談,也不刻意隱瞞,
坦然面對,和「黑唇」戰鬥到底。
這場戰爭,我們四代人都挺過來了,
相信閏九也一定可以打敗「黑唇」,
擁有雨過天晴的未來!
故事|皓宇,根據採訪撰寫
漫畫|晶皮豆芽
圖解|Echo、君君、Freepik
特別感謝空軍總醫院消化內科寧守斌醫生、孫濤醫生的指導。
本期故事素材由黑斑息肉綜合征關愛中心提供。該機構成立於2016年,由黑斑息肉綜合征患者發起,旨在讓病友及醫護人員了解此罕見病,普及疾病知識,引導病友尋求正確的診療途徑,實施良好的監察計劃;找尋醫療研究機構跟蹤研究疾病,實施有效的控制方法,使病友走出罕見病的困境。
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