今年家母做了手术，切除了头顶上的一个包，对组织做化验的时候发现有腺样囊性癌，分期暂时还不知道。

我现在已经做的事情：1，收集莆田系医院列表用来做规避；

2，收集治疗肿瘤较好的医院，在这里遇到了一些问题，我不知道如何才能给医院排名？

3，如果能治疗，治疗需要注意什么？如果不能治疗，如何才能最大的提升家母余生的生活质量？附检验报告：送检组织为：左顶部头皮囊肿

临床诊断为：头皮囊肿

肉眼所见：送检组织物两块，直径0.6~0.8cm，部分区域囊壁样，壁厚0.1cm，囊内见胶冻样物。镜下所见：囊壁见肿瘤细胞排列呈实性巢团、条索样结构及筛状结构，间质纤维增生透明变

病例诊断：「左顶头皮」腺癌，倾向腺样囊性癌。

这个病是孤儿病，既然楼主母亲已经开刀了，那跟主刀医生谈谈后续治疗方案呢。我个人意见，切缘阴性，无神经侵犯，就不要放疗了，毒副作用太大。如果要放疗，楼主可以看看上海复旦肿瘤医院放射科的王孝深主任，他在acc方面还有所研究

在检查出来是ACC之后，去查找对口的医生（对该部位ACC有过长时间跟踪研究的专家，如果近期有过文章发表更佳）。通过查专业文献，好大夫搜索等方式，也有相关的ACC患者沟通群。一般情况下，ACC对放化疗不敏感，大部分患者再早期就发现了转移，噬神经爱远处转移是其特点。首先精神上不要绝望放弃，正确认知ACC的特点，还是有不少患者可以长期带瘤生存的。其次就是找到合适的专家，听专家意见，原发灶可以考虑碘粒子去局部控制。如果有转移（多数情况会到肺，双肺），病灶生长其实并不会太快，保持求生欲望和积极心态去锻炼，当然别让肺有太大压力。如果不反对中药的话，可以去试试扶正祛邪的方子，如果影响了正常生活，可以尝试靶向药物，定期复查，想对待慢性病一样去和它斗争。癌症很多是自己吓自己，或者过度治疗导致意志力的丧失，家人关怀，自己加油，坚持就是胜利！最近几年在癌症上的进展消息很多，希望也越来越大，祝好！

建议拿著切片去其它医院再做一次病理分析，不要误诊的情况下保持好的心情，剩下的就是准备钱，收集各种信息，和医生商讨治疗方案。
建议去北京，医院名单建议301，东肿（中医科肿瘤），西肿（北大肿瘤）。条件允许的话可以咨询一下上海质子重离子医院（费用较高且筛选条件比较苛刻，但对腺样囊性癌这种普通放疗不敏感的肿瘤有一些针对性）。利益相关：本人女友是腺样囊性癌患者，我同时也是一家医疗互联网公司的员工，对医院方面的问题有一些了解。

祝健康~

我爸爸的是在因为右腮上后槽牙部位长了一个肉片，期间我爸爸一直觉得自己的脸上有个肉疙瘩似的也没管，过了差不多半年才去医院检查，然后手术切除，做完病理，结果是腺样囊性癌，全家都很崩溃，毕竟是癌症，还是不愿意相信的，然后拿著样片又去了大一点的专门针对肿瘤的医院，结果还是一样，可是做完手术之后我爸爸失去味觉了，说自己吃不出味道，只能轻微吃出香味咸味，到现在已经手术完半年了，昨天说自己味道感觉更不明显了，当时做完手术吃不出味道就问过医生为什么会这样，医生说是麻醉的原因，我问会不会是做手术的时候碰到了味觉嗅觉神经，他说不可能，腮这个部位碰不到，我也没觉得有什么，可是做完手术失去味觉这种事我没听说过但是发生了，想知道是不是医生拒绝承认这件事是他的失误，还是说是手术过程中的意外，虽然爸爸从手术完放疗完到现在身体一直也挺不错，可是作为女儿每次听到爸爸说吃东西也没啥味道，就感觉很难过，想知道怎么才能把味觉找回来，我是知乎上只看不答的人，希望能得到帮助

我父亲是2015年在南京军区总医院发现的口腔腺样囊性癌，2*3 公分大小，做过手术，+放疗，本来想做钛板缝合口腔，但是因为缝合后发现糖尿病引起血管比较脆，然后就没有做，后来放疗比较痛苦，我们后来也复查就几次，也去了好几个医院，他们推荐了一个药，百令胶囊，说是提高免疫力，防转移的，现在在服用中，希望能有好的效果，希望大家也可以试试，共同一起看一下效果，起码心里有点好处，病情还是很可拍，祝福所有朋友身体健康万事如意

准备好钱！

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我是北方的，北方的医院有沈阳口腔和北大口腔，我觉得都是好医院，但北京的病理水平高，手术条件也许好些吧，对于这个病，由于我家也遇上了，所以不要过度治疗，特别不要放化疗，心态，心态很重要，，，
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