長期喫激素葯是一種什麼體驗？

本人喫甲潑尼龍兩年多，從10片開始，喫到1片被迫停葯，因為得了股骨頭壞死。

說一說長期喫激素的壞處吧，滿月臉（像一張圓餅，我本來是個瓜子臉），水牛背（大一剛開學，舍友第一次見我，心想：這人咋胖成這樣，脖子都沒了。這是她後來告訴我的），汗毛重（我本身是那種汗毛很少的人，後來腦門全是小絨毛，還有小腿，胳膊，汗毛都挺長），頭髮掉的剩下一小綹了（後來長出來了），差不多全身都是妊娠紋，真的是向心性肥胖，胸變得特別大，四肢不怎麼胖，後來不喫藥以後就胸下垂了，超嚴重，牙齒變得脆弱，原來補過的材料都壞了，還需要重新補，挺折磨人的，尤其是有一次，我覺得塞牙，扣了一下牙，那塊牙就掉了，當天就去補上了。住院的時候大量用激素，抵抗力低，傷口不易癒合，那時候上火鼻子有血痂，我就總扣，出血很嚴重，也沒當回事，過了大概半年，我發現我鼻子通了，中間的軟骨沒了，然後就是惡性循環，有血痂，扣，再出血，現在那個洞越來越大了，哎。

給大家的建議：喫激素的同時能適當的運動就運動，多出汗，應該能讓股骨頭壞死發生的晚一點，甚至不發生，多曬太陽，但是別曬傷就行，多曬太陽補鈣，身上出現妊娠紋的時候嘗試著抹一些茶油，應該會好很多，如果出現股骨頭壞死，剛發現就積極的治療很大概率會好的，去北京，北京有各種方法治療，挑一些比較靠譜的，不要自暴自棄，大概就是這些了。

我都想好了，現在的目標就是治療股骨頭，等治好了我就去把鼻子補上，然後做一個胸部提升，生病到現在五年，我再給自己五年的時間去恢復，完美，未來我會好好鍛煉身體，一切都會好起來的。

很多時候我會想為什麼是我，比較喪，但是家人告訴我一個道理：所有你該承受的痛苦你必須承受，所以不要逃避，一切都會過去的，加油呀！

原發性血小板減少症患者。

前期大量激素衝擊治療，血小板值穩定出院後改服潑尼松片，最開始一天十片激素外加各種拉唑類的胃藥一起服用，從減葯一直到停葯一共花了兩年，算挺長時間了。

我停葯到現在已經兩年了。

服用激素，最顯著的的就是外形的變化。一下子變胖，滿月臉，大腿，小腿，胸，屁股，手臂，肚子，後背，這些地方都爬滿了紫紋，一大片一大片的，身上凹凸不平，沒再穿過短裙短褲。出院後回到學校，每一個人都說我胖了，嗯，在心裡把全部人都給罵了一遍後笑嘻嘻說你懂幾把。然後張了好多痘痘，暴哭。

然後就是，很容易出血！這個真的要很注意啊！停葯後我感覺我像個瓷娃娃.. 擤鼻涕，流鼻血。輕輕抓一下，一片出血點。不小心碰一下，一塊大淤青。姨媽超級無敵多，哭了，姨媽巾都是用超大容量的。刷牙不敢用力。出血很難止住，總之要多多注意啦。

然後就是腸胃問題。服用激素期間沒怎麼在意，雖然開了胃藥都是我懶得喫..導致胃潰瘍慢性腸胃炎反正一大堆毛病。服用激素的時候一定一定要喫胃藥啊！！否則後邊有你好受的。

骨頭問題。這個因為我是青少年可能沒有那麼嚴重。我媽媽中年人，也引病服用激素，她的問題就很嚴重，經常腿軟無力！雖然也有一直喫鈣片，但是不管用。這個也要注意啦。我也經常腰痠背痛啥的。

當初我的醫生安慰我說，沒關係紫紋隨著時間消掉的，結果兩年過去了，我發現她就是為了哄我嗚嗚嗚嗚。紫紋會變淡，但是完全消掉不可能。

這是我腿上的紫紋。兩年後大概就成這樣了。

多多鍛煉很重要鴨，雖然服用激素的患者大多數應該不能劇烈運動。堅持塗身體乳！這個非常有效！一定要堅持哦。

最後，保持樂觀的心態非常重要鴨！積極配合治療，不要擅自減葯停葯，我就是服藥期間擅自停葯，結果又跑去住院了。

祝大家早日戰勝病魔！！

我喫的鋸棕櫚和非那雄胺。嚴格來講不算激素葯。但是也是降低雄性激素的（DHT）。

因為很早（19歲）就開始脫髮，並且進展速度很快，基本是一年比一年差。我的生活變得很壓抑，每天就因為頭髮脫的多少，或喜或悲。一想到不久以後就要以禿頭形象示人，就覺得人生無望。

所以今年7月開始我就開始服用鋸棕櫚了。（偶爾也喫點非那）

感受麼，一開始覺得抑鬱頭暈心跳加快，後來減量後只是覺得有醉酒感（想睡覺、記憶差。）乏力。

其實對生活還是挺影響的，因為降低5α還原酶活性，會導致兩種神經遞質的下降，而他們是有抗焦慮的作用的。所以基本上每天都會有點淡淡的焦慮，還有就是雄性激素降低了好像對女生沒那麼感興趣，不是很想找女朋友啊喂。我還想結婚呢！

不過聽說隨著用藥時間變長，副作用都會遞減。我也確實感受到了。所以堅持吧。

送大家一句話：世界上只有一種真正的英雄主義，就是在看透了生活的本質後，還是選擇熱愛它。

本人喫激素快一年了，甲潑尼龍，說說這一年的身體變化吧。。

由於去年得了免疫方面的病，醫生讓喫激素，一開始是八顆，剛開始喫沒啥變化，心想，這激素也沒說的那麼可怕，唯一的感覺就是那葯苦，很苦～

隨著時間的推移，慢慢的，各種癥狀來了，臉變的很胖，每次見了朋友，第一句都是你現在怎麼這個樣子，我只有苦笑一下。

身體素質嚴重下滑，騎個自行車都喘，搬個東西也是喘的厲害，手抖，腿抖

喫個稍微熱點的飯，大量流汗，能用好多紙

掉頭髮，每天睡起來，枕頭上，牀邊都是，照鏡子明顯發量減少

視力下降，不戴眼鏡都不能開車

不能喫冷的東西，一喫那酸爽～

胳膊上，肚子，腿上，晚上長滿了紋，不敢穿短褲。。。

快一年了，現在喫的只有兩顆甲潑尼龍，臉慢慢的小了，體力也慢慢恢復，喫飯啥的也不流汗了，也能喫點冷的東西了，頭髮也不掉了，甚至還濃密了起來，就是身上的肥胖紋一直在，所以一直再找消除的辦法，有大神知道怎麼消除嘛？求指導～

慢慢都會好的，大家一起加油＾０＾~

喫了半年糖皮質激素，好不容易減量到3粒，沒注意，複發加回12粒，很崩潰。

副作用第一輪喫的時候還不明顯。基本很少只是胖了。

這一輪，由於住院時期的靜脈注射的激素。目前出院滿量激素葯在喫，一週後馬上要隨診。

直接就腿上長滿了紫紋。我現在天天抹身體乳。我連腰上都有。很大一片，而且據說還不能消。紫紋我真的一點辦法沒有。

向心性肥胖。水牛背，胸部會大，可能會有副乳，滿月臉，腹部日益可見的大出來。而且食慾會很大，總想喫東西。

針對這個情況，多運動，控制飲食。我現在每天都在打卡keep有氧操，每天做帕梅拉有氧操+腹部的一些減脂運動+拉伸。然後飲食的話，因為我本身病情需要做到低脂低鹽的飲食，需要補充優質蛋白，所以我的食譜都是按照減脂的一些人的做法來的。每天多喫粗糧，多喫蔬菜，多喝水。在每餐之間感覺很餓的時候，加餐喫水果（盡量選擇果糖較少的水果，比如橙子啊，蘋果呀，獼猴桃），或者喝脫脂牛奶，每天早上起牀空腹一杯溫開水，兩個雞蛋白，蛋黃我就要一點點。下面是其中的兩份筆記，我發現我晚飯和水總是忘記記！最近我在積極的改善我的體態，比如骨盆前傾啊、小腹太大，背部脂肪層，脖子上的肉。因為激素葯期間也不能劇烈運動，所以要注意運動的度，我都是選擇一些入門級的做，然後每次喫完晚飯到樓下走走，呼吸一些新鮮空氣。