骨肉瘤分期。

我在七年前转移至肺，治好了。又复发了。

在北京大学首钢医院，这里有骨肿瘤专科，每一个来这里的患者，都或者复发，或者伴随转移。很大可能通过手术治愈或者长期带瘤生存。

但其实生存率也不高。骨肉瘤多发于儿童。十一二岁的孩子，十四五岁的青少年，甚至五六岁的垂髫小儿。

大病患者的现状，包括就医困难，资金困难，社会不认可，政策不优待， 患者本身的绝望和来自身边的阻力。

一个团体的种种。是在点点滴滴的日常中表现出来的。

我们在困难里砥砺前行 ，相互帮扶?。

但是不知道什么时候，我发现癌症患者?和正常人有很深的隔阂，正常人的不认同是很常见的。除非自己或者自己的至亲生病，很少有人能设身处地的体会癌症患者的绝望。

但患者其实也是人，癌症患者也拥有并向往平淡生活 。他们和普通人的不同，就是生活中弥漫著一种淡淡的沉重和绝望。很多患者都有或多或少的抑郁，像我也有。我并不是一直都想活下去，我很累，也很想安乐死。我跳过楼，爬到楼顶两次，没敢跳下去。我也拿过刀，但同样，没敢下手。哭的一脸泪。

我研究过很多药物，包括苯巴比妥酸钠及相似药物在内。我也会在半夜发贴吧，发完之后再默默删掉。

我们和正常人唯一的不同，，就是我们的病。

关于花费，每一种癌症都很费钱[捂脸]

如果你了解keytruda ，你会知道它一年要五十多万，还要联合其他治疗

而现在 癌症病人太多了，百分之二总是有的。这个群体在过度消耗大家的同情心，现在社会不会给患者捐款太多。人只能依靠自己。

我想谈这些，是因为。正常人对癌症患者的隔阂太深了，他们不了解这个群体，不了解治疗，不了解那种生无可恋的绝望，以及为了活著而承受的种种痛苦。

活著，生不如死。但偏偏不能死，也不敢死，更不甘心死。所以很多患者都致力于安乐死合法化。

尽管我们很痛苦，但也不是一直痛苦，也会有快乐，有希望。

原来百度贴吧没删帖的时候，有个从13年开始的帖子，是一个在美国治疗的骨肉瘤患者的父亲，截取了大家聊天的时候发生的种种笑话，或者有意思的事儿，发出来的。

你会发现，大家都是普通人，有喜怒哀乐，会因为一句笑话开怀，也会偷偷哭泣。我们会因为顿顿吃外卖难受，也会讨厌吃饭，喜欢吃零食，也会玩手机，看小说，打游戏。

病友之间会互相帮助，包括借药，挂号，住院，做饭，住宿等等在内，病友之间，由骨肉瘤患者的家长联合成立了公益组织，爱童之家。会为骨肉瘤及肉瘤患者提供医疗帮助，就医指导，住房帮助。

大部分患者都很优秀，在各行各业。也会有研究生，医生，等等。

我们这个病一查出来就是晚期，有的治好了，有的死了。

我知道要花很多钱，很多患者都觉得自己是在拖累所有人。

但就像我跳楼的时候不敢跳下去，我没有勇气死一样。要多么绝望，人才会想到自杀？

我几乎所有的记忆都是跟这个病有关的。12岁以后。治疗。然后14岁出院。三个月一复查。然后18岁复发之后一直跑医院。

但我也会看小说，也打游戏，也会因为外卖不好吃而挑食。

我们都是普通人。但大家却难以理解我们这个群体。他们不理解我们承受的痛苦和绝望。

分享这些。

我希望大家理性的探讨一些东西，能更多的关注疾病带来的差异和隔阂，能让大病患者和普通人相互理解。

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我是相信，世上是有佛菩萨存在的

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当我感觉受挫时，我就想到那些经历苦难的成就者，经历了天大的磨难，依然保持意气风发，不改初心，无论世界怎样黑暗，内心都保留慈悲和爱意，每每想到这些人，我感觉我所经历的一切所谓的磨练挫折，都是屁。

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我还很年轻，对我来说艰苦岁月都是发展中的问题，当然要靠自己的发展去解决，努力的充实自己，首先看励志电影给自己打气，然后就是努力读书提升自己的思维层次，因为爱因斯坦曾经说过，你无法用遇到问题时的思维去解决问题。

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一种直觉，认为自己可以去拼一下，就好比剑客遇见高手，明知是死却依然亮出宝剑决战到底的决心。

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我前男友和一个陌生人，他们给我的温暖让我度过艰难的日子

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