哈啰～各位亲爱的大家好啊～

 

小右今天觉得比较舒服，可以早点安稳的睡，所以我就有空来跟大家报告最近的状况啰～

再次声明小右目前现在都可以自己走路、讲话、吃东西等等，只是会很喘，血压心跳正常，生命迹象稳定，目前看起来离鬼门关还很远，请大家不用过度担心喔～由于过去几天剧情太转折，怕等下说明的时候大家又想太多了，特别要在跟大家报告一下重点：目前小右还活得好好的啦～放心～

 

生活中的难题

话说我们上上周五7/14开心出院后，以为可以像过去一样先过一段安稳舒适的好日子，等过几天7/20去褚医师门诊的时候再看看他能想出什么新的好办法。由于褚医师过去五年都表现优异，无人能敌，所以我们就很放心的都交给他啦～想不到....小右出院之后就开始出现各种症状，首先冲击生活的就是之前提过「喘」的问题。虽然放了pig tail（胸腔引流，打pig tail或胸腔引流google都会有非常多照护相关资料喔～因为今天要讲很长故事就麻烦大家有需要的话自己查了）讲话也喘、走两步路也喘（是直述句不是夸示法），日子开始有点辛苦，大部分时间小右只能在房间活动，走到客厅或上厕所都要喘很久。而且，不知道什么原因，肚子也开始痛了，吃了吗啡止痛就开始便秘，为了排便喝了一点黑枣汁就接著开始没完没了的腹泻。同时，胸腔底部除了放pig tail那一侧会痛，已经拆除pig tail 的左侧胸腔底部也会从里面开始疼痛，而且还比有放管子的右边还痛....。这还吓不倒我们，吓倒我们的是小右开始长时间的咳嗽，就是一开始咳嗽，就会持续的咳嗽半小时到一小时，咳嗽的时候无法口服药物啊，咳完小右也累坏了～明明肚子很饿，但咳嗽的恶心感也让她无法吃东西，只能累得直接倒头就睡了～种种症状开始接连出现，让我们有点不知所措啦～

以下是小右的进度报告：

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7/20门诊报告：

［胸腔科］

1. 目前右侧固定引流顺利，肺部下方塌陷处有些许扩张，呼吸状况有略为好转，但走路、说话仍会喘。

2. 右肺上方有气胸，会造成肩膀疼痛，无法处理；左肺下方塌陷也无法处理。

3. 若连续三天引流量少于150c.c.，可以考虑右肺下部做肋膜沾黏，顺利的话能避免右侧再积水，但成功率约五、六成，且失败可能会变成积水一泡ㄧ泡的，更难抽积水，目前我们不考虑这个选项。

4. 固定引流可避免一周跑2-3次医院抽积水（很痛），但每周要回院换药一次（不痛），且不可装设超过一个月，因为容易引发感染，可能致命。

［肿瘤内科］

1. 上次胸腔断层扫描肿瘤无明显变化，无法申请新药；明天加做「骨骼扫瞄」看是否有变化，若恶化才能申请新药。下周二回诊看报告。

2. 若新药申请无法通过，将继续打原本的紫杉醇或截瘤达，但前者已打过一年，对抗肺积水效果不佳；后者副作用太重，目前身体状况不佳，还要评估。

3. 真的上述方案都不行，我们会选择安宁照顾，以提升生活品质为主。

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看到这边要先暂停，先跟大家说明一下喔～请不要只看到「安宁照顾」就自动连结到「快死了才需要安宁照顾，小右是不是快死了？」或者「天呀～小右跟她姐不要继续治疗了！」，不是喔～这是有历史典故跟抉择逻辑的喔～新朋友请点以下文字连结，看一下历史故事跟里面影片介绍的癌症治疗抉择

以终为始：讨论人生最后的功课

从影片里的故事延伸，简单的说：如果我们觉得某种疗法可能会有帮助，也许能够延长生命，而生活品质不会降低太多， 那我们很乐意尝试。同时，如果情况会很糟，或者疗法可能不会有用，那我们也不愿意为了治疗而治疗。只是我们不是医护人员，无法理解目前我们处于什么样的位置（就是不知道到底治疗是可以延长生命提升生活品质，还是其实身体状况已经不适合继续治疗了），所以想听看看安宁缓和科医师的看法。而且，去年五月小右就病危过了，当时就有跟安宁缓和科的张志伟医师深入的讨论过是否要采用安宁缓和治疗症状就好。现在回头看，显然当时我们没听张医师的话呀～哈哈哈～现在又有事相求所以回去找他啦～～一点都没有不好意思的感觉说～哇哈哈哈～（当时因为褚医师说化疗跟不化疗其实生命周期差不多，但有化疗的生活品质比较好，所以我们就选择听褚医师的话继续化疗了。其实我们的key word就是「生活品质」啊～听到生活品质比较好的选项都会优先选择～头脑很单纯的啊～哈哈～）

 

开始搭上云霄飞车

老朋友们请继续往下看。虚线内照例是小右的说明。

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7/23 急诊：

昨晚开始喘不过气，且引流管边缘开始渗漏，现在在急诊室处理。

1. 医生看x光片说右侧肺叶有扩张，左侧积水也没那么多，会无法呼吸应该不是积水造成，推测是癌细胞塞住肺部淋巴血管，因此先试著打类固醇看能否消肿、止喘。

类固醇短期（两周左右）无副作用，长期使用会造成高血糖、月亮脸、痘子、免疫力下降等。

这只是紧急处理措施，重点仍是需要找到药物控制癌细胞，才能解决肺部问题，等周二和肿瘤内科医师讨论。

2. 引流管渗漏问题，因长期放置体内，身体管道会变宽，除非换更粗的管子堵住，否则是难以避免的问题。

反正管子最多只能放一个月，还剩三周要拔出，就先不处理。

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来～我们来看看这张两张X光片～先假设大家跟我们一样都不是医护人员，所以用不同颜色把重点标示好了～

左边是这次急诊7/23拍的，右边是上次住院7/10拍的。光看X光片的话，其实好消息很多耶！！

红色圈圈是要标示右侧肋膜积水的状况，明显的改善了呀～水位下降很多（所以急诊那张的肺部黑色的部分增加了），而且水位下降肺叶也很乖的张开了说，不像左边的肺部塌陷都还没乖乖张开～

这表示装右边的pig tail（黄色椭圆)效果很好耶，有达到预期的效果喔～

再来看蓝色方框，是之前住院的原因之一：气胸（不好意思，这部分形成原因也请自行google，后面故事还很长没办法再分配时间说明气胸了）。气胸的部分也缩小了～可以看到7/10的时候黑色阴影比较大，表示空气积在那边，到7/23的时候面积明显缩小了，表示空气被身体吸收排出了。

感觉都是好消息啊～～但是！！BUT！！我们明明就觉得生活品质一路下滑呀～这种感觉就像搭云霄飞车的时候，明明往上冲可是觉得人被往下拉，往下冲的时候人又觉得被往上拉：现实跟感觉太背离啦～

急诊当天很幸运的遇到了非常有经验的感染科施长庆医师，打了类固醇之后也确实有改善，所以我们就又开心回家啦～

可是云霄飞车的旅程可没这么短啊～小右一出医院门口就又开始喘，然后开始咳嗽了！！原本以为是因为医院里太冷，当时外面天气太热，到车上又吹冷气，温差过大本来就很容易喘跟咳嗽，只要休息一下就好，想不到一回家更惨，小右开始咳个没完，从原本的半小时一小时延长到两三个小时～～～我们尝试了温敷背后、吸氧气、开冷气改变室内温度想尽量塑造跟医院一样的环境都没有效果，又因为咳嗽让小右一直流汗（咳嗽也是种剧烈运动啊），吹到风更冷咳得更厉害，又再手忙脚乱的调整温度、擦干头跟身体避免感冒，结果咳嗽还是没有停下来....。两三个小时后小右咳得累坏了，吸著氧气躺在床上喘著睡著了，我也跟著累坏了，我们两个都无法再移动到医院了....。

隔天早上，小右醒来咳嗽的状况就神奇的好了～我们讨论之后，觉得去急诊也是打类固醇，不如等两天，下星期二褚医师门诊的时候，希望褚医师可以提出个一劳永逸的好方法，就决定暂时先忍忍了～

 

没完没了的云霄飞车

接著，每天白天一样喘跟痛，晚上咳嗽时间越来越长，大约都从傍晚六七点开始咳嗽到十点十一点，小右累得睡著。我们又瞎摸了很多没用的方法，无计可施....。终于忍耐到7/25星期二可以看褚医师了！！

虚线内照例是小右的说明。

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7/25 门诊报告：

1. 骨骼扫瞄状况改善，骨头的癌细胞减少。
2. 肺部右侧顺利扩张，左侧仍塌陷、积水增加。
3. 褚医师建议继续使用减量口服化疗温诺平，而且也开好一个月的份量给我们，但我们还在考虑。
明天和安宁照顾医生谈完再决定。

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上面两张就是小右的骨骼扫描了～第一张是去年5/31，就是病危没死的时候拍的。第二张是今年七月拍的。

原本的计划是如果骨骼扫描结果恶化，就可以拿这份报告去申请新的化疗药eribulin。

门诊时，褚医师一进诊间就很开心的跟我们说：「骨头转移的情况改善了耶！！」

什么？？你是说改善了吗？？褚医师开始认真的解释说第二张骨骼扫描脊椎骨跟骨盆的黑色部分（就是有癌细胞）都淡化了喔！

什么？？？这明明是个好消息怎么我们一点开心的感觉都没有？？这样的话说好的eribulin怎么申请呢？

我们开始也很认真的跟褚医师解释生活品质很糟啊～咳嗽会咳好几个小时跟到了地狱一样啊～还有拉肚子没完没了哪可能继续化疗啊～

为什么这些报告跟我们生活体验越来越背离呢？我都有点觉得是不是我们精神分裂啦？怎么会报告跟实际生活体验都不一样啊？？？我们不想搭云霄飞车啦～我们想要下车啊啊啊～

 

褚医师觉得这些本来就是疾病的症状啊，还是可以继续化疗啊～而且胸腔X光跟骨骼扫描报告都很好啊～没道理不能做化疗啊～

身为一个肿瘤科医师，真的，褚医师做得很好，他帮小右把肿瘤都控制住而且改善了！！！

小右表示希望可住院先改善症状，或者可以在有医护人员的状况下进行化疗比较安心。

褚医师觉得口服温诺平很温和啊，我们自己在家也有氧气也有吗啡没什么搞不定的啊～可是我们真的觉得搞不定啊～～

眼看褚医师不同意让小右住院，我们就坦白的跟褚医师说我们希望跟安宁缓和科的张志伟医师谈谈看。

褚医师有点不开心（明明他做得很好）但也表示尊重我们的决定，为了安全起见还是开给我们温诺平以及一大堆吗啡药水带回家了。

当天下午我们去看了国兴中医诊所的方医师，跟他说明了今天门诊状况以及最最困扰的咳嗽咳没完问题，方医师非常仔细的帮小右针灸、贴耳朵、开药粉跟水药等等，当天咳嗽状况确实有改善，只剩半小时了～～天啊！！当天晚上「只」咳半小时已经好得让我们感动的想哭了～～经过连续咳三四个小时的锻炼，我们的心性与忍耐度又被拉升了一个层级啊！！这就是癌症学校的震撼式教育训练啊！！

 

 

呼～终于可以下车了

当天晚上我们觉得中医的治疗也很有效果呀～不知道缓和科可否接受中医一起进行治疗，如果一定要选择一种该怎么办？小右很担心，我们讨论之后，觉得这问题超出我们大脑可处理的范围，所以决定一起祷告，把这问题交回给上帝决定了～（哈哈哈～头脑简单也是有好处的啊～）祷告完，我们就放心的去睡觉啦～

隔天，我们按照计划去看了安宁缓和科的张志伟医师了。虚线内照例是小右的说明。

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7/26 安宁门诊报告：

1. 以现阶段喘、咳、腹泻等「症状处理」优先，预计明天开始住院治疗。
住院中若需要，可请假外出看中医。

2. 腹痛、腹泻问题持续多月，暂停化疗等也未停止，但始终未做详细检查。可能是溃疡或其他原因。

3. 目前先处理症状、暂停化疗等，让生活品质提升，若好转再进一步考虑是否继续抗癌治疗。

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张志伟医师一看到小右就说「你让我蛮惊讶的耶！我以为去年那样你就算继续化疗也撑不过去了～想不到过了一年多你还能自己走进来看诊。」你看看～上帝跟众亲朋好友与网友的集气、祷告、祝福真的不是盖的～我们一起创造了奇迹啊！！！（请大家原地起立给自己拍拍手～啪啪啪啪～大家都好棒！辛苦了！）

张医师很仔细的听完小右描述各种症状，决定协助我们先住院解决各种症状问题，还安排我们住到安宁缓和病房（一位护理师照顾四位病人，一般病房是一位护理师照顾六位病人）悉心照料。

而且，他也同意让我们继续搭配中医治疗耶～你看看～我们担心的问题交给上帝之后，都搞定啦！！

所以，从7/27到现在我跟小右都在和信医院里，住在安宁缓和病房，让整个缓和科的团队来照顾小右。

而且，从7/26看了张医师的门诊那天晚上，张医师教我们一开始有一点点觉得要咳嗽就先喝5ml的吗啡药水，当天晚上就没有咳嗽啦！！不用去地狱好开心啊！！！

最后，要跟大家分享的重点，也是这次才学到的，就是「安宁缓和科也可以是癌症治疗路途中的绿洲啊」。

安宁缓和医疗让我们在症状太多无法招架的时候，先暂停一下，来这里休息调养，准备好了，再继续后面的旅程喔～