这个议题,积善积德,大家都说说吧,可能会勾起不想再想的往事,每个人的经验教训也都比较有限,但毕竟都是血痛换来的,是极其宝贵的,这些汇集到一起,让我们知道自己不是孤单的,汇集起的经验教训,也许会挽救更多的人。

大家多留言,多交流

我写的比较广义,现实的,内心的,各种弯路、走弯路及感受。

先说自己家情况,老爹不烟不酒不胖饮食作息注意爱运动,从有些尿血查出,到走,不到60天,肾CA,终年66,就是厌食乏力,肝转移,不过没说疼,很快心肝肾衰竭,没受什么罪。病理没做,那时已不想让他再挨一穿,事后感到遗憾,和网上著名老CA交流了一下,也可能是肾神经内分泌瘤吧,反正唯独NSE非常高。

他的情况很特殊,在这方面心很小,事后,其他的会有各种假设想法,但至今基本都没有后悔的事就是坚决不告诉他是ca,只说是囊肿。如果告诉了他,他没有能力不生活在恐惧之中。本来就恐伤肾,胆小之人肾不足。

事前事后不少心理变化,走得快好,还是走得慢好,是个自己也难以回答自己的问题。最好是不走,最好是寿终正寝,而且寿是高寿,可很大一部分人摊不上这个寿,这个没办法,算是命

一时半会儿写不完,既有事前教训,也有些事后经验,有些涉题,有些跑题,我先下水写几句:

(1)每年各种正规医院体检:

打乙肝疫苗

脑部磁共振

低剂量螺旋CT查肺癌肿瘤标志物肝功肾功血常规——血脂、血流变

尿常规

乳腺钼靶照片常规心电图心脏、颈部、腹部、下肢、乳房等动脉彩色B超心脏多普勒骨密度B超:甲状腺、肝胆胰肾+阴道B超宫颈TCT检查.粪便免疫化学试验胃镜+肠镜+宫腔镜

基因检测(我某宝上找了家公司先试试做的,先大体有数基因上哪里薄弱吧,得几年一测,万一突变呢,也可以去医院——我是说平时没有任何症状的健康人可以试试,花五六百块钱买衣服,可以省一点省一点来做,做这个事。可别曲解我的意思。靶向药之前肯定要医院那种专业而贵的基因检测。千万别误会意思。安吉丽娜朱莉那种十几万美元的,有条件的,你可以把你的豪车省两个轮胎,然后去做做更好,心里大体有数)

————如果有专业的人士欢迎批评补充。

(2)别侥幸,别迷之自觉幸运,哪怕家族长寿,不烟不酒不感冒。别以为是医生、是中医、是西医、是肿瘤科医生、是大半辈子是老医生、是初出茅庐一夜七次郎(娘)的年轻医生,就不得这个——他们都能得,更别说其他人,都注意吧

(3)任何人的离世,都要想想如果这种事发生在自己和亲人身上的话,如何尽最彻底全面的办法预防和处理 。

(3)这方面失败的例子,会有更多的经验教训提供给我们,不比成功的少。

(4)《红楼梦》里的人物命运依然在现在活著的人身上上演。

(5) 家人和我们的生命总有终结,可能是明天或明年,遥遥有期非无期,中西医定期全面检查可以尽量让生命长些。

(6) 命之长短,尽量尽人事,不可大意,但也各有各命

————体质不一样,心肝肾功能不一样,经济情况不一样,心理素质、知识体系不一样,长期生活习惯不一样,基因不一样,分期不一样,发生部位不一样,转移部位不一样,病理类型不一样,偶然的运气巧合不一样、第一次入住的医院医生不一样,综合吧,内因比较重要。

有人数次虎口夺生,有人速查速走,不太受罪,就好,就好!!!

(7)

这坏东西一出来,已经说明生命存在问题来,在敲钟了,要有心理准备,抓紧马上去多方咨询就医,多方咨询对口的专业人士,召开家庭会议,要有重要的靠谱的成员参与,好好商议决策,迅速实施,虎口夺人,别拖,别当一般病,别老一门心思想著宋美龄那么幸运。

(8)

亲人之间,事实上会有报恩命偿,佛家所说并非虚妄,经历生死过就知道。《红楼梦》所讲绛珠报恩一说,实为亲情常事,乃有生命体验才写。

(9)

人固有一死,人固有父母一别之痛,此必然而无可奈何之事,珍惜,该说的说,该做的做,别在别后空留遗憾。

(10)

对身体健康,先往坏处想,再用现代仪器检查验证,再选择中西医结合处理,别以为自己家会格外幸运,别以为不起眼的小不舒服不会是大毛病的发端和冒芽。

(11)

亲戚或余悲,他人亦已歌。人之常情。

(12)

老人走了,就是现实缘分走了,但亲人的肉体还流淌在我们身上,精神还溶化在我们心里。就像一棵植物,有了分支,又差钱在另外一个地方,原来的植株已经消失,他身上分插下来的那些,依然在延续。

(13)

白骨如山忘姓氏,无非公子与红妆。

放心,每人一个土馒头,谁也跑不了滴。

只希望能长寿些,能少受罪,能多些圆满,多留些福泽在人间。

(14)

回头想想 寿命长短在年轻时已有苗头,如果想尽量延长,除了饮食没、运动、作息、开心、不纵欲、守恬淡、保天真等基本道理和办法去遵守来保底之外,别忘了经常时不时多去医院用各种仪器查查,看看自己量化的寿命。

(13)

查出问题,想最坏可能,多方咨询多个专业大夫,有疑惑就问,迅速处理,时间就是生命。这是很多生命换来的经验教训,别以为自己有多命大和幸运。

(14)

不必过于不甘,不必觉得自己和家人格外倒霉,没有最倒霉,只有更倒霉,看看医生得这坏东西的也不少,医学院士研究了自己检查结果好几天,算来算去,还是选择纵身一跃的也有啊

胡总看望的给人开了一辈子刀的华益慰大夫,自己手术后也叹道:唉,没想到做手术后的人这么痛苦。。。。。。

(15)上年纪的、体质不太好的老人,手术要慎之又慎,咨询了再咨询,拿主意时要清楚知道两种结果,到时候家里人别相互埋怨

(16)遗嘱问题

(17)和患者交流的问题,该说的都说了都表达了,不该说的先家庭内部充分讨论做决定

(18)

人都会有和老人分开那一天,老人走得不受罪,就已是福分。早走晚走自有道理,活下的人好好活下,以后生命尽头都会相见。

(19)

一生也许不那么长,也许还不短,但总归没想像的那么长。

(20)

缘分不只爱情。

把男女之事的精力拿出一部分来关心、检查父母的健康和寿命吧。

我们就一个爹、一个妈!

世界上每个人就那两个人是我们生命的源头,别忘了,就两个。

走一个,你的生命就受动摇,别忘了。

因为这种痛苦之巨大远远超出你提前的各种哪怕是很豁达的估计。

(21)

60岁,甚至50岁以上的父母,别看他们现在身体有多好,先当他们身体是婴儿。

哪怕不起眼的小不舒服,先西医检查一遍弄清楚,查不出,再中医处理。之后过段时间,继续检查。

(22)

很多道理是用痛苦和生命体验换来的,不是耳朵听来的,不是眼睛看来的。

(23)找靠谱师傅看看家里老人的寿限和基本生命周期,看看哪几年不好过,加强医疗检查监控和处置

66-73-84这些年份及附近,务必注意再注意,注意就是主观注意+医疗行动跟上注意,光思想注意管个屁用

(24)寿命长短,也许自年轻时已有征兆,比如耳垂薄、体弱多病、精神压力大等等。CA这种东西,潜伏多年,待时而动。

(25)终归要接受这种事情,进而接受这个事情

(26)平时保养天寿,到得这种坏病时,就是最好的治疗方案也不是上上之策了。命这个东西吧,有些很注意的,也会得,可不注意的话,更不行。

温习一下《黄帝内经—上古天真篇》,上古就是一种理想状态吧,倒不一定非得是历史上过去,原始人的寿命也不太好,只是说呢,古人把希望放在过去,把理想标准放在过去,未来是为了实现过去那种理想,现在人呢,就把理想放在未来了。其实都一样,只是看哪种路径更适合调动现实活人们的心灵,你容易吃辣就用辣对付你,你容易吃甜就用甜对付你,总之要吃饭,都得干活儿,都得往前走。

「岐伯对曰:

上古之人,其知道者,法于阴阳,和于术数,食饮有节,起居有常,不妄作劳,故能形与神俱,而尽终其天年,度百岁乃去。

今时之人不然也,以酒为浆,以妄为常,醉以入房,以欲竭其精,以耗散其真,不知持满,不时御神,务快其心,逆于生乐,起居无节,故半百而衰也。」

(27)平时对自己和家人身体和医学上有困惑了,西医挂个号去问问,中医挂个号去问问,中西结合。比如问问老人这种平时状态和从年轻以来的身体状况,医学上怎么做能比较能延年益寿些。

(28)老人走后的家属群里,有人后悔没有早发现早手术,有人后悔早发现早手术。个中滋味,可否体会?

(29)有观点认为,癌症的形成跟体内浊气过多及不能很好排泄有关。要注意那些平时放屁和大便格外臭到家人。

(30)皮肤上出现小白点(不是白癜风)和某处出现铜钱大小的干枯斑,要注意

(31)手指甲上的小月牙,看看有几个

(32)恐癌之心不可有,防癌之心不可无。必须在第一时间正视那些「难治的小毛病」,并提醒自己:我的病可能是癌症,我的家人的这个毛病可能是癌症引起的

(33)「忘了我,管自己生活,倘不,那真是糊涂虫。」——鲁迅先生

(34)早看一下:李银河的中学同学徐晓、海鹰《抗癌:第一时间的抉择》,患者和患者亲历所写。越早看完此书越好。网上有。

有空继续写,个人经验有限,相互交流

有一个亲人走后的家属群,走不出来的同学或者是想交流的同学可以加群。可私信我,没有别的意思,不过担心受骗的同学就不要加了。


走什么弯路?腿都给你打断,还敢走弯路...

回到正题,第一步当然就是不要在贵乎上看这些乱七八糟的东西啊。

看看这破题下面的回答吧...目前总共区区十个回答,结果呢?有推荐不要根据医生的推荐做检查的;有抵触骨髓移植的;有排斥化疗的;有推荐不要按计划放疗的;有建议淘宝测基因来体检的;有推荐不要浪费时间,尽快治疗的;也有推荐货比三家,多方征询意见的。

我应该说啥好呢?上述的大部分建议,在特定情形下可能都是对的,但显然不具备普适性。

有的人比较幸运,即使偶尔作下死,也能取得不错的疗效,就以为自己走了一条正确的路,作死理所应当,不知道他们有没有看见同行路上尸骨累累。

有的人遭遇了不幸的结果,便怀疑自己走过的路,认定没走的那一条必然通往幸福的彼岸。嗯,那条路上的人可能也这么想。患者的唯一选择是相信并配合医生。庸医并不罕有,但总体来说,选择配合一个值得信任的医生是风险最小的策略。

我不是医学专业,提供不了专业的医学建议,不过作为曾经白血病患家属(虽然人已经离世了)但是可以给些非专业意见。

(一)、切莫过度相信传统团体检查。

目前大型公司,都会有员工福利,每年有一次的免费体检、妇女体检。但是实际上,这种体检只是日常指标,不敢说一点用都没有,但是,大用处、大指标是检查不出来的。并且参考意义不大。如果连这种普通检查,都已经是很夸张的数据,基本上,已经是病入膏肓了。家人患白血病前2个月才做完的单位体检,并没有任何问题,仅仅只是2个月内,突然暴瘦20斤,这才慌了神去确诊。后来请教过一些医生,意思是说,正常的全身检查,怎么可能会1000+就能完成,至少也要8000起,才有可能全面。因此,如果发现稍微有些不舒服,尽量不要省钱,做好全面检查。有家族病史的,更加要提前做好筛查工作。防患于未然。

(二)、切莫绝对相信权威(这里指的是省级医院权威,不包含全国前三名的医院权威)

当年家人确诊后,通过关系找到了省级医院的所谓全国权威,据说排名是前5名的白血病专家,很多人想挂号都挂不上。我们也是几经周折才东托关系西送礼才求来一个指标,然而,专家的治疗,实操是博士生,制定方案也是博士生,专家只是审核的一个过程,别人是不是我不清楚,至少家人在治疗的过程中,仅仅见过自己的主治医生一次,那一次是确诊,后续的治疗期间,权威大概有3个月在美国做学习研讨,1个月在新加坡做交流,3个月去了加拿大参与研究,而我的家人治疗到去世才1年半。尔后,同批6人先后离世,不能说医生治疗不行,毕竟癌症很凶险,只是,负责任的程度真心让人诟病,不能说医生能力不行,但是有些权威混到这个名头,光是慕名而去的人就够消化了,至于治愈率,大概已经不是其追求的小我精神,而是要研发去追求普度众生吧。

(三)、血液病慎用骨髓移植。

这个话很不专业,但是,亲身经历过,就像奉劝一句,按实际情况来,骨髓移植不一定是救命可能要命。因为骨髓移植,尤其是非自体、非直系的,排斥很大,当然这里指的是上了年纪的人,比如30岁以后的成年人,小孩子不在此范围内。排斥的最轻症状是皮肤问题,而常见的则是腹积水、肾功能衰竭、肺功能衰竭等,还有一些别的器官反应。建议,考虑化疗后指数是否是最优状态,如果不是最佳,都不要先进行移植。

暂时想到的是这三点建议,这种伤痛本不想挖出来,但是看到有乎友留言说这是积福行善的事情,决定还是写一点建议,虽然不是专业建议,但是这是切身经历,有一定参考价值吧。


错误的观念是最致命的,迷信非主流治疗方法会增加预后不好的概率。这个非主流全世界都存在,中国在发展中国家采取非主流治疗方法位列前茅。

这个非主流就是替代疗法,介于鱼龙混杂,我就不具体所指了


如果确诊是癌,一定要直接去最专业的医院,不会浪费时间。不要先在综合医院,然后再一级级往上转,费时费力费钱。我是怀孕前有甲状腺结节,孕期五个月的时候迅速增长,内分泌大夫曾经建议我怀孕七个月胎儿稳定后手术,我觉得自己试管婴儿不想让孩子有风险拒绝了,大夫又让我生完孩子立刻手术,我觉得之前确诊过是良性结节,也没往心里去。生完孩子42天复查妇科大夫都说让我尽快手术,我又犹豫了一下去宣武医院还是友谊医院,然后决定去友谊医院,挂专家号就等了半个月,友谊医院专家每周三出诊,第一次照了B超,大夫看完后给安排穿刺,穿刺结果是乳头状甲状腺癌,但是穿刺是周四大夫不出诊,又等下周三找大夫加号,本以为可以排队住院了,大夫又给开了加强ct,周五做完检查,周一出结果,等到周三大夫出诊说ct结果显示肿瘤已经包裹大动脉,手术风险太大,要我去肿瘤医院做手术,友谊医院做不了。我又去肿瘤医院,专家号是周一的,等到周一让大夫看友谊医院检查,大夫说可以排队住院,但是又重新开了检查。在肿瘤医院检查发现自己肺转了,如果我直接去肿瘤医院检查,那应该最少可以提前一个月手术了。可能不会转移呢?所以如果情况比较严重,直接去专业专科医院,有的癌,时间就是生命


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