2014年,日本千葉,木更津。

這天,NHK電視台的記者要去採訪一位作家。

這個作家,是一名看上去靦腆、文靜的男生,22歲。

他朝記者禮貌地點點頭,神情局促。

進入工作室,男孩馬上跑向窗邊,把頭埋在窗帘後邊…不時發出「嗯」「啊」怪聲,還不斷敲打自己的頭部…

過了一會兒,他坐在桌邊,用一隻手指敲起了鍵盤。

他的打字速度很慢,但是看得出來,特別認真。

左手不時敲著太陽穴,喃喃自語:我要冷靜,我要冷靜,不能失控…

一旁陪伴的媽媽輕聲勸慰:慢慢來,別著急…

這個男孩,名叫東田直樹。

除了是一名作家,他還是一位,重度自閉症患者。

從小,直樹就和別的孩子不一樣:

聽到別人叫他的名字,他不會回應;四歲時仍然只會嗯啊亂叫;眼神渙散;突然尖叫,瘋狂跳躍…

剛開始,家裡人以為,這只是個特別調皮、比較晚熟的孩子。

慢慢地,媽媽感覺到了不對勁:再怎麼晚熟,也不至於連句完整的話都不會說吧?

5歲時,媽媽帶著直樹上醫院檢查,被告知:孩子患有重度自閉。

這種疾病,雖然有相應的藥物可以配合治療,但是想要痊癒,幾乎是不可能的…

也就是說,兒子的這一生,都無法像正常的成年人一樣,獨立生活…

萬幸的是,媽媽發現:兒子不會說話,對文字,卻異常敏感。

每當攤開書本和寫字板,鬧騰的直樹,就會安安靜靜地開始看書、學寫字…

很快,直樹已經不滿足於看,他開始自己遣詞造句,寫句子、寫短文。

七歲時,還是不怎麼會說話的直樹,已經寫了大量的文章…

13歲時,他出版了《為何我會跳起來》隨筆集,把平時無法說出口的感受,變成了紙上的字:

我無法控制住自己的身體,想說的話也沒有辦法說出口,只能任由無關的辭彙接二連三地,脫口而出…

我不能安靜地自處,也不能按照指示去行動,就像有一台劣質的機器人,在操縱著我的軀殼…

就像腦海中有一塊不怎麼好使的橡皮擦,擦了一半,又讓我自己補充…

我漸漸意識到,原來,大家的記憶都是像線一樣,連綿不絕,而我的記憶,則像小點,斷斷續續…

自閉症患者許多突然和怪異的舉動,都被直樹用一種溫和的口吻,清晰地描繪了出來。

字裡行間,彷彿能看到,一個病人略帶歉意的說:實在抱歉,給各位添麻煩了…但是,我們真的不是有意,去製造麻煩…

一次偶然,遠在愛爾蘭,曾經出版過《雲圖》等著名小說的作家,大衛·米切爾看到了這本書。

這位聞名國際的作家,在看到書中稚嫩的文字時,卻忍不住掉下眼淚…

原因很簡單:他八歲的兒子,也是一名重度自閉症的患者。

此時的大衛,看似每天平靜地工作,可是心裡,早已經瀕臨崩潰…

他很想了解兒子,幫助兒子,但是每當他想和兒子認真交流時,回答他的,只有兒子的沉默、怪叫和自殘…

看完隨筆集,大衛決定:拋下手裡一切工作,前往日本,拜會這位年輕的作家…

2014年,紀錄片《自閉症少年的內心世界》在日本上映,豆瓣得分9.0,豆瓣上只有702人標記看過。

有網友評論:全程淚目…直樹是不幸又幸運的,他平靜地注視著這個世界,努力地融入,用自己的方式,嘗試和世界交流…每個自閉症的孩子,都不應該被冷眼相待。

有調查說,每100個人之中,就有一人罹患自閉症。

自閉症,是一種發育障礙,導致它的原因不明,但可以肯定的是,它不是精神科疾病,也不是心理障礙。

目前學界傾向於認為,是一種腦部損傷。

自閉症患者,在全世界有6700萬人,超過艾滋病、癌症、糖尿病這三種世紀疾病人數的總和。

2018年,《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告》報告顯示,目前,中國自閉症患病率和世界其他國家相似,約為1%,自閉症患者已超1000萬,0到14歲的兒童患病者達200餘萬。

對於絕大多數人來說,讀懂別人的表情,是一種與生俱來的能力。

比如,嘴角上翹,是笑容,代表著快樂和高興。

但有些自閉症患者,天生就無法讀懂別人的表情。

他們必須花很大的功夫,把別人的表情背下來,他們只有通過強制記憶才能分辨出哭和笑,以及哭笑所代表的情緒。

有人給這些孩子,起名:來自星星的孩子。

這並不是一部科普片,它只是選取了一位,自閉症病人普通的日常,作為展示。

相比於很多自閉症的孩子,東田直樹是幸運的。

因為,他在孤獨的世界裡,找到了自己星星的軌跡…

但是,在看到直樹的日常生活之後,實在不忍心說出「幸運」二字。

因為,光是向普通人看齊,這個大男孩,已經花費了全部力氣…

當想要說話,直樹只能指著紙上的字母,一個一個拼寫出來…好幾次,他想要離開桌子,會深呼吸,停頓一下,繼續和對方交流…

說完一個完整的句子,直樹總是滿頭大汗…

每到達一個新的環境,直樹都會衝到窗邊看窗外的車流。

因為,只有盯住不斷轉動的物體,他的注意力才能慢慢集中,才能逐漸平靜;

無論是快樂還是悲傷,生氣還是鬱悶,因為說不出來,情感豐富的直樹只能用跳躍,甚至傷害自己的方式來表達…

但當情緒發泄完後,他意識到,這樣做有可能讓媽媽陷入難堪時,又會糾結和內疚…

但是,疾病帶來的痛苦有多大,男孩對抗疾病的能量,就有多堅定…

想要發飆時,他總會低聲告訴自己:要冷靜,不能給別人添麻煩;

看到櫻花時,思緒萬千,感覺到自己情緒要失控,馬上離開…

他說:不能總是盯著櫻花,不然會感慨萬千…而我的情緒太過於豐富時,總會打擾到別人…

片中有一處對話,令人動容:

大衛問直樹:除了配合醫生治療,我還有什麼可以幫到我兒子嗎?

直樹認真地說:我小時候,父母從來不讓我感覺,為我而活…作為子女,我們能夠承受自身的痛苦。所以,我們最希望看到的,是父母能夠自在地活…

很多時候,這種緊繃的情緒,會給敏感的孩子,傳遞一種信息:你和很多人不一樣。

大衛終於明白:原來,自己一直以來面對兒子,都是緊繃的神經,緊張的情緒…

而這種情緒,或多或少,給敏感的孩子,傳遞出一種信息:你和別的人不一樣,你需要被看管…

很多時候,這種情緒,對孩子和自己,都是傷害。

很難想像,直樹到底經歷了多少白眼和痛苦,家人又是怎樣的循循善誘,才能讓這個容易失控的疾病,得到了奇蹟般的控制…

然而,像直樹這樣,有天分的病患,畢竟是少數…

據統計,高達80%的自閉兒童,普遍智力和認知水平都較低,生活難以自理…

在生活中,他們頻繁出現嚴重的重複刻板動作,甚至暴力、自殘等行為…

目前,公認幫助自閉症孩子的最好辦法,是當自閉症患者訓練到一定程度時,到普通學校接受教育,這樣他們能夠與人建立正常的社交互動。

但現實的情況是,很少有學校願意接收患有自閉症的孩子。

許多患病孩子的家庭,求助無門…

(以下新聞來源:新京報;鳳凰資訊)

2012年深圳,患有自閉症的15歲少年李孟(化名),被學校掃地出門。

作為一個自閉症患者,李孟的情況是不幸中的萬幸。以他的智力水平,和其他孩子學習普通文化知識,是沒有問題的。

可是,同學無法理解這個超齡兒童作為自閉症患者的反常舉動,嫌他不遵守紀律、不講衛生;

不知道如何教育特殊學生的老師束手無策:我沒有對待自閉症孩子的專業經驗,我不知道該怎麼幫他,不知道怎麼說話才不會傷害他…

有的老師更過激:這孩子要來,我就跳樓!

學生家長更是無法容忍這樣一個異類的存在,19名家長聯名上書反對李孟繼續上學:現在沒有攻擊行為,不代表以後不會有!

圖片來源:《遙遠星球的孩子》

在中國拍的紀錄片《星星的孩子》里,更是有這麼一段觸目驚心的情節:自閉症孩子的父母在孩子求學過程中,受盡歧視和阻礙後,陷入絕望,想要舉家自殺…

客觀來說,家庭和學校,都有各自的考慮,雙方都無可厚非…

但是,當看到一個又一個家庭,被殘酷的現實追逐得奄奄一息時;

當看到患病的孩子,被拒之門外時;

當看到某些黑心機構,借著孩子父母的信任和託付,對患病孩子拳腳相加,殘忍虐待時…

我不禁會想:我們的社會,是否真的,為這群孩子,盡了全力?


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