文/孕嬰幫，歡迎個人轉發分享！

“Race For Childhood Cancer Act(簡稱RFCCA)”是美國歷史上兒童癌症藥品的法律，也是第一部強制實施的兒童癌症藥品法律，是於2017年8月18日正式頒佈實行，因爲這一部法律拯救了很多患有癌症的孩子，而推動這部法律實施的是一位因爲癌症失去孩子的母親。

“癌症”這個可怕的詞，不知道在經濟上還是精神上摧毀了多少原本幸福的家庭，大家普遍認爲一般只有成年人，老人患癌症機率會高，孩子患癌症的非常少見。是的，小孩患癌症機率相對少一些，研發癌症藥物的專家的研究也更側重成人。但是幾乎不代表完全，每年還是有一些年齡非常小的孩子因爲癌症失去鮮活的生命，主要原因是沒有適合兒童的抗癌藥，Joey就是這樣的一個孩子。

患者Joey，性格陽光活潑，喜歡踢足球，拉小提琴，是一個聰明懂事的男孩子，和爸爸媽媽移民到美國居住，一家幸福的生活在一起。每年Joey都會在母親的陪伴下去醫院做例行體檢，可是這次他沒能像之前，在醫生阿姨的笑容中揮手走出醫院，醫生在他的腹部摸出了腫塊，經過檢查，醫生診斷竟是腎癌，所有弗羅裏達州的腫瘤醫生都沒有見過這樣奇怪的腎癌，但Joey的身體不允許他們進行長時間的研究，因爲Joey體內的腫瘤已經擴散到了胸腔和頸部，必須馬上進行切除手術，控制癌細胞的繼續蔓延擴散。

在Joey之後的5年裏，一直在和癌症作鬥爭，他被切除了左腎後仍然有擴散的腫瘤，他口服了五種不同的化療藥配合着注射化療。在這期間，Joey依然堅強的充滿希望的過着每一天期望自己趕快好起來，繼續踢足球，拉小提琴。能夠健康的跑在球場上是Joey最大的願望，爲了這個願望，他一直在配合治療，爸爸媽媽也一直在尋找適合的抗癌藥物。

但是，Joey正是生長髮育的關鍵期，個子長得快，所以腫瘤擴散的也快，Joey嘗試的所有的藥物都失敗了。醫生已經沒有辦法給土土Joey再次進行手術。在爸爸媽媽絕望之際，新研究的PDI免疫療法燃起了他們的希望，這種治療已經挽救了很多腎癌患者的生命，只是進行過兒童臨牀試驗，但是Joey的腫瘤擴散很嚴重已經等不了那麼久了，所以只能孤注一擲。經過爸爸媽媽5個月的努力說服相關部門人員，Joey開始注射，之後的報告顯示，Joey的腫瘤停止生長，但不幸的是，Joey的身體被折騰得太久了，2014年11月24日，Joey離開了，再也沒有醒過來。

Joey的爸爸媽媽將Joey的眼角膜捐贈，很快被移植到了兩個人的眼裏，Joey的媽媽說，這樣就可以讓Joey以不同的方式看着這個世界。媽媽也決定爲土土做一些事情，雖然Joey沒有辦法重新來到這個世界，但是還有很多像Joey一樣得癌症的孩子，他們還有機會生存在世界上。

媽媽發現美國每年用於研究癌症的經費大概爲40億，而兒童的癌症藥物經費只有4%，每年有9萬多的兒童死於癌症。於是Joey’s Wings Foundation基金會成立了，這是Joey的媽媽以Joey的名字命名的一個基金會，一方面將Joey的精神一直留在世界上，另一方面幫助更多癌症的孩子擁有健康的生命。同時媽媽做法推動了美國議會的一個提案《兒童研究平等》也就是開頭我們說的RFCCA，保障了兒童癌症藥物的研究。

幫媽也希望大家爲身邊需要幫助的人，伸出你的雙手，培養孩子要遇到困難要堅強、樂觀敢於面對一切的積極心態。

我是幫媽，兩個孩子的媽媽，一名高級育嬰師兼具插畫師，有關孩子教育、生理、心理、營養、日常保健與護理等方面問題，問我吧。