我26岁,男友29岁,在一起一年了,已经见过双方父母。本来想今年结婚…

后来检查出尿毒症,已经开始透析,每周3次,家里知道这个事情后极力反对,1.我跟他是异地恋,距离500多公里。2.尿毒症不能保证以后得生活。3.我妈怕我吃苦。

他也有心换肾,可能需要卖掉家里的房子(有两处房子,一处他父母住,另一处是准备结婚住)

我这几个月快被逼疯了…一有时间就会偷偷去看他,但是我妈和亲戚朋友各种压力,都在逼我做个决断,我快不行了,感觉自己要被压垮了,从最开始不怕吃苦到现在的逃避,我也不知道还能做什么。

而且我还把家里人给我的压力强加在他身上了…我知道我这样不对…

我到底该怎么办啊…


作为一个尿毒症患者的家属,强烈建议你分手。真的,一辈子还长,别跟自己过不去,爱情真的没那么伟大。

家人透析所在的医院最长的透析记录是三十六年,平均十几年左右。因为随著透析的进行,身体和器官都会逐渐变得不那么好使吧,各种心脏病,低血压并发症。经常很多人在透析的时候低血压,然后进抢救室。如果抢救不过来,那就直接上阎王爷那里报道了。平常坚决不能感冒,一感冒可能就把命要了。经常会在透析室外家属区听到那个什么床的谁谁谁走了,死亡是一件很清淡的事情。

透析当天没有力气干活,只能好好休息。去透析室外看看那些刚刚透析完的病人脸色就知道了。一周三次的透析估计没有哪个单位会要这样的人吧。所以基本等于丧失劳动能力。或许年轻人还好点,但再过十年呢?你有想过吗?嫁了人,那可就是一辈子的事情了。

说白了尿毒症患者就是一个啥也干不成的活死人,每天生活在死亡线边缘。别跟我扯什么谁得了尿毒症乐观积极过得很好,那是少数。

大部分病人随著长期的透析,身体虚弱,脾气暴躁。天天过著指不定哪天就没命但还得挣扎著维持一口气的生活。作为他的家人,他脾气不好各种折磨你,你不能责备他,因为他是病人你是正常人。看著他天天生不如死的模样,你比他还难受,但你什么都做不了。恨不得折寿去换去家人的健康,可是有用吗?你只能看著别人阖家欢乐其乐融融,恨老天对你不公平。

别人一家三口去省外游,出国游,抱歉你哪儿都去不了,一周三次的透析决定了他只能呆在离医院不远的地方。别人一家三口吃大餐,喝酒水饮料,抱歉,你们家不可以,因为他不能喝水。别人想著过年怎么走亲戚,你得盘算著明天去透析街上没车怎么回来,路上没有卖饭的,如何让他透析完就能吃上热腾腾的饭?这样的日子你要一直过下去,直到他去世的那一天。

这样是作为家属的日常写照,明明你可以不过这样的日子,却偏偏要往火坑里跳。

嫁给尿毒症患者,你真的不如这辈子一个人过。生活已经够不易了,为何要给自己再制造痛苦呢?

你家人反对是因为他们不知道这个病有多折磨人,如果我是你家人,我会打死你,骂死你,用断绝关系去威胁你,甚至用死去威胁你,必须跟他断绝关系。

因为我过怕了这种日子,我恨不得自己重新投胎,而你明明有选择的,不是吗?

2021年2月10日,父亲在透析时冠心病发作,最终没有走出抢救室,生病近四年,父亲终于解脱了。

就在除夕的前一天,可能父女缘分尽了吧。

爸,你让以后的每一个除夕都变成了女儿心中永远的痛。


本人男,22岁,大四查出来的尿毒症。

首先,这个病就那么回事,希望你能咨询医生了解清楚于他相关的各方面知识,它无法治愈。

要么透析维持生命,要么换肾,透析保养的好能维持十多年,换肾大概率十年左右,然后回到透析生活。

正如之前一个评论说的,很多并发症,活得很累。

换肾需要很多钱,也需要承担风险,希望你能多去了解一下。

病人心态很不好,就说我自己,很容易暴躁,很消极,这是你可能会承受的精神压力。

其次就是钱,无论是透析还是吃药,或者是换肾,换肾之后也要一直吃药,经济压力很大。

我也不知道还能再说什么,我之前也有女朋友,三年了,虽然她还是说会陪著我,但是我知道,已经不是我想的那样了。

我个人也不愿意再跟她在一起了,因为我知道,我只是个拖累。

啥也干不了,还一直拖累身边的人。

查出来之后本来准备换我妈的肾给我,可是查出来才一年不到,也就是今年的四月,我爸因为心梗走了。

从那时候起,我就放弃了换肾。

说了些多余的,但我只是想告诉你,如果一个人心智正常,那他因为这个病,肯定会对生活很难抱有积极的态度。

虽然我想祝福你们,毕竟我觉得爱情很美好。

不过,建议你还是好好考虑,如果你真的觉得这些都不是问题,那祝你们一起在曲折坎坷的生活里互相依偎,走得温暖。

家里人反对是正确的。


正好对上我的专业了,本人肾内科小护士一枚。讲讲我工作这两年的见闻吧

尿毒症是无法治愈的,患者只有两条路走,一,规律血液透析/腹膜透析。二,肾移植。

先说第一种,一般选择血透比腹透的多,腹透不如血透过滤的彻底。

1.腹透需要有腹透管,会有发生管路感染/管路堵塞的风险,不过好处就是可以在家做,不用住在医院了。

我们科前段时间刚收了个病人,就是因为腹透管堵了,赶上疫情不让出门,几天没做透析,被拉过来的,急查血结果,好多指标不正常,肌酐非常高。后续大夫下了病重,钱也没少花。

2.如果选择血透呢,那基本上就是住在医院了,3次/周,4h/次。这基本就和稳定工作说拜拜了,毕竟哪个公司能让员工上一天休一天呢?

这是一个很现实的问题,到时候没有经济来源,题主你给他供吗?我们科的病人,一次透析三四百,你按上面的次数自己算算一年要花多少钱。你供的起一个月,供的起一辈子吗?

做血透长期用的是内瘘,扎的次数多了,会有假性动脉瘤,就是病人的前臂会鼓起一个大大的包,到了后期是要切掉的。

还有一个风险,内瘘会堵。万一堵了,你需要陪他去医院做球囊扩张,一次球囊扩张5000左右,而且球囊扩张只是暂时的,过几个月还会堵,再去医院,再花钱,以此循环

这还不讨论特殊情况,尿毒症病人饮食是有限制的,水分尤其限制,一不小心喝多了就心衰,危及生命的。

别跟我说他会控制自己的,我见过透析几年甚至十几年的老病人都有控制不住自己的时候,水喝多了/火锅吃多了/西瓜吃多了,分分钟心衰,风风火火被家属拉到医院,患者整个人喘不上气,无法躺平,需要立即吸氧,上机透析。

题主你确定能接受这样的生活吗?

再来讲讲第二种,肾移植手术。

首先,钱的问题,我们医院做移植,账上13w+肾源费22w+各种药品2w+各种生活用品的费用≈40w

如果打算做移植,你确定你们能一口气掏出这么多钱吗?这还只是当天的花销,还有后续住在监护室的花销,到时候钱就是水,哗哗地往外流。

你做好这个准备了吗?

而且做肾移植也是有风险的,术后会不会发生排斥反应?移植肾功能能维持几年?每年到了冬季都要格外小心千万不能感冒。

最差的结果就是人财两空,第一种可能:几十万花出去了,病人术后肺部感染/其他问题没有活下来。第二种可能:移植的钱全掏了,然而术后不理想,没过几天移植肾失功,又回到了最初透析的状态。

最好的结果是,肾移植术成功了,他可以过上正常人的生活。但是,他要吃一辈子免疫抑制剂,他的抵抗力依然很低下,生命依然很脆弱。冬季里的一点冷风或者公共场合一点小小的病毒就可以轻松放倒他。到了那个时候,你们的生活都需要你来操心。

我见过不少做了移植的病人,他们有的恢复的很好,有的为了做手术倾家荡产,有的术后因为用激素导致很明显的满月脸,有的术后肺部感染即使上了呼吸机也没救回来……

我也见过更多的透析病人,有的每次透析完都特别累,只想好好睡一觉;有的透析完血糖低,头晕,不舒服;有的已经习惯了,平时控制水分,但会在透析前一晚多进一丢丢水分;有的大年初一就来医院做透析,因为不做就会危及生命

在我个人看来,题主你明明能过上更好的生活,为什么非要往火坑里跳?你现在很爱他,但是这种生活迟早会将这点爱磨完的

对了,这个病跟遗传有点关系,父亲有这个病,儿子也得了。姐姐有这个病,过几年弟弟也来了。就算为了后代一定要三思啊


当然是听家人的话啊!这位姑娘一看就是没经过社会的毒打。

尿毒症你知道这是什么病吗?你应该先找个人给你科普下医学知识。

首先经济上,他换肾也好,透析也罢,都足以让一个小康家庭回到解放前,而且就算换肾,以后也得终生服用药物。而且,他也没办法工作,就是说以后你要自己承担起一个家庭的开支,还要赡养父母,抚养孩子,你想过你要从哪里搞到这笔钱吗?你必须省吃俭用,连一个新衣服都舍不得买,舍不得带孩子吃一顿肯德基,舍不得买护肤品,没有自己的房子,花一块钱都得三思。如果你没有经历过,你可以先试试。

其次,生病对一个人的影响是很大的,想一想,你感冒的时候,发烧的时候,头痛的时候,痛经的时候,你还有心情谈情说爱吗?他自己处于病痛之中,自然也没有闲情逸致来怜惜你。有一个新闻说,一个丈夫在妻子截肢以后,不离不弃,新闻媒体大肆赞扬,可是几年以后却跟他老婆离婚了,因为他老婆脾气变得越来越暴躁,他实在受不了了。这并不是危言耸听,有很多慢性病都可能会导致抑郁,生理对心理的影响也是很大的。

试想一下,你结婚以后,既没有丈夫疼爱,也没有物质基础,也没有能力扶养孩子,赡养父母,天天为生计发愁,这样的生活,你真的会幸福吗?

你现在可能是因为家人的反对,所以激发了你捍卫爱情的决心,越反对,越要冲破压迫,但是终身大事,请你慎重考虑!如果你男友真的为你著想,他就应该远离你,不再见你。


如果你的男朋友得了尿毒症,不论病情如何,如果还没有领证,那么我劝你还是赶快分手。虽然这样的建议有点不近人情,但尿毒症这个病所带来的影响绝对远远超过你现在未来的所有不好的预期。

首先,对于新婚小夫妻来讲,尿毒症会严重影响到生育这个问题,不要说什么两个人感情好就可以不生孩子或者抱养一个类似这种的话,有多少个信誓旦旦的家庭在人到中年之后统统被膝下承欢这件事情给打败,这还是双方身体健康并且夫妻感情相对良好的前提下。

现在你和男友还处在有情饮水饱的热恋状态中,觉得二人世界已如天堂般美好,还意识不到孩子的重要性,但是三年后,五年后呢?

等到你的发小,同事,亲戚朋友们,一个个忙著在朋友圈晒一家三口外出旅行的合影,晒小朋友练习跳舞的视频,比赛得奖的奖状,甚至连约闺蜜们一起逛街都人手抱著一个娃,逛街目标也从给自己选衣服转战到给小朋友买尿不湿、玩具、零食的时候呢?那个时候的你会是一种什么样的状态?你能保证你可以做到完全波澜不惊?

孤独感,你会感受到前所未有的孤独感。你甚至会开始质疑,自己明明什么问题都没有,为什么别人可以拥有一个可爱的小孩子,为什么别人的家庭可以欢声笑语,其乐融融,可以每天和孩子一起哭闹,一起成长?

而你的婚姻生活,却要每天面对一个离不开医院不能陪你去旅行的丈夫,一个在家连扛大米这种活儿都需要你去帮忙的丈夫,一个没办法和你一起分担家庭压力并且脾气越来越古怪的丈夫。

爱情是经不起时间考验的,只有亲情才会。从古至今,孩子都是维系家庭和谐的重要因素,一个家庭有了孩子不一定会过得特别幸福,但如果一个家庭没有孩子,那么是百分之九十的概率会不幸福。

况且更重要的是,尿毒症是治不好的,就算一周三次的血透也会面临身体状况每况愈下的情况,虽然你的男朋友现在还很年轻,短期内看不出来身体上出现什么副作用,但不论是血管透析还是腹部透析都是没办法彻底根治这个病的,这只是延缓病情的一个手段而已,即使是身体素质特别好的人,透析三十多年也到头了,也就是说,可能你五十多岁的时候,就可能面临丧夫的风险。

并且,透析治疗费用对于绝大多数家庭来说难以负担得起

我们来算一笔账,尿毒症患者透析一次的费用大约四百块,一周三次就是一千二,一个月大概花费4-5千左右,虽然现在的医保可以报销一大部分的透析费用,城镇职工最高报销90%以上,但是居民只能报销60%,也就是说,每个月还需要自费的透析费用是1000-2000左右。

尿毒症患者透析年限一长,血压会有问题,并且还会出现高磷血症,所以要吃降血压药和降磷药,如果想要吃进口的话那么不好意思全部自费,更重要的是降磷药吃多了是会引起骨病、老年失智这些病变病症的。

所以,尿毒症患者的花费不仅仅是透析,还有各种药物治疗费用。一个月的花费大概在2000-3000左右,甚至更高。

不论是透析还是吃药,都只是延缓,延缓,而不是治疗。

再来说你们生活问题,题主提到男友想要换肾,而且需要卖掉2处房子作为代价,所以,很明显家里没有钱了,也没住的地方。未来的日子你们需要租房,需要吃喝拉撒。

一线城市租房费用差些(如城中村)单间或者小一房一厅的也要1000-1500,二三线城市便宜一些,但是也要500左右吧?加上吃饭费用,2个人一个月算1000伙食费不过分吧?

透析+药物治疗+租房+伙食费,基本的生活需求一个月至少5000,这还是需要极端节省的情况下。

当你男友爸妈老了没有收入来源的时候,除了你和你男友的生活开销和治疗费用,你还需要负担的是老人的养老费用。

所以,摆在你目前的问题很现实,你有足够的钱养活你和你男友吗?

贫贱夫妻百事哀。

可能你觉得现在抛弃你男友不道德,但是如果自己经济能力不足坚持结婚了,把自己父母拖下水一起为你们发愁,你对你的父母又过意得去吗?

再来说换肾问题,运气好,你男友换肾成功了,这也不是一劳永逸的事情。后续有换肾治疗费用和排异药物的长期服用。即使手术成功,你也不能够保证你男朋友换的肾能够坚持用三年还是用十年,并且大多数时候匹配到的肾源百分百健康的少有。

这个问题很好理解,除非你男友撞大运遇到个出意外身亡或者病故的二十多岁的年轻人的肾,否则,大部分的肾源都来自于五十多岁以上的人,毕竟病故这件事情在年轻人身上发生的概率还是很小的。

所以,即使你的男朋友换肾成功,这颗肾可以用多久,是不是好用都是未知数,目前许多资料都显示,情况良好的话换肾后的尿毒症患者会维持15年左右的正常生活,一旦移植肾出现问题,会再次成为尿毒症,并且这个时候再进行二次换肾手术成功概率微乎其微,而这个时候算一下你的男朋友应该还不到45岁。

据我所知,尿毒症患者换肾之后也是无法正常生活的,体虚,脱发,容易劳累甚至免疫力低下。

现实很无情,不论选择哪一种治疗方式,你和男友的未来大概率是一片黑暗。

我的一个邻居大哥,尿毒症十年,这十年里从来没有工作过,年轻时还可以自己去医院做透析,近两年并发症多了,脑梗,肾衰,每次透析只能让邻居大姐陪著去,没办法邻居大姐辞了月薪七八千的工作,做起了保洁和外卖,一个可以晚上兼职,一个可以灵活倒班。

我眼睁睁的看著大姐从一位尚算眉清目秀的女子变成一个不修边幅的中年大妈,而这一切变化只需要两年,短短两年而已,每一次我出门碰到大姐时,从未在她暗淡的眸子里看到过神采,我能感受到她骨子里发散出来的那种对生活的绝望和无助。

并且,除了经济和生育这两个方面的硬性短板,如果你和男友结婚了,两个人的情感关系注定走的会是一条下坡路。

在你这个年纪可能没办法体会被病痛折磨是一种什么样的感觉,我可以告诉你,一个常年被病痛所折磨的人是很难去保持一种积极乐观的心态的,特别是像这种连他自己都看不到希望的病痛。

日子久了,他会深深的陷入一种自我怀疑的情绪中,怀疑自己的社会价值,怀疑在你这里的情感价值,猜疑,嫉妒,面对疾病折磨时内心所感到的种种愤懑不平的情绪,统统会向你发泄出来。

如果你的男友教养比较好,他会努力去克制,但是忍一年,忍两年,忍到他透析的次数越来越多,气短的时候越来越频繁,面黄肌瘦开始失去生而为人的种种精彩时,他终有一天会彻底爆发,而爆发之后,你所面对的就是永无止境的痛苦和折磨。

所以,如果你的男朋友真的已经确诊了,那么就要赶快分手,这对于你们两个人都是一件好事。

因为于你而言,抛弃这件事只是早晚的事,就算结婚后你被责任感所束缚而选择一直不离婚,但他无法治愈的病情,古怪的脾气,和不健全的婚姻,迟早会让你从内心里和这个人彻底分道扬镳,无形的抛弃也是抛弃,而只不过前者是短暂的痛苦,后者是一生的煎熬。

你的家人反对你们在一起,是完完全全为了你的后半生去考虑,所以姑娘,不要被感情和一时的意气冲昏了头脑,你的能力和你的内心都不如你想像中的那么强大,对于没有把握做好和没有能力去承担的事情,我们所能做的就是及时止损。


愿所有平凡人拥有爱情------------贤


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