文/孕婴帮，欢迎个人转发分享！

“Race For Childhood Cancer Act(简称RFCCA)”是美国历史上儿童癌症药品的法律，也是第一部强制实施的儿童癌症药品法律，是于2017年8月18日正式颁布实行，因为这一部法律拯救了很多患有癌症的孩子，而推动这部法律实施的是一位因为癌症失去孩子的母亲。

“癌症”这个可怕的词，不知道在经济上还是精神上摧毁了多少原本幸福的家庭，大家普遍认为一般只有成年人，老人患癌症机率会高，孩子患癌症的非常少见。是的，小孩患癌症机率相对少一些，研发癌症药物的专家的研究也更侧重成人。但是几乎不代表完全，每年还是有一些年龄非常小的孩子因为癌症失去鲜活的生命，主要原因是没有适合儿童的抗癌药，Joey就是这样的一个孩子。

患者Joey，性格阳光活泼，喜欢踢足球，拉小提琴，是一个聪明懂事的男孩子，和爸爸妈妈移民到美国居住，一家幸福的生活在一起。每年Joey都会在母亲的陪伴下去医院做例行体检，可是这次他没能像之前，在医生阿姨的笑容中挥手走出医院，医生在他的腹部摸出了肿块，经过检查，医生诊断竟是肾癌，所有弗罗里达州的肿瘤医生都没有见过这样奇怪的肾癌，但Joey的身体不允许他们进行长时间的研究，因为Joey体内的肿瘤已经扩散到了胸腔和颈部，必须马上进行切除手术，控制癌细胞的继续蔓延扩散。

在Joey之后的5年里，一直在和癌症作斗争，他被切除了左肾后仍然有扩散的肿瘤，他口服了五种不同的化疗药配合着注射化疗。在这期间，Joey依然坚强的充满希望的过着每一天期望自己赶快好起来，继续踢足球，拉小提琴。能够健康的跑在球场上是Joey最大的愿望，为了这个愿望，他一直在配合治疗，爸爸妈妈也一直在寻找适合的抗癌药物。

但是，Joey正是生长发育的关键期，个子长得快，所以肿瘤扩散的也快，Joey尝试的所有的药物都失败了。医生已经没有办法给土土Joey再次进行手术。在爸爸妈妈绝望之际，新研究的PDI免疫疗法燃起了他们的希望，这种治疗已经挽救了很多肾癌患者的生命，只是进行过儿童临床试验，但是Joey的肿瘤扩散很严重已经等不了那么久了，所以只能孤注一掷。经过爸爸妈妈5个月的努力说服相关部门人员，Joey开始注射，之后的报告显示，Joey的肿瘤停止生长，但不幸的是，Joey的身体被折腾得太久了，2014年11月24日，Joey离开了，再也没有醒过来。

Joey的爸爸妈妈将Joey的眼角膜捐赠，很快被移植到了两个人的眼里，Joey的妈妈说，这样就可以让Joey以不同的方式看着这个世界。妈妈也决定为土土做一些事情，虽然Joey没有办法重新来到这个世界，但是还有很多像Joey一样得癌症的孩子，他们还有机会生存在世界上。

妈妈发现美国每年用于研究癌症的经费大概为40亿，而儿童的癌症药物经费只有4%，每年有9万多的儿童死于癌症。于是Joey’s Wings Foundation基金会成立了，这是Joey的妈妈以Joey的名字命名的一个基金会，一方面将Joey的精神一直留在世界上，另一方面帮助更多癌症的孩子拥有健康的生命。同时妈妈做法推动了美国议会的一个提案《儿童研究平等》也就是开头我们说的RFCCA，保障了儿童癌症药物的研究。

帮妈也希望大家为身边需要帮助的人，伸出你的双手，培养孩子要遇到困难要坚强、乐观敢于面对一切的积极心态。

我是帮妈，两个孩子的妈妈，一名高级育婴师兼具插画师，有关孩子教育、生理、心理、营养、日常保健与护理等方面问题，问我吧。