软组织透明细胞肉瘤，大家听过吗？
我给老公来天津十几年了，我是在读大学的时候认识的他。后来就谈恋爱，谈婚论嫁，结婚奋斗。到现在，生活终于奋斗出来个样子了，他却被诊断为软组织透明细胞肉瘤！
将近八九年吧，他右髂骨部位一睡觉压迫后就会有点不舒服，有一点点肿，我们也一直没当回事儿，后来这个疙瘩越长越大，压迫不适感越来越强烈，才趁著工作不忙的时候去做了手术切除，那是在19年5月初。结果病理诊断出来后，我们都傻了，连做手术的大夫都没听过这种病。建议我们拿著切片去北京协和医院做病理。结果协和医院病理报告并没有区别，这时候我们赶紧挂了协和医院骨软科的号，600块钱的号也就告诉我们多观察多复查。医院那么权威，我们也就没再多想了。
回天津后，9月份去了天津市肿瘤医院，想著还是找个专科医院复查更放心。当时B超无碍，胸片显示有结节 ，建议拍ct。因为4月份手术前刚做的ct加强，我担心辐射太严重就想下次复查再拍ct，大夫说定期复查，该吃吃该喝喝，该赚钱赚钱！我们两个心理就安定了下来，认为应该问题不大。
今年3月份再去复查，B超依旧无碍，ct显示双肺多发性结节，考虑转移瘤！我懵了…不是都没事儿了吗？怎么会转移呢！根本无法接受！我都想像不到没有他我自己该怎么办！我老公还反过来天天安慰我，好像得病的是我一样…
今天我拿著ct报告去找的主任，主任建议靶向药物治疗，也可以联合免疫治疗。他说这种病在18年以前是没办法治的，无药可救，但是现在有药了，临床还可以，分国产的和进口的。他这里还有临床入组实验，如果入组的话可以优惠6、7万。我也不知道该怎么办，百度也搜不出来什么有效信息，恰巧看到了一篇知乎的推荐就赶紧下载了app。想问问大家，听过这种病吗？有没有治疗效果好的产品？
题主老公治好了么？我上个月也是确诊了这个病。开始病理检查说是黑色素瘤，后来换了一家医院复查说是软组织透明细胞肉瘤，上个月做了扩切手术，还没定后面的治疗方案。
我也不明白，为什么是我，有如此运气。一声叹息。你上cnki查下这方面论文吧。总之，就是恶性中的检罕见型，预后很差
现在有什么方法治疗吗
有试过信迪利单抗和安罗替尼 感觉安罗替尼效果还不错 但是断药了就不行 不知道有没有什么更好的办法
群里一个病友入了临床试验组，用的恒瑞的卡瑞利珠联合阿帕替尼，效果很不错…趁身体条件尚好，免疫效果也比较好…
个人感觉有机会的话，还是入组吧，自费的话起码三四十万……
这病刚开始发展很缓慢，后面疯狂起来势如破竹，一下子就被压垮了…
今早一大早听说朋友昨晚离世，所以来搜的这个病。
几年前，朋友确诊动手术的时候，天真地以为只是普通的良性肿瘤，手术切掉就好了。
后来转移到肺，年初动的手术，但是终究没有发生奇迹。
医生有推荐使用靶向药，说有治愈的机会，但是我朋友已经不想再接受治疗。
所以，个人愚见，配合医生，心怀希望，但也努力接受最坏的结果。
我爱人也是确诊了，淋巴结转移，有什么药用吗？
他是咋治疗的啊，
说是从2018年开始才有的能对症的药，这个病太可怕
我亲外甥在2016年去世了，就是这个病！唉！才20来岁
医生建议你们用哪种免疫药？因我丈夫肺腺癌四期，当时医生说只有半年生存期，用K药11期后最大肿瘤从3.2*2.4缩小至0.83厘米，已快一年了，身体精神状态良好。K药现在是肺腺癌PDL高表达的一线方案，不知针对你家这种肺多发转移瘤有无效果。
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