本人吃甲泼尼龙两年多,从10片开始,吃到1片被迫停药,因为得了股骨头坏死。

说一说长期吃激素的坏处吧,满月脸(像一张圆饼,我本来是个瓜子脸),水牛背(大一刚开学,舍友第一次见我,心想:这人咋胖成这样,脖子都没了。这是她后来告诉我的),汗毛重(我本身是那种汗毛很少的人,后来脑门全是小绒毛,还有小腿,胳膊,汗毛都挺长),头发掉的剩下一小绺了(后来长出来了),差不多全身都是妊娠纹,真的是向心性肥胖,胸变得特别大,四肢不怎么胖,后来不吃药以后就胸下垂了,超严重,牙齿变得脆弱,原来补过的材料都坏了,还需要重新补,挺折磨人的,尤其是有一次,我觉得塞牙,扣了一下牙,那块牙就掉了,当天就去补上了。住院的时候大量用激素,抵抗力低,伤口不易愈合,那时候上火鼻子有血痂,我就总扣,出血很严重,也没当回事,过了大概半年,我发现我鼻子通了,中间的软骨没了,然后就是恶性循环,有血痂,扣,再出血,现在那个洞越来越大了,哎。

给大家的建议:吃激素的同时能适当的运动就运动,多出汗,应该能让股骨头坏死发生的晚一点,甚至不发生,多晒太阳,但是别晒伤就行,多晒太阳补钙,身上出现妊娠纹的时候尝试著抹一些茶油,应该会好很多,如果出现股骨头坏死,刚发现就积极的治疗很大概率会好的,去北京,北京有各种方法治疗,挑一些比较靠谱的,不要自暴自弃,大概就是这些了。

我都想好了,现在的目标就是治疗股骨头,等治好了我就去把鼻子补上,然后做一个胸部提升,生病到现在五年,我再给自己五年的时间去恢复,完美,未来我会好好锻炼身体,一切都会好起来的。

很多时候我会想为什么是我,比较丧,但是家人告诉我一个道理:所有你该承受的痛苦你必须承受,所以不要逃避,一切都会过去的,加油呀!


原发性血小板减少症患者。

前期大量激素冲击治疗,血小板值稳定出院后改服泼尼松片,最开始一天十片激素外加各种拉唑类的胃药一起服用,从减药一直到停药一共花了两年,算挺长时间了。

我停药到现在已经两年了。

服用激素,最显著的的就是外形的变化。一下子变胖,满月脸,大腿,小腿,胸,屁股,手臂,肚子,后背,这些地方都爬满了紫纹,一大片一大片的,身上凹凸不平,没再穿过短裙短裤。出院后回到学校,每一个人都说我胖了,嗯,在心里把全部人都给骂了一遍后笑嘻嘻说 你懂几把。然后张了好多痘痘,暴哭。

然后就是,很容易出血!这个真的要很注意啊!停药后我感觉我像个瓷娃娃.. 擤鼻涕,流鼻血。轻轻抓一下,一片出血点。不小心碰一下,一块大淤青。姨妈超级无敌多,哭了,姨妈巾都是用超大容量的。刷牙不敢用力。出血很难止住,总之要多多注意啦。

然后就是肠胃问题。服用激素期间没怎么在意,虽然开了胃药都是我懒得吃..导致胃溃疡慢性肠胃炎反正一大堆毛病。服用激素的时候一定一定要吃胃药啊!!否则后边有你好受的。

骨头问题。这个因为我是青少年可能没有那么严重。我妈妈中年人,也引病服用激素,她的问题就很严重,经常腿软无力!虽然也有一直吃钙片,但是不管用。这个也要注意啦。我也经常腰酸背痛啥的。

当初我的医生安慰我说,没关系紫纹随著时间消掉的,结果两年过去了,我发现她就是为了哄我呜呜呜呜。紫纹会变淡,但是完全消掉不可能。

这是我腿上的紫纹。两年后大概就成这样了。

多多锻炼很重要鸭,虽然服用激素的患者大多数应该不能剧烈运动。坚持涂身体乳!这个非常有效!一定要坚持哦。

最后,保持乐观的心态非常重要鸭!积极配合治疗,不要擅自减药停药,我就是服药期间擅自停药,结果又跑去住院了。

祝大家早日战胜病魔!!


我吃的锯棕榈和非那雄胺。严格来讲不算激素药。但是也是降低雄性激素的(DHT)。

因为很早(19岁)就开始脱发,并且进展速度很快,基本是一年比一年差。我的生活变得很压抑,每天就因为头发脱的多少,或喜或悲。一想到不久以后就要以秃头形象示人,就觉得人生无望。

所以今年7月开始我就开始服用锯棕榈了。(偶尔也吃点非那)

感受么,一开始觉得抑郁头晕心跳加快,后来减量后只是觉得有醉酒感(想睡觉、记忆差。)乏力。

其实对生活还是挺影响的,因为降低5α还原酶活性,会导致两种神经递质的下降,而他们是有抗焦虑的作用的。所以基本上每天都会有点淡淡的焦虑,还有就是雄性激素降低了好像对女生没那么感兴趣,不是很想找女朋友啊喂。我还想结婚呢!

不过听说随著用药时间变长,副作用都会递减。我也确实感受到了。所以坚持吧。

送大家一句话:世界上只有一种真正的英雄主义,就是在看透了生活的本质后,还是选择热爱它。


本人吃激素快一年了,甲泼尼龙,说说这一年的身体变化吧。。

由于去年得了免疫方面的病,医生让吃激素,一开始是八颗,刚开始吃没啥变化,心想,这激素也没说的那么可怕,唯一的感觉就是那药苦,很苦~

随著时间的推移,慢慢的,各种症状来了,脸变的很胖,每次见了朋友,第一句都是你现在怎么这个样子,我只有苦笑一下。

身体素质严重下滑,骑个自行车都喘,搬个东西也是喘的厉害,手抖,腿抖

吃个稍微热点的饭,大量流汗,能用好多纸

掉头发,每天睡起来,枕头上,床边都是,照镜子明显发量减少

视力下降,不戴眼镜都不能开车

不能吃冷的东西,一吃那酸爽~

胳膊上,肚子,腿上,晚上长满了纹,不敢穿短裤。。。

快一年了,现在吃的只有两颗甲泼尼龙,脸慢慢的小了,体力也慢慢恢复,吃饭啥的也不流汗了,也能吃点冷的东西了,头发也不掉了,甚至还浓密了起来,就是身上的肥胖纹一直在,所以一直再找消除的办法,有大神知道怎么消除嘛?求指导~

慢慢都会好的,大家一起加油^0^~


吃了半年糖皮质激素,好不容易减量到3粒,没注意,复发加回12粒,很崩溃。

副作用第一轮吃的时候还不明显。基本很少只是胖了。

这一轮,由于住院时期的静脉注射的激素。目前出院满量激素药在吃,一周后马上要随诊。

直接就腿上长满了紫纹。我现在天天抹身体乳。我连腰上都有。很大一片,而且据说还不能消。紫纹我真的一点办法没有。

向心性肥胖。水牛背,胸部会大,可能会有副乳,满月脸,腹部日益可见的大出来。而且食欲会很大,总想吃东西。

针对这个情况,多运动,控制饮食。我现在每天都在打卡keep有氧操,每天做帕梅拉有氧操+腹部的一些减脂运动+拉伸。然后饮食的话,因为我本身病情需要做到低脂低盐的饮食,需要补充优质蛋白,所以我的食谱都是按照减脂的一些人的做法来的。每天多吃粗粮,多吃蔬菜,多喝水。在每餐之间感觉很饿的时候,加餐吃水果(尽量选择果糖较少的水果,比如橙子啊,苹果呀,猕猴桃),或者喝脱脂牛奶,每天早上起床空腹一杯温开水,两个鸡蛋白,蛋黄我就要一点点。下面是其中的两份笔记,我发现我晚饭和水总是忘记记!最近我在积极的改善我的体态,比如骨盆前倾啊、小腹太大,背部脂肪层,脖子上的肉。因为激素药期间也不能剧烈运动,所以要注意运动的度,我都是选择一些入门级的做,然后每次吃完晚饭到楼下走走,呼吸一些新鲜空气。

效果还是比较明显的,反正第一轮吃激素药的时候我胖了十几斤,每天体重很稳定,还可以看见小腹在逐渐变小,我现在坚持了一周。

满月脸的话听我医生说,在激素药减量到没有的时候会慢慢消。这次618我想尝试买买看瘦脸按摩的,按摩按摩试试看。满月脸的话我觉得在你全身减脂的情况下,应该也会好一点。不是说没有局部瘦身,只有全身瘦。

痘痘痤疮,第一轮的时候我减量下来,就自己消了,这一轮还比较严重,因为还有在医院住院的时候长期戴口罩,还有点口罩过敏,我现在回家稍微好点,我是买了喷雾,中间也有用理肤泉duo+,最近在尝试湿敷依泉绷带喷雾,貌似有一丢丢效果。

睡眠质量差,晚上特别兴奋。我每天早早的就睡著了,然后凌晨一点和三点总能醒。但是这个貌似我记得一轮减量下去的时候就会好一点。

毛发旺盛,一个女生长鬓角,还有腿毛手毛,就连腰上都有,真的绝了。这个我没办法,我怕脱毛越脱越多。

我感觉我这一轮身上有很容易出血点,很容易被磕青,感觉皮肤很脆弱的样子(这个我不知道是不是激素的副作用,还是我自己的问题)

感觉自己变成了林妹妹,很脆弱,手还会有点抖,手里没力气,这个我也不知道是不是副作用,我有这种情况。

注意预防骨质疏松还有胃病,这个我就是靠药物了,钙片加护骨头的药和护胃的药(拉挫)


感觉我越说越多,反正深受其害,但是我觉得大家要想开一点!因为一般要吃激素药,都是医嘱,先看好病再说。

对于一些体态上的副作用,我觉得都是可以有办法去解决的,值得注意的是一些比较严重的副作用,还有就是按医嘱减药,注意感染!

不妨找些自己喜欢的事情去做,转移注意力,让自己的心情好一点!

最后祝大家副作用全消,早日康复,接下来的日子顺顺利利!


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