微博上一个网友家人得了胰腺癌,所幸可以手术治疗,做了Whipple手术十分成功,这个过程中经常问我一些她和主管医生沟通不够明确的问题,我在不影响临床医生的方案前提下做了一些回答。术后他们似乎是不信任地方医院,私信告诉我他们决定去韩国化疗,后发起水滴筹,希望我能转发。水滴筹中未提到家庭情况,未上传花费明细,也没有在细节中提到去韩国做化疗。

我并不质疑患者情况的真实性,也对他们家庭的变故十分同情,且不提家庭条件如何,鉴于大病众筹使用的是爱心资金,理应节省使用,以我对胰腺癌的治疗的了解,在中国可以获得和国际接轨的治疗,个人感觉出国化疗是超出必要性的花费,如果自己出钱无可厚非,但用的是善款让人对合理性和必要性存疑

相关事件有近日引起争议的郭德纲弟子吴鹤臣水滴筹事件,吴鹤臣脑干出血筹款治疗,家人不但用善款雇佣多个护工,自己未尽家人照料职责,还被曝出家庭在北京有两套房,还用著最新的手机,却使用善款支付治疗费。

鉴于现今有争议,甚至虚假的大病众筹越来越常见

如何准确定位真正需要帮助的病人,避免善心被消费?

大病众筹来的善款是否有使用标准?应该由谁来界定必要性合理性?


这个背后对应的一个产业链是,现在有一行能够帮你提供所有的住院和诊断信息,以及专门的一个人群来证明你病情的真实性。而这样的一套资料只要花几百上千块就能买到,既然有网上的冤大头捐钱,何必卖车卖房甚至动用自己的存款呢。于是就有了一些生了病不张罗著自己筹款而是企图通过网路众筹的方式来化缘的叫花子,如果病情或手续达不到筹款平台的要求,花钱就能搞定。

所以约束这个问题的核心是筹款平台的审核制度,因为原有的制度漏洞太大了,想从中获利的人只要稍微动下脑筋就能钻空子。

而正常人则是真的到了山穷水尽才会考虑问陌生人筹款。

你说这样的人和在大学里明明家庭条件挺好还跟贫困生争困难补助的有什么区别。

至于题主问的『如何准确定位真正需要帮助的病人,避免善心被消费?』,只能说可能需要自己通过其他的途径比如社交网路、实地考察、询问周边人等方式来自行判断,但是本来网路众筹就是几十几百块的事情,为了这点钱耗费大量精力去考察,对捐款人来讲时间和精力成本也很高。

现在我国法律对大病众筹的善款使用这一块应该还是空白,但是应该也可以参照《慈善法》里的部分内容,对慈善组织(=众筹平台)和受赠人(众筹发起者)的资质进行更加严格的审核,对募集的财产的使用和处理进行公开,并且要有相关的机构对其进行监督管理,这样才能维持平台和这套程序的长久运行,毕竟这也是一个移动互联网应运而生的新领域,而它可能也确确实实的救了很多家庭。但平台监管不力,缺少法律制约,大量的假众筹被曝光,劣币驱逐良币,最终受害的只会是那些真正需要帮助和众筹的人。


从前我也是个爱心泛滥看见各种大病众筹的转发都要点进去不胜唏嘘,感慨还是健康最重家人平安我好幸福的小天真,每每随手奉献一下自己的爱心,少则十块二十多则一百二百。其实我觉著自己也不宽裕,平时靠勤俭持家,袜子穿到有破洞才会扔出门自带水那种。每次我都想著不过少买几斤水果,就当我吃过了,虽然微薄也希望能帮到别人。

不过慢慢地这种众筹越来越多了,我记得巅峰时刻一天能看到三四个(我朋友圈人不多,全是现实生活中认识的人),甚至有与我关系比较近的朋友也发起了众筹。讲真,看到朋友发的链接的当下我有点五雷轰顶的懵逼感。细节不透露了,怕被认出,总之我觉得他们没有到山穷水尽需要众筹的地步,只不过不想降低自己目前的生活水准。

经过了现实的教育,再看到大病众筹的链接我就很少再奉献爱心了,毕竟我的心是肉做的,比较宝贵,奉献给自己家里人都还嫌不够。以下是现在的我献爱心的标准:

1.治愈可能性大不大。癌症晚期这类的我真的不会再去捐,做好临终关怀,药物减轻一下病人的疼痛我觉得就好了,把爱心留给有治愈希望的病人吧。这个看病情说明一般都能判断出来。

2.病人及家属的经济情况,结合是否有医保来看。凡是没有说明家人为了给病人治病已经卖房卖车的,我都默认他们最多只是花光了现金而不想再继续降低自己生活条件的。没医保的农民比较容易引发我泛滥的爱心,毕竟我也是农村出来的,真心听过太多没钱治病回家等死的真事,况且农村房子大多不值钱。家属是残疾人或者丧失劳动能力的我也会捐,我觉著他们生活已经很艰难了,我不愿恶意揣测他们,上当我也认了,反正我也不会知道。

我觉得这两方面很重要,治愈可能性大+确实困难 ,我肯定会捐。不过有时候看完众筹里的描述这两方面不是很确定,下面俩因素才会起作用。

3.病人年龄。看见孩子不由自主就想捐,谁让我有俩娃呢,同理心太强了真容易失去理智。

4.病人跟转发人的关系。其实陌生人的生老病死比较不容易引起一般人的恻隐之心, 但是当病人是你亲朋好友的亲朋好友的话,很难忍住不奉献一把。可能也是因为自己同理心太强吧。

至于使用标准及其界定,我觉得无解。既然做出了病人需要我的帮助的判断,我就不太关心他怎么使用了,毕竟治疗方案最后是医生和家属综合考量制定的,而且可能需要根据治疗效果调整。况且治疗这种事,医生之间可能治疗方案都差异很大,也很难找到一个公正权威又专业的第三方机构来做这件事。


这个事情的矛盾在于,一旦门槛高了,有些需要的人无法获得救助,门槛低了就会滥竽充数。

众筹平台更喜欢搭平台,却不喜欢监管,因为监管成本是实打实的。

我觉得可以从监管入手,从产品设计、平台运营、行业监管等方面,披露申请人和家庭更多的信息。

更可能的,我认为可以请申请人所在的社区、公司、医院、银行提供信息。平台运营对某个级别以上的众筹要建立审查机制,防止造假。


这个问题太难了,除非像烟草一样实行有奖举报制度,让众筹的亲友出来揭发。筹得款项应该打入病人在医院的账户,避免挪用和过度医疗,想去国外治病没门。


谢谢邀请。我参与过国内的众筹 基本都是1对多的扶贫、免费早午餐、给孩子凑学费这类项目,我参与国内多对1的重疾资助项目比较少(投入的钱)

我觉得1对1或者多对1的重疾资助会涉及到很多问题,首先就是治疗过程中很多相关医疗证明的提供,有时候涉及到别人家庭隐私,直接进行单独协商权衡会有点困难,而且治疗方案也会随著病程发生改变。你所遭遇的伦理困境也是存在的,除了很惜命的,为了多出的30%生存率 就想去全球顶级癌症治疗中心看病的病, 治了一半突然想换疗法或者彻底打算放弃拿筹到的钱安置家人的也大有人在。

这个与平台自身,以及法律的监管力度没有关系,像癌症这种5年生存率最低不到30%的重疾,治疗方案本身就是因人而异。美国英国的众筹平台,这种情况都有的

2016年的时候我妈就曾经带著我在国外的GoFundMe上找到一个胃癌患者资助他,他当时好像要筹集70000美金,等到我们帮他筹集到40000美金的时候,他却放弃了化疗选择了传说中的Gerson Therapy,然而事实上Gerson Therapy就算是一个营养学骗局吧,中草药+维他命凑一起的食谱什么收智商税的。但是,他最后还是多撑了2年多才走,虽然走得很痛苦,可老实说,也许他继续化疗也大概率只能活5年,所以我们也不知道我们给他筹的钱到底有没有意义。

我后来反思,把那么一笔钱单独捐献给一位寿命短暂的癌症病人,这种行为,只是出于一种同理心,一种非理性的代入心理:他突然查出了癌症,很悲惨,我害怕以后有一天我也突然这么惨,毕竟癌症发病率越来越高,所以我才感觉到必须得帮他。

——我并没有经过一种在有限条件的约束下,进行「公益最大化」的理性计算。

我捐给一个癌症病人一大笔钱,他很大可能今年都活不下去,可如果我捐给2个非洲疟疾儿童或者心脏病儿童,他们生存率起码比晚期癌症患者高,治疗顺利起码还能活好几十年。

1对1捐助这个行为背后的动机,比起这样我要多救一条命,更像是,「我要救这个得了癌症的人

所以也不算什么欺骗,只要他的癌症是真的存在,就不算欺骗。

我有的时候看到社交网路上一些重疾儿童求捐款的链接,我觉得不捐钱心里会过意不去,也会捐,但我后续就不太会关注我捐出的这个钱,因为我知道我捐的钱,只是在安抚我的良心和我对未知未来的焦虑我如果为了救命完全可以把这个钱投入到更promising的救助项目。

我也不在乎他拿这钱是努力治疗珍惜所剩无几的生活还是Carpe diem放弃治疗花天酒地,我其实也不是很想知道。

所以现在,我比较倾向于捐赠给癌症的研究机构。 毕竟癌症这个临床研究课题属于全人类

这是我个人看法,仅供参考。


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