「愿你和家人生活得更美好」

以下部分资料来源：《痴呆症护理艺术与阿尔茨海默病的早期阶段：家庭、朋友和照顾者的第一步（The Art of Dementia Care and Alzheimer』s Early Stages: First Steps for Family, Friends and Caregivers）》，作者Daniel Kuhn在芝加哥All Trust Home Care机构任副校长。

由于患有阿尔茨海默症的人会逐渐失去完全独立的心智功能，因此家庭照顾者的角色也与其他疾病有所不同。除了护理、照顾与陪伴，照顾者同时还需要承担领导者的角色，帮助患者进行决策和解决心理、社会等需求。

你不必害怕承担这个重要的领导角色。这个角色是可以分享的，而你去承担它的主要部分，或参与其中，至少也应该将部分责任委托给那些愿意帮助和支持你的人。无论是配偶、父母、兄弟姐妹还是姻亲，家庭的关系都要发生变化来寻找新的平衡。这意味著，你们需要适应和预期新的生活节奏，来减少可能出现的慌张与焦虑，避免关系的恶化或崩塌。

要知道权力平衡的变化源于这样一个现实，即阿尔茨海默症患者需要保护免受疾病带来的风险，并且由于记忆、思维或其他大脑功能受损，不再能独立满足自己的需要。患者不再具有与他人的智力平等，这是一个不幸的现实；但患者同样应有幸福的权利和生命的尊严，这是一个不争的事实。

领导者的角色意味著代行更多的权利。这并不表示照顾工作等于支配患者的生活，而是最大化他们的剩余能力、最小化身体残疾的影响。患者的自尊心需要得到维护，在《和善相待：依赖的困境（Counting on Kindness: The Dilemmas of Dependency）》中Wendy Lustbader描述了领导者所需的技巧：「最好的帮助是不引人注意的。帮助者不需要强调他们的努力和恩惠与亏欠的关系，而是默默地完成那些事情，让依赖者的自尊心保持完整。」对依赖者的同理心是理解与帮助的基础。

你需要思考，如何以及何时完全、部分或根本不需要提供帮助。同样的事情，你代替患者去做会更高效，与此同时却忽略了他们的剩余能力。比如你在准备一顿晚餐时，相对于让早期患者来做只需要一半的时间，因此会觉得总是应该由你来完成。但一个领导者并不会把所有的事都揽在自己身上，而是花时间去教别人如何完成，让他们获取过程中的满足感。

另一个极端，是认为某些任务他们可以独立完成，从而导致了不必要的压力。你可能会想，「她仍然可以自己计划好这份清单」，而实际上她可能默默地希望从这个使其产生困惑、压力的工作中得到解脱。

判断不同程度的依赖和独立，需要深入了解患者的需要和偏好，观察他们对喜好或厌恶的表达。同时，你不能忽视自己时间、精力和耐心的限制，找到其中的平衡点，学会在何时介入与退出，的确是一件困难的事。例如在疾病的早期，他们并不希望自己拥有一个全职的照顾者，这将带来很大的失落与沮丧；而在晚期，患者可能并不能了解或表达自己的需求，但得到全天候的照顾和一些能产生精神愉悦的事物则可以给他们带来巨大的安全感。

幸运的是，由于阿尔茨海默症的进展非常缓慢，在大多数情况下，你可以一点一点地改变自己作为领导者的角色。当然，角色的转变越快也对患者越好。如果你果断而不专横，和蔼而不自负，那么患有阿尔茨海默症的人也会对你的好意做出积极的反应。

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