伴隨著兩會的結束,代表和委員們建言獻策,針對自閉症群體的諸多提案也引起了廣大星兒家長的關注和熱議,其中對於自閉症兒童融合教育的提案更是牽動了千萬星兒家庭的神經。

全國政協委員馬蔚華提出了建設普通學校內全納教育的支持體系,有效落實自閉症兒童入學「零拒絕」。

全國政協委員、中國殘疾人福利基金會監事薄紹曄呼籲讓自閉症群體入學「零拒絕」。

民進中央向會議提交46件黨派提案,其中特殊教育成為關注焦點。

全國政協委員、北京大學醫學部主任助理吳明呼籲:不能把自閉症兒童排斥在普通校園外。

全國人大代表李欣蓉今年關注融合教育話題,連續三年在公益領域建言獻策。

一方面是代表建言獻策,一方面是國家出台種種利好政策,也彰顯了國家對自閉症特殊群體的關愛和權益保障,但是在嚴峻的現實面前,融合教育年年提,年年卻無法得到最終有效落實和全國普及,更讓人感到無可奈何的是,我國自閉症服務事業自1982年開始,如今已走過了35個年頭,中國精協孤獨症工作委員會自2009年成立之初,致力於全方位地對自閉症早期篩查與干預、學齡期融合教育、職業技能培訓和就業支持,至今已經走過8年。包括自閉症兒童及特殊兒童融合教育老生常談,常談常新,但是遺憾的是,與中國普通學校九年制義務教育日新月異、軟體硬體飛速發展相比,國內自閉症融合教育現狀依然處在發展的初級階段,甚至難於登天。

現狀堪憂 27%殘障兒童有被退學經歷

近日,一封家長來信揭露的發生在佛山順德的當地教育局打擊自閉症融合教育的事件(詳細內容見本期微信推送內容《我的「融合夢」何日能重圓?一位星媽含淚求助……》),再次讓自閉症融合教育成為關注焦點和千萬星兒家長的心頭之痛。

據了解,目前,我國殘疾兒童接受義務教育的比例僅為70%左右,遠低於普通兒童接近100%的義務教育入學率,而更有許多自閉症兒童在入學時被普通學校拒絕。

全國政協委員、北京大學醫學部主任助理吳明說,「相當比例的幼兒園和小學把自閉症兒童拒之門外。由於缺乏相關政策保障,很多自閉症兒童進入公立幼兒園阻力重重,很多地區進入普通學校也非常困難,甚至不止一次被拒絕。」

更為嚴重的是,由於大部分地區的普通教育機構缺少為自閉症兒童提供個別化教育的師資和管理措施,即使成為進入普通校園的「幸運兒」,很多自閉症兒童也會因為遭遇教師、同學的偏見,甚至歧視,造成心理負擔,不得不輟學。這些患兒輟學後封閉在家,長期不接觸社會,更加重了病情發展,甚至完全喪失社會能力。

由救助兒童會和全國心智障礙者家長組織聯盟聯合發布的《隨班就讀師資狀況和家長需求抽樣調查報告》和《全納(融合)教育形式分析及政策倡導趨勢研究報告》顯示,全納(融合)教育實施阻力大, 27%隨班就讀殘障兒童家長表示有被要求退學經歷。

根據2015年教育部教育公報的數據顯示,截止2015年底,在入學率方面,在普通小學、初中隨班就讀和附設特教班就讀的在校殘障學生23.96萬人,占特殊教育招生總數和在校生總數的54.2%。該數據在發達國家已經達到90%以上。我國全納(融合)教育發展道路還很漫長。

吳明認為,很多地區將自閉症兒童收入特殊教育學校,對於中輕度自閉症患兒行為異常的改善作用不如普通學校明顯,反而增加了以後融入社會的難度。

難以融合
表面原因背後的深層原因不容忽視

自閉症兒童被聯合抵制、聯名要求退學以及殘疾人無法享受應有的公共資源的不公待遇,以及自閉症兒童因為無法融入校園、社會最終被圈養在家中以及父母忍受不了長期的煎熬而導致孩子走失、溺忘、慘死甚至被父母殺害的慘劇,已經報道了無數次。

每一次悲劇發生後,媒體都是譴責當事人和陌生人的冷漠,甚至都是依賴於發動全民公益捐助,道德綁架讓人不得不在賣慘中傾囊相助,然而卻不去真正拷問制度,如何保障教育公平、公正和持續發展。

而教育已經到了「紙上得來終覺淺,絕知此事要躬行」的迫切時代。

媒體和教育專家級行業人士在總結自閉症兒童融合教育無法推行的原因和解決辦法時,總是列出諸多的理由,比如特殊教師資源缺乏、資源教室和資源教師建設滯後、體系缺失和隨班就讀的相關支持政策落實不到位、隨班就讀的支撐條件不足、相關支持政策不到位,等等等等。

誠然,這些因素和不足的確存在,也是制約自閉症兒童融合教育發展的關鍵所在,國家也意識到了以上種種問題出現的原因,著手開展了一系列政策幫扶和指導。

但是除了這些顯性的外在因素之外,我們更應該剖析深層次的原因。

正如感動中國2016年度人物頒獎盛典中被評選為十大感動人物的支月英和郭小平,他們卻憑藉一己之力,在艱苦的環境和外界的紛擾中堅守清貧與理想,創造了教育的奇蹟。

支月英勇三十六年時光,絢爛了兩代人的童年,花白了自己的麻花辮。

郭小平用十二年艱辛,呵護孩子,也融化人心,成為風雨中張開羽翼的強者!

他們是這個浮躁時代的堅守者,也是為教育事業做出默默無私奉獻的最強者。

如果說支月英數十年的默默付出是為了偏遠地區的普通學校的普通孩子,那麼郭小平的無私付出則是為了特殊兒童的融合教育。2004年郭小平在臨汾第三人民醫院擔任院長時看到艾滋病區的幾個孩子到了上學年齡卻沒法上學,便和同事一起辦起了「愛心小課堂」,2011年學校被列入正式國民教育序列。臨汾紅絲帶學校是國內唯一一所艾滋病患兒學校,郭小平目前擔任臨汾市紅絲帶學校校長。

郭小平說,「其實在孩子們身上,除了病痛的折磨,更為沉重的是在心理上的巨大壓力,由於遭受周圍人的不理解和歧視,孩子們幼小的心靈受到了傷害,他們剛進校門時都很自卑、孤僻,不愛說話,也不合群。」郭小平也在頒獎現場真誠呼籲:對於特殊兒童少些歧視多些寬容。

這是特殊群體融合教育的試驗田,也是愛心和責任心澆灌的特殊孩子的一方樂土。

他們被媒體捧為「個人英雄」,他們的教育事迹被稱為「個人英雄主義」,他們是偉大的,但是這種「個人英雄主義」卻是千萬要不得的。

敬畏英雄 但基礎教育才能融合更多特需兒童

對於教育事業來說,需要像支月英和郭小平一樣無私付出的堅守者,但是絕不應該提倡教育的「個人英雄主義。」

教育尤其是自閉症兒童融合教育是一項需要全社會來共同支持的社會公益,他不是一個人的責任,也不僅僅是自閉症群體本身的義務。

正如田惠萍最終未能入選感動中國2016年度人物,對於自閉症群體尤其是家長的打擊是巨大的。由此產生了一種極大的心理落差和負面情緒。

但是依靠田惠萍的影響力來帶動整個社會關愛關注自閉症群體,試圖通過田惠萍的個人力量來喚起全社會對自閉症群體的關愛,本身就是不符合社會發展規律的。

我們不可否認田惠萍作為中國第一代為自閉症事業勇於開拓和作出突出貢獻的偉大,但是自閉症群體想要贏得公平公正待遇,自閉症孩子的干預一定要立足現在,放眼未來,在現在和未來之間架起一座橋樑。自閉症家庭首先要做到從自理到自立,再到獨立。

因此,提倡「個人英雄主義」就容易混淆大眾責任的缺位。

正如網友評論的一樣,我們都希望敬仰那些力挽狂瀾或者挺身而出的英雄,但不覺得感動。我們希望看到未雨綢繆或者勇於承擔的相關部門。

一群本該受惠於這個體制(起碼不用這麼累)的人依舊為這個體制嘔心瀝血。整個社會似乎都陷入一種莫名的思維慣性:自閉症兒童的痛苦和磨難就是他們這個群體的痛苦和磨難,必須由他們自己或者從他們中間誕生的「個人英雄」來拯救他們。他們無法融入普通學校,是自閉症兒童本身的責任。

這本身就是不符合邏輯的,也是不可能實現的。這種崇尚「個人英雄主義」的做法是一種偷換概念的責任推卸。

於是,很多本該是政府的責任或者需要體制保障的權益,最終卻要依靠個人的力量去踐行。這是很荒謬的。

如今走過15年的感動中國評選,幾乎每年都會評選出一名老師,這是對這個行業堅定執著和默默奉獻者的肯定,也是對於關乎14億中國人命運息息相關的呼籲和警醒。然而我們每年只是看到了感動,卻沒有人真正為這份艱難的感動而付諸實踐地改善他們的處境。

其實改善他們的處境就是改善教育的處境,更是改善大國崛起、強國屹立的處境。

能為北大清華之流的高校每年捐助和撥款數百萬元用於建設高樓大廈和科研實驗,以及為省、市重點中學撥款建設豪華學校和人才建設,這當然無可厚非。建造躋身世界一流行列的大學以及培養新時代的中學生是時代的需要,但是當真正如蓋高樓需要打好地基的小學教育尤其是特殊兒童融合教育卻依然在新中國建立後幾十年如一日地上演著貧窮和排斥,只靠心力憔悴的患兒家長常年陪伴、默默奉獻,以及為數不多的特教老師堅守數十年為與日俱增的自閉症兒童康復訓練,這不是一種感動,而是一種倒退,是對中國教育精英路線和唯分數論高低的妥協和倒退。

融合在心 是在融合特殊兒童也是在融合普通兒童

自閉症兒童融合教育之難,不是難在沒有政策保障,而是難在錯位的思維定式,事不關己高高掛起,於是才會出現「個人英雄主義」的盛行,這就必然導致沒有觸及到既得利益者的利益時,一切的政策都只是流於表面,難以執行。

自閉症兒童融合教育之難,在以北上廣為首的一線大城市尚且推行緩慢,更不用說在三四線城市以及廣大農村地區,自閉症患兒連最起碼的篩查、診療和康復訓練都無法得到最基本的保障,更談不上接受教育了。

一方面是信息網路的快速發展助推普通學校在軟硬體方面愈來愈強,一方面則是信息的不對稱、地域經濟發展的不均衡使得特殊群體越來越被邊緣化,從而變得強者越來越強,弱者越來越弱,最終弱者更加難以融入其中。也就形成了兩個互相閉合而無法交集的圈子,各自都想彼此融合,但是卻又難以融入。

自閉症兒童融合教育,如果僅僅是能用錢解決的問題,還是好辦的。對於提倡了近十年的融合教育,光有錢是不夠的。還需要信息的融合、思想的融合、人才的融合以及心靈的融合。這才是最關鍵的。

這個時代需要支月英和郭小平一樣的為教育事業嘔心瀝血的平凡中的偉大人物,但是我們更需要完善的體制和真正愛的教育,當然愛首先需要用物質保障其有愛的權利和場所。

全國心智障礙者家長組織聯盟理事長戴榕提出:「很多人認為,全納(融合)教育僅僅是為了讓特殊孩子有機會和普通孩子一起學習,僅僅他們是受益者,其實不然。全納(融合)教育是建立校園內的支持系統,提升教育品質以保障特殊需要學生以及所有學生能夠在一起都獲得優質的教育。這樣的學習環境,特殊孩子能夠獲得支持,完成他們自己的學習目標。而對於普通孩子,因為身邊有這樣的小夥伴,會天然的學會什麼是平等、多元、接納的理念,而這些都是我們應該具備的核心品質。」

吳明也認為,應該讓中度偏輕的自閉症患兒多接觸社會,逐漸習得融入社會的能力,可以減輕癥狀。行為異常的自閉症兒童可通過加強與正常孩子的接觸,有效緩解病情。」

兒童之間本來都是平等的,但是有些家長卻在環境的制約中將不同的孩子分成了三六九等,對於自閉症孩子來說,他們屢次被迫退學的原因也歸咎為擾亂課堂秩序、干擾同學上課、不聽老師指揮。

這些理由成為多數「聽話」學生阻止極少數「不聽話」學生融入其中的「最有說服力」的冠冕堂皇的理由。而最終導致的最直接也即最簡單粗暴的處理辦法就是少數服從多數,要求自閉症兒童退學。

素質教育提了很多年,現在依然在大力提倡,但是縱觀絕大部分學校,依然實行的是分數教育,唯分是論。當然,分數在一定程度上可以彰顯一個學生的能力,但是只有高分的學生也並不是一個合格的學生。

教育一方面是需要老師言傳身教,提升學生分數;另一方面則需要學生之間的互相學習,包括包容、理解、平等、互助以及愛心,而培養這些能力是分數的高低無法也不可能決定的。

台灣教育提倡融合,並不是建立專門的融合教育學校,將自閉症兒童圈在一起,而是讓殘疾兒童尤其是自閉症兒童融入普通學校,讓普通學校的普通孩子從小學會幫助身體和精神有殘疾的孩子,讓他們學會在幫助弱勢群體的日常生活和學習中最終學會包容、理解、平等、互助以及擁有愛心,而不是一旦發現與自己不同的孩子就去拒絕,甚至排斥。

唯此,融合教育才能不僅僅局限於方寸之間的學校,而是從小就融入每一個人的生活、學習和工作中,從而融入思維中成為一種自發自覺的行為,最終人人都是融合教育的幫扶者和受益者,實現教育的共贏,社會的和諧。

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雲天閣閣主羿雲天,非著名寫作者。紅袖添香、鄭在讀書特約作者。原名徐亨福,生於蘭州,現居鄭州。記錄屬於愛情的故事,分享繽紛世界的精彩,點評時事百態的喜怒。有料有態度,更有溫度。

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