陪伴每个父母和小孩,成为更好的自己。

让每位父母、教育工作者,都有能力,以生命滋养另一个生命,带领孩子,走向海阔天空的未来。

当儿子被医生判定为多重学习困难,包含亚斯伯格症、注意力不足过动症(ADHD)和阅读障碍,甚至被幼儿园老师说:你儿子是智障!身为母亲的她,不许别人给孩子设限,儿子顺利完成学业且完成儿时的梦想,成为癌症研究员。

当宝贝孩子,被医生判定有多重学习困难,包含亚斯伯格症、注意力不足过动症(ADHD)和阅读障碍,身为母亲的她第一个反应是如此冷静,没有崩溃、无法接受。

Effect Hopes 创办人余亚平当年带着4岁的儿子汤姆,得到医师评估结果时,第一个念头是:”我该做什么才能帮助儿子?”

余亚平语气和缓地说:”遇到问题就解决,我的工作是帮企业改善经营困难,相信危机就是转机。”她平静语调下,有着异于常人的坚强决心。

余亚平从小不但是资优生,还是跳级就读的学生,然而她最明白被”另眼相待”的感受,对于儿子可能遇到的困境,她反而像过来人能深深体会。此外,家庭的包容和凝聚力,也给儿子最大的支持。

从小汤姆跟外公特别合得来,不管在学校遇到什么不开心的事情,在外公的陪伴下都能开心起来。在汤姆10岁那年,外公却因为癌症离开人世,固执的汤姆便许下”打败癌症”的志愿。

让大人头痛的亚斯特质”固执”,却成了汤姆最大的优点,余亚平一路引导汤姆踏实筑梦,”我告诉他,机会是自己争取来的,”不把儿子放在温室里,鼓励他接受挑战,如今汤姆已经是在美国就职的资深癌症研究员。

不只帮助儿子克服困难,余亚平更想拉一把其他孩子,希望能帮助到跟她一样的家庭。这是余亚平写下《向星星祈愿》一书的初衷,书中小男孩”善德”的原型就是儿子汤姆,希望所有”特别”的孩子,都拥有信心、面对自己,走出不一样的路。

以下是《亲子天下》专访余亚平与汤姆的内容。(余亚平的回答为”亚”,儿子汤姆的回答为”汤”):

问:你是怎么发现儿子汤姆有学习困难?知道时心情如何?

亚:汤姆2岁还不会讲完整的句子,但会用手指出想要的东西,水、玩具等,一开始以为儿子只是”懒得说”,直到当老师的妈妈提醒我,汤姆有点”怪怪的”,才带去给医生检查。最后,医师判定汤姆的状况符合亚斯伯格症、注意力不足过动症和阅读障碍。

当下我的反应跟一般人不太一样,不是觉得难过、震惊或天崩地裂,我把汤姆的不一样当成”转机”,只在乎该做什么才能帮助儿子,所以很积极早疗。

可能跟工作经验有关吧!我自己创业,身为专门为企业解决经营瓶颈的顾问,客户有问题才有生意,而且我也是”特殊生”,有很坚强的信念,相信汤姆只要有合适的方法,学习困难不会阻止他追梦。

我小时候识字很快、过目不忘,觉得学校教得太无聊,不喜欢照老师说的去做,就被认为是不服管教的”坏学生”,后来才知道我是所谓资优,一路跳级提早从大学毕业。”资优”也是特教的一环,大家却很容易忘记。别人很难想象,但小时候我被排挤、另眼相待过,了解特殊是什么感觉,当时一心想帮汤姆,反而没有陷在情绪里。

问:得知汤姆的学习困难后,印象最深刻的事?

亚:记得我被幼儿园老师叫到学校,老师劈头就说,你的儿子我们不收,他是个智障!原来老师用尽耐心花了50分钟教会汤姆三个拼音符号,才过了5分钟,老师又问一次,汤姆就全忘光、不认得了。我当下心情非常不舍,想到儿子花50分钟好不容易记起来的事情,却马上忘记,他有会多挫折?

汤姆的学习困难让我学到很多,以前认为只要努力没有做不到的事,甚至觉得别人都在找借口,我才明白,世界上许多人像汤姆一样,即使用尽全力,也做不到。我的个性是目标导向,做事重效率,跟我工作压力不小,从此变得比较有弹性,懂得理解别人的难处,这是儿子给我带来的改变。

既然学校的教法行不通,找了特教背景的家庭教师,我也一边学方法,老师从汤姆有兴趣的东西下手,他才容易专心。儿子喜欢玩具车,老师在地上铺满拼音的纸,用玩具车在上面滑,滑到哪个拼音就要念出来,一边玩一边记,汤姆就学起来了。

汤:小时候不喜欢跟别人互动,也不知道方法,妈妈为了让我知道”交朋友不难”,曾经跟满桌陌生人在一起吃铁板烧时,妈妈主动跟所有人打招呼、聊天,最后大家聊得好起劲,但我觉得惊恐,最后跟妈妈说:”以后可以我们两个吃饭就好吗?”对于妈妈想让我理解”不用设限自己”,留下很深的印象。

问:学校生活包含学习和团体生活,汤姆曾有挫败的时候?

汤:大概是小学二年级,我很认真跟妈妈说:”我不想上学。”觉得去学校很痛苦,因为看字很慢、看不懂,上课几乎也听不下去,觉得上课非常无聊,也交不到朋友,每天都很生气、挫折。

亚:当时我把时间都花在汤姆身上,只要有状况我就随时待命,儿子是生活的第一排序。

学习困难学校难以配合,我请家庭教师在家里补足,继续上学是希望汤姆能练习团体生活,但不容易,亚斯缺乏同理心的特质交朋友找不到要领,ADHD的冲动一来不想排队、在学校”情绪爆发”,跟同学时有冲突、甚至打架。

我期待更多家长和同学能了解汤姆的不一样,所以自愿到班上当早自习妈妈,主动跟同班家长说可以帮忙带孩子,放学后来我家玩等,虽然后来还是转学到态度比较开放的学校,至少汤姆开始熟悉团体生活。

汤:虽然不适应社交,但小朋友都希望有玩伴,一开始当然很挫败,却从来不觉得自己跟别人不一样而退缩,妈妈一直告诉我,世界上每个人都不同、都有优缺点,也都是独一无二,这种心态给我很大的影响,现在已经有自己的社交生活,也交到很多好朋友。

问:亚斯和ADHD特质的孩子比较固执,情绪起伏也大,妈妈有很想抓狂的时候吗?

亚:即使是亚斯和ADHD特质,每个孩子也不一样,重点是从观察中了解孩子,知道汤姆的”点”在哪里。例如他被告状用铅笔戳同学,我知道他只是想交朋友,回家后一样拿铅笔戳儿子,让他同理别人,可能很少人会这样做,因为我很了解儿子,也是心脏比较大颗的妈妈,不倾向”保护”汤姆,日后儿子必须在社会上自立更生,我能做的是帮他打好基础,不要把他的情绪看太重,自己就比较少抓狂。

汤:小时候觉得妈妈很爱”念我”,很气、很不开心的时候,她还是一直讲道理,真的很烦!有时是不想继续被轰炸才照做(笑)。不过妈妈从来不强迫我,只要能说服她,都愿意跟我一起讨论可以怎么做。

问:汤姆现在的工作是资深癌症研究员,学习困难依旧困扰你吗?如何克服?

汤:现在我看书还是很慢,即使童书50页的内容要3小时才能看完,但看过不容易忘,由于我对数字很敏锐,会把文字转成数字来理解,听起来很神奇,这是自己研究出来能看懂字的方法。

小时候我跟外公感情很好,十岁那年外公因癌症过世,对我冲击非常大,不管大人怎么说,我都无法理解为什么癌症会让外公离开,而且再也不回来,就跟妈妈说:我以后要让癌症消失。这种对癌症研究的强大动机和执着让我克服学习困难,也找到能发挥数学专长的癌症数据分析工作。

问:现在汤姆已经能独当一面,为何还会想写《向星星祈愿》一书,并将儿子当成故事主角原型?

亚:小时候为了让汤姆练习阅读,每晚我就像儿子的点读笔,花很多时间跟汤姆一起阅读、朗诵。书中故事的主角都有不同程度的学习困难,最终能在不同领域发光发热,跟我有同样心情的爸妈,念这本书陪孩子练习阅读外,也能被故事本身激励,希望能帮助到跟我一样的家庭。

至于我的私心,是因为汤姆高中主动要求到美国念书,学习状况也上轨道,他希望别再提起小时有学习困难的过去,而我则希望他能面对自己。我认为完全的接纳自己、有自信,学习困难才真的不再是困难。因此这本书以汤姆为原型,是给他的礼物,希望他有机会再次面对学习困难的议题,也是鼓励他已经做得很好,不必隐藏过去,妈妈以他为荣。

汤:妈妈写书前有跟我讨论过,我的故事能激励特殊的孩子,这是我愿意分享的动力,希望每个孩子都有追梦的自信。

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