「願你和家人生活得更美好」

以下部分資料來源：《癡呆症護理藝術與阿爾茨海默病的早期階段：家庭、朋友和照顧者的第一步（The Art of Dementia Care and Alzheimer』s Early Stages: First Steps for Family, Friends and Caregivers）》，作者Daniel Kuhn在芝加哥All Trust Home Care機構任副校長。

由於患有阿爾茨海默症的人會逐漸失去完全獨立的心智功能，因此家庭照顧者的角色也與其他疾病有所不同。除了護理、照顧與陪伴，照顧者同時還需要承擔領導者的角色，幫助患者進行決策和解決心理、社會等需求。

你不必害怕承擔這個重要的領導角色。這個角色是可以分享的，而你去承擔它的主要部分，或參與其中，至少也應該將部分責任委託給那些願意幫助和支持你的人。無論是配偶、父母、兄弟姐妹還是姻親，家庭的關係都要發生變化來尋找新的平衡。這意味著，你們需要適應和預期新的生活節奏，來減少可能出現的慌張與焦慮，避免關係的惡化或崩塌。

要知道權力平衡的變化源於這樣一個現實，即阿爾茨海默症患者需要保護免受疾病帶來的風險，並且由於記憶、思維或其他大腦功能受損，不再能獨立滿足自己的需要。患者不再具有與他人的智力平等，這是一個不幸的現實；但患者同樣應有幸福的權利和生命的尊嚴，這是一個不爭的事實。

領導者的角色意味著代行更多的權利。這並不表示照顧工作等於支配患者的生活，而是最大化他們的剩餘能力、最小化身體殘疾的影響。患者的自尊心需要得到維護，在《和善相待：依賴的困境（Counting on Kindness: The Dilemmas of Dependency）》中Wendy Lustbader描述了領導者所需的技巧：「最好的幫助是不引人注意的。幫助者不需要強調他們的努力和恩惠與虧欠的關係，而是默默地完成那些事情，讓依賴者的自尊心保持完整。」對依賴者的同理心是理解與幫助的基礎。

你需要思考，如何以及何時完全、部分或根本不需要提供幫助。同樣的事情，你代替患者去做會更高效，與此同時卻忽略了他們的剩餘能力。比如你在準備一頓晚餐時，相對於讓早期患者來做只需要一半的時間，因此會覺得總是應該由你來完成。但一個領導者並不會把所有的事都攬在自己身上，而是花時間去教別人如何完成，讓他們獲取過程中的滿足感。

另一個極端，是認為某些任務他們可以獨立完成，從而導致了不必要的壓力。你可能會想，「她仍然可以自己計劃好這份清單」，而實際上她可能默默地希望從這個使其產生困惑、壓力的工作中得到解脫。

判斷不同程度的依賴和獨立，需要深入瞭解患者的需要和偏好，觀察他們對喜好或厭惡的表達。同時，你不能忽視自己時間、精力和耐心的限制，找到其中的平衡點，學會在何時介入與退出，的確是一件困難的事。例如在疾病的早期，他們並不希望自己擁有一個全職的照顧者，這將帶來很大的失落與沮喪；而在晚期，患者可能並不能瞭解或表達自己的需求，但得到全天候的照顧和一些能產生精神愉悅的事物則可以給他們帶來巨大的安全感。

幸運的是，由於阿爾茨海默症的進展非常緩慢，在大多數情況下，你可以一點一點地改變自己作為領導者的角色。當然，角色的轉變越快也對患者越好。如果你果斷而不專橫，和藹而不自負，那麼患有阿爾茨海默症的人也會對你的好意做出積極的反應。

持續關注照顧者聯盟，瞭解護理知識，與其他家庭照顧者交流。

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