"我能不能分期付款?"犹记得你和我说的第一句话。

  2017年,你带着儿子到学校找我,没有提前预约,自己在安安康复中心转了一圈,我端详着你,留着酷酷的"朋克"头,身着花花的彩装,看上去痞痞的,但干净也有礼貌,林昊添安静地跟在身后。

  你告诉我,你与妻子离婚多年,孩子多是你带,父子二人同吃同住,晚上也同睡一张床。话语间,听得出你对孩子很上心。如今为了生活,要开始工作,无法全身心带着儿子,家里父母也近八旬高龄,帮不上忙,希望能有专业的人来做专业的事,让孩子有个干净整洁的地方安置,你放心去工作。

  你开过网约车,也当过厨师,没人帮忙看护昊添时,你会带着孩子一起出去跑。开车时你让昊添安静坐在副驾驶上,不是每个乘客都能理解这种情况,有的甚至拒绝上车,你也没办法,无奈又无助,也不过多解释,空车跑,一边掉眼泪一边听着昊添不时发出的声音。

  "我觉得这都是命。"你倒没有抱怨,尽职做父亲,"上天安排谁头上,谁就得认。"

  我总是静静听,想起许多年前,一个北京家长写的文章,父亲为了不影响家里其他人休息,带上孩子凌晨二时在北京二环内狂奔,孩子在车上酣睡,他的眼泪止不住地流,直到快5点了才回小区。

  车子刚停孩子就醒了,父亲又累又困,也没力气发脾气了,想到八点又要去上班,他疲惫地说:"孩子,让爸爸睡一下吧,爸爸真的很累,把手手给爸爸做枕头,让爸爸睡一下。"

  他靠在孩子的手上就睡着了,醒来已是七点多。孩子的手一动不动让他靠了整整一个多小时。

  这个故事在我记忆里深藏了多年,自闭症家庭的心酸,天下皆同。

  分身乏术,加之经济问题把你压得很苦,但你从没有放弃,依旧是那个酷酷的大男孩,翻看你的朋友圈,发的都是练习玩打火机的小视频,关于生活的苦,你一句话都没说,只有那一簇闪着蓝光的小火苗一直闪烁着,仿佛燃烧着的是你对生活的希望。

  你刚入园就私下写了儿子的十大注意事项给我,从吃饭、睡觉、喝水、如厕、刷牙、洗澡、撕纸……生活的方方面面,事无巨细。

  令人哭笑不得,孩子也不会说,可我却从捧儿子臭脚丫这个细节里,看到一个父亲对儿子事事关心,面面俱到的爱。哪怕再忙,你也决不允许自己儿子身上出现半点小瑕疵。

  你有一套自己的生存哲学,知道如何在与孩子的生活中,在与自闭症无休无止的"抗争"中,让自己变得坚强。

  约定好的全家福合照还没来得及拍,3月10日就传来你猝死在工作岗位上的消息。

  你身份证上的生日是:林熙,1977年2月15日。才刚过完42岁生日没多久。

  谁也不愿意相信这个结局,那个善良的父亲竟以这样的方式离开,可事实却如此冰冷。

  同样经受生活磨难的作家史铁生曾说:"地上如果有一个人死了,天上就会多一颗星,因为它要给活着的人照个亮。"

  我不知道你能不能接收到,当我们擡头仰望星空,你是天上最亮最酷的那颗吗?

  我相信你会是,你肯定会拼命发光发亮,照亮着地上的星星的儿子吧。

  配图来源/视觉中国

  转载自:福州安安儿童康复中心公号

  "我只希望,

  能比我的孩子多活一天。"

  ——一位患儿家长

  他们是星星的孩子

  "为了唤醒慈悲与大爱才来到这人间"

  自闭症离我们并不遥远,国内每1000名儿童中就有一个先天性自闭症患者,而全国超过100万儿童被确诊为自闭症患者。这一百万个孩子,这一百万个家庭足够引起我们的重视。

  幸运的是很多媒体、公益机构、有责任心的企业家已经开始关注自闭症和自闭症患者,这让我们看到了希望。

  近几年国内外先后拍摄了一些有关自闭症的电影,这些自闭症电影的热播让越来越多的人们了解并开始关注自闭症患者这一群体……

  说起自闭症我们能想到《自闭历程》、《雨人》、《海洋天堂》、《玛丽与马克思》、《马拉松》,让我们去尝试了生活在我们身边的“星星的孩子”。

  《雨人》是一部与众不同的探讨人际关系的电影,但真正能引发观众新的思考的,是电影对自闭症敏感而又准确的刻画。比如, 有一个被称作“牙签时刻”的关键剧情:在一次和查理共进晚餐时,雷蒙德想用牙签来吃薄饼,但侍者不小心打翻了牙签盒。盒子里的牙签散落在了雷蒙德脚边,雷蒙德瞥了脚下一眼,然后开始低声地喃喃自语:“82,82,82。”这是他在以 82 为一组进行叠加,他算出地板上的牙签一共有 246 根。查理特意询问了侍者盒子里牙签的数量,她看了一下说明,回答说有 250 根。查理略带嘲笑地夸奖雷蒙德已经“很接近了”。但接下来,侍者看了看盒子内部,然后停下了动作,轻声告诉查理“盒里还剩下 4 根”。这幕剧情不动声色、极为迅速地展示了雷蒙德拥有的卓越天赋,让观众惊叹不已。

  《雨人》解决了从自闭症出现时就一直困扰着父母们的问题,那就是如何将它解释给外人听。这么长时间以来,自闭症患儿的父母们一直处于难以承受的孤独境地中,现在,公众至少终于对自闭症有了粗略的了解。

  4月2日被定为“世界自闭症关爱日”,这标志着社会对自闭症患者这一群体的关注度的提升,同时也呼吁全人类提高对自闭症的认识程度。

  直到第二次世界大战结束后,自闭症的存在才刚刚得到确认。一旦被贴上自闭症的标签,患儿及其家人就必须面对世人的无知与偏见。他们被公立学校拒之门外,精神病院是他们唯一的归宿,许多人往往在那里终老一生。人们常将自闭症归咎于患儿的父母,尤其是母亲。鲜少有人对自闭症进行研究,也几乎无人反驳这些观点。多数人甚至完全没有听说过这种病,公众几乎不认识“自闭症”这个单词。他们有时甚至会祝贺患儿的父母,他们家中有一位“极具艺术天赋”的孩子,这简直就是一种辛辣的讽刺。

  从被社会孤立并几乎完全被误解,到如今明星们蜂拥至百老汇的剧院讨论自闭症并为此筹集到数百万美元,《不同的音调》记录了针对自闭症的文化态度发生深刻转变的过程及其原因。这是一个由各类资料——父母与医生的回忆录、早已尘封的学术论文及纪录片、剪报、存档文件以及针对 200 多位自闭症患者、研究人员和患儿父母的采访记录编织而成的故事。

  “自闭症”(autism)的拼写与“具有艺术天赋”(artistic)相近。

  这些人怀抱着改变世界的理想,在经过三四代人的努力之后,终于将自闭症这种曾经几乎不为人知晓的疾病转变为当今最富争议、讨论最为激烈的诊断结果。

  这个结果是数千人共同努力的结晶:医生与社工、教育工作者与律师、研究人员与作家。最近,自闭症患者也开始为自己代言,扮演起更为活跃的角色。然而,患儿父母的身影自始至终在这一过程中发挥着关键性作用:他们永远支持自己的孩子,虽然有时会受到绝望或愤怒的影响,但爱是他们心中永远的动力。父母们的两大主要目标——查明孩子患上自闭症的原因并帮助他们摆脱疾病的困扰——依旧未能实现。不过,最近有些父母开始质疑这些目标本身是否具有价值。无论如何,他们走过的道路以及经历过的高潮和低谷构成了《不同的音调》一书的血与肉。

  其实,《不同的音调》是由许多发生在各大洲、彼此在时间上交叠且相互关联的故事构成的。这既向作者提出了巨大的挑战,也增加了读者的阅读难度。不同的想法相互交融,故事主角相互客串,整个故事情节在不同地点以不同的速度展开。不过,这就是事情真实的模样。这样一来,《不同的音调》就像极了自闭症本身。两者都向一切平铺直叙的简单叙事提出了挑战。

  然而, 尽管故事的发展曲曲折折、兜兜转转, 但它无疑依旧在向前迈步。可以说,随着时光的流逝,在父母与活动家的努力下——由于篇幅所限,本书未能将他们的贡献一一列明——公众对自闭症患者的态度已经变得越来越宽容与友善。残忍虐待与疏于照管曾是自闭症历史上的标志性特征,但现在这些行为似乎已经成为过往云烟。一种新的推动力已日益扎根,这种观念认为,那些有别于我们的人也是我们当中的一分子,我们将支持他们充分参与社会活动。当然,这一切尚在进行之中,但是眼下,它已将我们所有人都变成了故事中的一员。

  ——摘自《不同的音调》

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