這幾年，舒淇

、林允、倪妮等掀起了「鯰魚臉長相」的潮流。

鯰魚臉長相特徵，很多小可愛應該都十分了解，其實就是眼距寬，山根平。這樣的長相很有高級感，近幾年也十分受時尚圈寵愛。

不過，你們知道這個世界上還有另一種「鯰魚臉」嗎？

他們眼距很寬，山根很平，眼裂小，有內眥贅皮，眼外側上移。頭部扁平而脖子較短，牙齒錯亂不齊，四肢短，就連手指也很短。一般出生時會帶有先天性心臟病，男性大多數長大後也不會有生育能力，智商在25-30之間，30歲之後就會出現老年痴呆的癥狀。

他們就是唐氏綜合征患兒。

唐氏綜合征，學名21-三體綜合征。人體有23對染色體，患此病的孩子在23對之外，第21號染色體多了一條，從而導致患病孩子與正常不一樣。

這樣的癥狀，在動物界也十分常見。

看著真的特別好笑，可在人類世界，一個唐氏患兒，可能讓一整個家都笑不出來。

之前所長寫過很多次女性懷孕，大都在說女性生育的不易，告誡小仙女們生孩子之前要謹慎。但如果產婦進入高齡的年紀，生孩子不僅是母親一個人危險，腹中胎兒也在和媽媽一起承擔危險。

與病因不清的自閉症、造成原因多種多樣的腦癱不同，經現代醫學認證，該病與母親懷孕年齡關係最密切，高齡產婦的卵子老化，導致卵細胞染色體不分裂，從而形成唐氏綜合征。

此病，終生不能醫治，40歲之後還會患阿茲海默症。

不過，並不是所有的唐氏患兒都生活完全不能自理。

日本的金澤翔子，雅號小蘭。她之所以聞名世界，是因為小蘭不僅是唐氏患者，還是一名書法家。

出生後，小蘭的母親無法接受自己孩子智力有問題，也曾動過把她扼殺在搖籃里的念頭，直到小蘭長到上學的年紀，還將她送去普通學校，最後因為無法跟上課程，才讓母親終於作罷。

之後，母親就在家中開設了書法班，開始讓小蘭學習書法。

原本每天學書法、抄寫心經的日子，小蘭也可以過很久，雖然寫出來的字，並算不上優秀，但對於一個唐氏患兒來說，已經實屬不易。

可是在她14歲那年，父親因為突發心臟病而去世，給小蘭的生活帶來的沉重的打擊。也是在那一年，小蘭的字有了質的飛躍，並且因為父親的遺志，2005年，20歲的小蘭有了自己的第一場書法展。

就是因為這一技能，2015年，30歲的小蘭，已經可以離開母親，自己一個人獨立生活。在日本一條商業街，每一家店都貼了自己書法展廣告海報，這些海報都是小蘭一家店一家店分發，才得到了大家的鼎力支持。

唐氏綜合症的女兒能夠獨立生活，這是小蘭母親不曾想像的，猶如做夢一般。這無疑給世界上患唐氏綜合症的孩子及其家人帶去極大的勇氣和希望。

美國著名女演員傑米·布魯爾，因出演美國系列劇《美國恐怖故事》中一個患有唐氏卻能通靈的女性而走紅。

在生活中，傑米也是一名唐氏患者。不過相比起大多數智力有問題的患者，傑米只是面相上影響較大，智力上並沒有太大影響。

學習喜劇的傑米，在出演《美國恐怖故事》之後，又接連亮相《洛城警察》、《錯位青春》等系列劇。

2015年，她還成為首位登上時裝周的唐氏模特兒。

近年來，她積极參加唐氏綜合征患者的組織活動，還被選為德克薩斯州德堡縣紅字分會的主席。也是因為她，德州禁止使用「Retarded（智障）」這個詞來形容智力障礙患者。

在自己生存的前提下，傑米已經能夠讓更多人去了解唐氏。

但並不是所有唐氏患兒，都能有小蘭和傑米的這份運氣。

曾經紅極一時的「智障天才指揮家」胡一舟，與小蘭一樣，也是一名唐氏患者，今年41歲。

1997年，一部紀錄片《舟舟的世界》改變了這個「智障少年」的命運。

有一個做低音提琴手的父親，舟舟從小就受藝術的耳濡目染，聽到音樂就激情昂揚地手舞足蹈，當起指揮家。

在紀錄片的末尾，一個樂隊把舟舟叫到了指揮席，讓他指揮一曲《卡門》。

一個長相「滑稽」的唐氏兒站在舞台上，台下人一陣鬨笑，可他用自己嚴肅的指揮，一舉成為了家喻戶曉的明星，之後他站上美國卡耐基音樂廳與辛辛那提交響樂團合作，還與施瓦辛格、劉德華、毛阿敏同台。

甚至還曾與千手觀音的聾啞演員邰麗華一起接受國家領導人的接見。

最火爆的時候，他一年有168場演出。

作為一名唐氏兒，他似乎已經取得了前所未有的成功，能給不少同樣病症的孩子信心。可是沒有幾年，舟舟就被人遺忘在記憶的角落，如今一年，他只有不到10場的演出。

正如舟舟的父親胡厚培所說，舟舟其實並不是天才，基本的樂理、樂譜他都不懂，之所以會那麼火，只是因為人們喜歡聽感人的故事，大眾熱情褪去，舟舟還是那個無人問津的舟舟，世界也還是那個世界。

2006年，舟舟的母親因乳腺癌去世，胡厚培獨自一人開始照顧他。因為演出減少，父子二人開始了北漂、深漂的生活，加入了一個時常會發不出工資的藝術團，過著捉襟見肘的生活。

而且舟舟的身體也出現了問題，2016年，他被確診了癌症，經過1年的治療後奇蹟般康復，同時因為基因缺陷，他還受著滑膜炎、腸胃病與痛風的折磨。

不過也是因為這些病痛，原本還會「失落」的胡厚培對現在一切還算滿意，如今的生活，就是他們「原本」應該過的生活，而且因為曾經的爆紅，現在還比「原本」要好很多，至少兒子曾經輝煌過，有那麼多人為他喝彩。

而且逐漸長大的舟舟，的確變得越來越懂事。他智商只有30，但說到父親時，卻會眼眶紅潤地說「看見我爸就高興」。

得了痛風之後，父親讓他少吃一點蝦，他果真就不吃了。

甚至會在胡厚培抽煙劇烈咳嗽時，舟舟也會提醒父親「你抽煙多了，控制一下」。那種微妙的感受，想必只有胡厚培自己才能夠明白。

平時在家中，他還會舞動著指揮棒，逗自己的父親開心。

胡厚培說，舟舟出生在愚人節這天，就像是上天給自己開的一個玩笑的一樣。小時候舟舟曾高燒不退，他的媽媽甚至不想送孩子去醫院，但對於父親而言，從未有過放棄，始終認為自己責無旁貸。

他也會擔心自己百年之後，舟舟該如何生活，他沒有基本的生活技能，不會照顧自己，雖然他有一個親妹妹能依靠，但畢竟不是自己的父親，他究竟要怎樣活下去？

這樣的問題，至今無解。

2015年，央視《焦點人物》對舟舟進行回訪，在那段不足8分鐘的視頻里，舟舟一個人跟隨CD機播放的古典樂做些「指揮」動作，「演出」結束後，舟舟很不開心。

但他不知道，有些不開心，從一開始就是註定。

生老病死、潮起潮落、花謝花開，原本就是自然界的規律。

如今，隨著高齡產婦的不斷增加，唐氏患兒出生的概率也越來越高，產婦年齡在20 到 24 歲之間，患病率為 1/1250，到 35 歲為 1/400，到 40 歲為 1/106，到 45 歲為 1/25, 49 歲後上升至 1/11，綜合發病率為1/600~1/800，相當於平均每20分鐘，就有一名唐氏兒誕生。

就在如此可怕的數據下，我國的唐篩普及率，依舊很低，即便在上海這樣的一線城市，產檢唐篩的覆蓋率也不到一半，一部分原因是孕婦自己沒有意識，還有一部分人認為唐篩會對自己與胎兒造成傷害。

但無論是抽血唐篩、羊水穿刺唐篩還是DNA唐篩，對孕婦自身的傷害幾乎可以忽略不計，對胎兒來說更是十分安全。而且隨著科技的發展，如今孕9周就可以做唐篩檢查，越早做對孕婦的身體傷害也就越小。

所長知道，如今女性思想越來越開放，結婚生子已經不是人生的首要目標。但話雖這樣說，大多數女性還是因為各種各樣的原因，最後都會走生育這條路。

只是，即便生子不能限制女性自由，可那畢竟是一條生命，不是所有的父母都能夠給子女大富大貴、一帆風順的人生，但對ta負責任，是為人父母應盡的職責。

那些唐氏兒，不是天選之子，不是天才，來到世上走一遭，誰都希望自己不負此生。只是如果能重選，ta們還願意來到人間嗎？

所長不敢妄言，可是我們普通的每一天，對他們而言都是奢望。寫字、演戲也好，指揮也罷，好像都是普通人一項謀生或生活技能，對他們來說，卻是活下去全部的希望。

這些生而就與眾不同的人，只是活著就用盡了全力，生活在給人施加苦難這件事情上，從來都是不知道輕重，不懂得適可而止，儘管人間不值得，但除了人間，我們終歸無處容身。

已出生的人無從選擇，可仍未做父母的人還有的選。既然如此，為什麼不從一開始就讓生活對那些未來的孩子下手輕一點？

所長不否認如今活著唐氏兒的努力，可這樣的孩子，還是越少越好。

最後，請為這些努力生活的唐氏兒點個贊！


推薦閱讀：
相关文章