我发现就是中晚期了。

在去医院检查的前一个月发烧了温度不高,白天温度低点,晚上就升上去了。持续了3天。到第三天下午,我右耳耳鸣了,右脸特别疼。这时候才去社区医院打了针。

打完针回到家,吐了口痰,全是血块。当晚烧就退了。

之后的一个月,鼻塞,很严重的鼻塞。擤不出鼻涕,只能往回吸,当成痰,吐出来。

开始持续了半个月,好了两天,又开始,并且越来越严重,到后面回吸的都是血。

当回吸是血的时候,我才害怕了,去医院了。做完鼻镜,医生都不好确定是啥,一定让我做活检。当他给我看完我的鼻腔和正常人的鼻腔对比时,我就直接休克了。【对,就是电视剧里那种突然的晕倒。】

躺在病床上休息时,三四个医生过来想要说服我做活检【活检就是,直接用像剪刀的工具在鼻子里剪一块肉下来检查】,我最怕疼了,医生还告诉我,鼻子里不好做麻醉,所以不会打麻醉。

我,一个最怕疼的人,被我老公按在病床上,医生在我鼻子里取了将近3块肉,虽然都很小,但是疼得我基本上快要晕倒了。

做了活检后才知道,最难熬的不是做活检,而是等活检结果。

基本上活检就是7个工作日出结果,我一般熬到4个工作日就会一直打电话给检验科。

第一个七天,我终于拿到结果,但是结果是继续交钱做免疫组化。免疫组化又是七个工作日。

第二个七天过后,我拿到的结果是「疑似大B细胞淋巴瘤,建议做基因重排」。然,基因重排也是七个工作日。

但是这次,我等了差不多10个工作日。因为我的结果医生要讨论。我一个护士朋友告诉我,一般要讨论的可能是疑难杂症。

我又慌了。

当结果拿到手后,「考虑非霍奇金淋巴瘤,倾向弥漫大B淋巴瘤」。我慌了,还是抱著有可能不是的心,去挂了肿瘤科的号。

接待我的医生告诉我「你别慌,这个病治愈率也不低。尽快入院吧」。

就是2019年的9月6日。

我刚找到一份我喜欢的工作,遇到一群很好的同事,刚上班了两个多月,差几天就转正了。

拿到结果,我回公司请了假,然后骑上小电驴回家了。回家的路上,一度哭的看不见路。

现在,我化疗了8期。身体基本废了。肿瘤基本消失了。还有两三个小小的了。


我是弥漫大B,一期A型。但是最大的瘤是13.8×9.8。

其实身体早就感觉不舒服了,躺下以后会轻微的干咳和打嗝,但是我父母包括家里人都没有这个病的病史,所以一直没当回事。我一直以为我是呼吸道炎症。

然而有一天早上我昏厥了三次,觉得自己不行了,就在我跌跌撞撞下了楼以后,坐在马路边的时候,再一起身的时候,我失明了。

没错,失明了,眼前特别亮。白茫茫的。然后去了医院。然后转院。然后化疗。然后放疗。

具体细节,历历在目。


我应该算是发现的早一点的,脖子上起了个小包,没有任何症状,以为是淋巴结肿大,用了一段时间消炎药没好转,还有点大了,就去穿刺活检,发现是淋巴瘤,又是一番折腾以后去了北京治疗,毕竟还年轻,想治疗效果更好一点,虽然发现的早,但是癌细胞侵袭性很强,也不算早期了,还是比较严重的,心态一直都还可以,只是越到后期,心态就绷不住了,很容易委屈掉眼泪,很脆弱,化疗的原因,身体也不好,现在已经八疗了,接下来准备骨髓移植,一切都还算顺利吧,就是受新冠肺炎的影响,有点艰难,一切都还不错。

之前在抖音上看过一位老大夫说,如果必须得一种癌症,希望是淋巴瘤,因为现在淋巴瘤的治愈率是最高的,医疗条件发达,所以,得了癌不要怕,寻找正确的治疗方法,听大夫的话,一切都会更好的,亲爱的你,亲爱的我,加油!

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2020-07-12

闲来无事,更新一下吧,希望能有一点帮助

距离我第一次住院已经1年1个月零14天了,不要问我为什么记得这么清楚,经历过的人都懂,对病人来说打击影响太大了,人生巨大转折。具体说一下细节吧,也当一个回忆录。 19年4月底发现左侧颈部有一个小包,不疼不痒没有任何症状和不适,以为是淋巴肿大,做了个B超,显示1.2*0.8左右那么大,消炎药吃了五天,没有任何效果,反而有点长大了,又做B超就差不多2*1.5了,然后静脉输消炎药,五六天还是没效果。后来就去我们这儿最大的医院去看的血液科,大夫直接让做穿刺,两天出结果吧,拿到结果就显示非霍奇金淋巴瘤,没有具体分型,后来又去的肿瘤医院手术切开取病理,结果更白瞎,等了一个星期去拿结果说看不出来是什么,让拿去北京找专家看,(最后悔的就是手术切开,不仅没有结果还痛苦,还破坏了肿瘤细胞组织,这辈子都不想再做手术,最可怕的记忆)。去北京就已经5月20号了,去找专家看病理,又是一周之后取结果,直到拿到结果之前,我都抱著侥幸心理,希望不是,但是就在等结果的这一周,明显肿瘤就长的很大了,转脖子都有点不方便了。去取结果又加的钱,因为又加了好多细胞免疫组化检查,但还是没给确定的结果,疑似伯基特淋巴瘤,直接办了住院,开始检查,开始漫长的治疗旅程。最开始检查期间真的就是一直哭,一直哭,再加上身体上的折磨,真的太难受。

有点啰嗦了,我想记录下来,所以,希望你们有耐心看下去。

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第一次化疗,妥妥的掉头发了,笑著面对呗,白细胞血小板红细胞都会低,需要打针升白细胞和血小板,严重的话需要输血,不过这次我没输,涨白细胞的时候会很疼,从骨头缝里钻出来的疼,伴随著心跳一股一股的疼,凌晨没忍住跟护士要了止疼片。后来出院回家就把头发剃了。

第二次化疗也没什么太大的反应,我不吐,就是胃难受,这次打完化疗然后打的长效升白针就出院回家了,回家四五天,就开始骨头疼,这次疼得我刻骨铭心,到现在还记忆犹新,那天夜里下著大雨,睡觉前就觉得有点疼,半夜的时候疼到呐喊、哭都不管用,快疼的背过气了,呼吸都困难,全身骨头都疼,腿已经不是很会走路了,就冒著大雨去了当地的急诊打了止疼针,稍微好一点,但是就管两三个小时,之后还是疼,疼了三天,中间两天疼得睡不著,基本上是生活不能自理,吃饭都需要喂,只能喝粥,坐不稳站不住,更别说走路了,连躺著都觉得身体没地方搁,就是疼。也总算熬过来了。

第三次化疗换了方案,血项低了以后就发烧,然后肺部感染了,又是气管镜,又是各种抗感染治疗,既费钱又受罪,高烧烧了十天,躺了十天,根本起不来床,但是依然坚持坐起来吃饭,头抬不起来就用手拖著头,眼睛睁不开就闭著眼睛吃,不是我有多馋,而是为了快点好起来才吃。想想那么坚强的我,都心疼自己。躺了十天之后身上肌肉都萎缩了,瘦了好多,主要是没有力气走路,腿没劲,不会打弯了,最惨的是,回家为了恢复的快一点,就散步,有一天我爸妈都没在家,我自己遛弯,一个不小心,摔了个狗抢屎,结结实实的摔下去了,自己还没有力气起来,邻居看见把我扶起来的,嘴磕破了,脸 手和脚踝都擦伤了,特别委屈,自己一边哭一边收拾伤口,等我爸妈回家,我妈一回来,我就哭,哭是因为委屈,觉得自己无能,连散步都能摔倒。。

唉,不能再写了,有点控制不住情绪,因为现在在移植仓里,开始输药,身体也不是很舒服,等我好了再写吧,这样有点影响心情,只希望这所受的罪都不白挨,以后能好好的,加油吧!

2020-07-27 入仓

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2020-07-29 入仓移植第三天更新

先不说化疗的事了,说说我现在在仓里的情况吧,前天刚进来就开始输化疗了,刚一开始有点点手脚麻,还在接受范围内,之后就是激烈反应的麻,麻到眼睛睁不开,手抽筋,舌头也麻的吐字不清,长时间的麻,实在忍受不了了,大夫给用了点药,缓解了一些,但是还是麻的一夜没休息。接著是第二天,还是麻,上午突然加重,全身麻,还是麻的眼睛睁不开,嘴舌头吐字不清,最严重的是全身收缩,胳膊和手不听使唤,伸展不开,手指不自觉的攥著,往回收缩,护士进来给我捋手指头,护士姐姐不敢用力掰开,就轻轻的给我捋,慢慢的用了点药,才稍微缓解,一天也都是麻的,直到睡觉之前都麻,吃了片睡前的药,迷迷糊糊的睡过去了,今天才好多了,不麻了终于,一天都迷迷糊糊的,一直睡,现在才有点精神,胃口也不是很好,到还能吃进去,不用输营养液,不然又是造钱的一天天。 现在很好,继续钢!!加油


由于恶性淋巴瘤表现比较隐秘,不易被察觉,因此诊断方面极易误诊。淋巴瘤早期症状与很多常见感冒等非常类似,一些早期信号特别值得重视。最明显的症状就是颈部、腋窝或腹股沟出现淋巴核无痛肿胀。如果在一个月内出现上半身淋巴结无疼痛肿大;浑身发冷、体温不正常;体重下降、没有胃口、没有力气、咳嗽、呼吸困难、皮肤发痒、扁桃体肿大、头疼等,需警惕患上淋巴瘤的可能性。肿瘤相关疑问可私信联系,如能相帮定当竭力相助。


6.24更

5月底收到活检结果,不是胶质瘤,这个地方有胶质部分有钙化部分有淋巴增生部分,一共取了三块组织,每个都是9毫米-1cm,但是要时刻注意后续是否长大或者癌变

也就是说我这个刀开了以后,只是做了检查,其他说明都没变,没办法割掉

到现在为止,我都很累,恢复很慢

上周回去上了三天班,开始我觉得应该好了,但是上了两天,累的我七点就像睡著了

如果以后再长大,就要再开刀了,一直可能开刀无刀可开

我有个同事的情商真的搞,知道自己没有什么实际帮助,也不会让我重复回答,很有分寸的一个人了

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5.19更

出院回家

五一以后打电话再次住院,告知没有床位等了一天,5.7成功住院

医生再次给出方案,要么再次穿刺(没用)要么开腹手术,只能选择开腹,但医生不背锅,把这个选择权交给病人,但没有什么选择的余地

于是沟通周一(5.11)手术

手术前要求家属来,未婚且不希望父母无故担心,故自从生病开始(3月底)都没和父母说,为了签字和父母电话沟通,从内蒙转机北京来到上海

5.11手术,全麻,睡梦中做完手术开始恢复,一直睡,但又非常清醒,那种感觉很不好

当天公司同事和老板发信息,很烦躁,就发了朋友圈不要来烦我,结果有傻逼非要问我就来。。。

5.12焦灼。。术后三十六小时还没有放屁,而且低血糖严重整个人都是虚弱的,人也很烦躁

5.13就想著不管什么结果后面都不在开刀了,开膛破肚不是盖的。。。

5.14重新正视问题,这个11cm的肿瘤无论良性恶性都不能割掉,因为包住血管,没人敢动,肿瘤在体内已经钙化严重,太硬了割不了,只能祈求他不会再长大。

现在还在等医院的活检结果,希望一切顺利

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4.29更

艹,穿刺白穿,刚才收到化验结果,是一个无效的化验,我要再次穿刺或其他手术来看,这到底该怎么办。现在心态已崩

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4.24更

经过大夫会诊,还是希望穿刺,给我尽可能小的损伤,感谢大夫。

周一先找b超大夫穿刺,因为肿瘤钙化严重,加上肿瘤包裹血管,大夫年轻不敢贸然穿刺,就和一个b超专家沟通周四再穿一次,如果不行就周五手术

周四穿刺时专家也很犯难,讨论后建议手术取活检,原因是可以穿刺的部分比较小不确定是不是脂肪瘤或其他良性肿瘤,对后续质量方案的参考意义不大

外科大夫又一轮讨论,还是建议穿刺

穿刺真的是让我暴露脆弱的一个小手术。。。我的肿瘤钙化严重,穿刺了三个针都把针头刺弯了,局部麻醉我意识清醒,人也很紧张,看到穿刺大夫一直摇头说不好穿我一下所有的自己扛,所有的坚强全部都崩溃了,我好像身边有个亲人朋友安慰我,我当时脑子里一直想转移注意力,但我清楚的看到和感觉到有个人在我肚子里搅动,我真的很崩溃,大概是我最懦弱的时候了吧

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4月19日更

今天医生过来和我说我的肿瘤钙化严重 应该是要开刀了,妄想微创的我。。。。

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因为疫情在家办公,我租的房子在顶楼,合租的人在阁楼,她放了只野猫进来,然后我们赶它,它不走抓了我们,我们结伴打疫苗,新冠咯,医院很谨慎,我去打最后一针的时候有点炎症发烧37.3,就去了发热门诊做了胸部CT,结果出来以后医生说你一定要去检查一下,扫到你后腹膜有个很大的瘤子,因为我在平台大促,那段时间差不多就熬了两个月,每天四点睡九点起,我本身也很不舒服,就去检查了,结果检查出来了11cm*6cm,位置深,前面是脏器后面是血管,医生也不敢动,杭州就把我推出去了,北京上海去看吧,三个医院住院也住不进来,好不容易住了,做了很多项目,扎针扎的已经怕了,周一给一个方案,不过大概率就是淋巴瘤了,现在就不知道怎么和家人说


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