我奶奶70岁患上干燥综合征，至今十多年了。很不幸的是她发病于重度贫血，某天爬楼之后摔了，后来眼干嘴干，干到什么情况呢？嘴干，每夜含水果入眠，舌面全部开裂；眼干，滴泪不落，天天拿湿毛巾敷眼；骨疼，走路要摔坐著要摔；消化不良，血糖上不去，重度贫血发晕。当初为了治疗干，她每天研究黄帝内经等杂书，试过偏方十多种，最后去了市立张仲景中医院，喝中药喝了四年，依然毫无起色。转诊于周边医院，去了市里三甲，一概都查不出来是这个毛病。

差不多2012年，因为突然在床边摔倒紧急送往市三甲，医生才开始往干燥综合征上想（我们市这东西太罕见了），多科室主任全方位会诊，最后确定是干燥综合征。治疗方法是「换血」，具体怎么操作不清楚，但大体就是耗时几周把全身血液做了一次循环，加入了健康的XXX（我不记得这是什么了，那时候我上高中啥也不知道）。本以为换完血就康复出院了，无奈干燥症略有缓解，但突然开始发烧咳嗽，仿佛排异反应。

于是去感染科室化验，疑似住院期间感染肺结核。因检测不出来（不是常规的），遂听医嘱由儿子们轮流开车送到省城感染医院化验，最后化验出个锤子，败兴而归。继续三甲蹲了一周，立马打包被送进肿瘤医院（治结核的），由三个儿子不分昼夜轮流陪护，为期2年。期间打针已经捅不进去了，干综和疑似结核双重攻击让我奶奶失去了生活的动力，肝部胃部严重受损，进食就吐全靠营养液吊命。每天被结核药打到半夜哭醒，从普通药一直上到加强药最强药，身体受不住断断续续打打停停。期间化验无数，疑似结核病菌对药液无反应，还是硬打了2年，病灶慢慢自己消失了。最后主治医生给我爸下的结论是：「你妈妈得的这种病，有可能是『不传染』的结核病，病灶不是因为打药消失的，更像是自己自愈的，当然最后也无法确诊到底是什么结核病菌。」

2014年我高考完，奶奶出院，从此药物性耳聋药物性骨头疼，瘦成60斤小鱼干。至今6年，半年复查良好，无病灶无干综复发。不过干综具体有没有痊愈不好说，毕竟刚换完血就被拉去治了2年结核，我奶奶说结核2年比她干综还痛，所以她已经分不清自己干还是不干了...（手动狗头）

三甲医院曾说奶奶这种重度干综容易遗传，很不幸的是我爸有中招的迹象。更不幸的是我爷爷那一支有中老年后患心脑血管病的传统，当然他的儿子们都没跑得了。我奶入院2年，我爸照顾的时间高达90%，我爸是那种主动申请去照顾老人的人，即使他365天里360天都在上夜班（早上回我家睡觉，下午去医院，晚上给我送饭，送完饭上班，凌晨一两点赶去医院，周年复始坚持了3年，算上我奶干综时期），所以我爸一直调侃自己没发作结核病是老天爷看我奶的面子给的施舍。

要问我奶对这俩病什么感觉？大概就是置之死地而后生吧。现在她已经不记得干综发作的痛苦了，她已经失去了大部分该有的痛觉，可能是打针打习惯了。她的目标可能就是长命百岁，看我们成家立业吧。

我爸会做什么呢？好好活著，争取能看到他姑娘的孩子长大成人，争取能熬到四世甚至五世同堂。轻度干综的症状我爸应该是从小就有，但是那个时候不知道这是病，他几乎没有眼泪，热疯了也不出汗，喝水是常态。他未来可能会好好注意他的心脏问题，争取能多用几年。（2019年，我爸50岁，终于从死神手里逃过一劫，过上了和我爷和他哥一起愉快吃药的生活...所以他每次都喜滋滋去医院一开就开三人份的，俗称省事...）。我爸说了，如果他70岁开始干综，那他就拚命吃水果，把一辈子没吃的水果补回来，然后继续运动，争取调动汗腺出出汗，低血糖了就开始吃糖，贫血了就去补血，没在怕的！

我会做什么呢？我可能没他们那么坚强。我的目标很简单，活到50我知足，活到60我开心，活到70我心欢喜，活到80我上蹿下跳，活到90安静赴死。所以如果我后续也干综和心血管并发了，我可能无法坚持下去，那就努力成长到50岁然后可以长眠于祖国大地，我会笑著离去。

该吃吃该喝喝 健康饮食放松心情多锻炼 我妈得干燥综合性估计得十年了 最近一次复查指标都正常了 神奇吧 我出国前我妈得的这个病了刚开始一直说什么不死的癌症吧啦吧啦吧啦的啦 我在国外也寄了不少营养品回来 抵不上我回来督促她健身瑜伽 加上让她有健康饮食的概念 多吃些菜的品种 现在问她 为什么好了 她自己都说不出来 大概就是我这个小棉袄回来了 心情好了什么都好了吧 所以得了干燥综合征没什么的 相信自己的身体很强大 心情好真的是强心药

得了干燥综合症快四年了，每天都要吃药不间断，定期去医院复查，一开始的时候还会注重保养，现在还会忘了吃药，还好没有复发。现在冬天了，会关节疼。其实平时和普通人没什么区别，只是会有一些小毛病但是都能克服，只不过要一直吃药了

放弃了结婚生子的想法，领导的大饼鸡汤好像也不那么管用了，珍惜以后每一天，对自己好一点，把心思更多用在好好生活上

去年确诊，不严重，保持心态吧，重视自己。

我貌似得了。。明天出检查

好好活著呗

还能做啥。。。

努力活著呗，虽然过上了老年人的养生生活，但希望在明天。我相信不久的将来就能听到免疫性疾病根治的消息！

调整好心态，就会觉得一切都能过去的。配合医生积极治疗，坚持吃药，定期复查。

我前段时间也全身掉皮，嘴唇干裂掉皮。这非常口渴，每天水都喝撑了，然后眼镜也特别干，戴著隐形眼镜滴著含透明质酸的博乐纯护理液最后眼镜干得直接硬邦邦得直接掉下来了。最后不仅仅是因为空气湿度低引起的。因为我在北京冬季相对湿度不到10%的时候都活得好好的。现在气候凉爽宜人的时节怎么反而这么干。我就开始尝试各种办法。

现在很繁忙，大概提以下三点吧，一个是中医，看是哪一类虚火，之后是补充B族维生素，最后是各种表面的保湿剂等等。

之后再来补充。

该干啥干啥呗，又不是系统性红斑狼疮，系统性红斑狼疮才是完了，干燥和狼疮比是小病

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