死亡对于任何一个正常人来说都是一个无法回避的问题,对于胶质瘤

患者来说更是如此。尽管采用多模式治疗,但仍无法治愈高级别胶质瘤(HGG)患者。因此,治疗的目的不仅是为了延长寿命,而且还要尽可能地防止与健康相关的生活质量的恶化。当患者的病情下降并且没有进一步的肿瘤治疗似乎是现实的时候,国外的患者通常被转诊给初级保健医生进行临终关怀。这个寿命终止阶段尚未得到充分研究。本研究的目的是探讨HGG患者临终阶段所遇到的具体问题和需求。我们回顾性分析了55例在门诊接受治疗的患者的档案,并于2005年1月至2008年8月期间死亡。一旦不再给予肿瘤治疗复发,神经肿瘤学临床护理专家就会定期与HGG患者(亲属)保持联系。她系统地询问了症状和体征。大多数患者经历了意识丧失和吞咽困难,通常在死亡前一周出现。近一半的患者在临终阶段发生癫痫发作,更具体地说,在死亡前一周内有三分之一的患者发生癫痫发作。在临终阶段报告的其他常见症状是进行性神经功能缺损,尿失禁,进行性认知缺陷和头痛。我们的研究表明,与一般癌症人群不同,HGG患者在临终阶段具有特定症状。

生命终期阶段的症状和体征

58例病例中有3例在临终阶段失访,因此被排除在外。其中两名患者在养老院死亡,其中一人在家中去世。在表1中,描绘了在寿命终止阶段的任何时间出现的症状和体征。

表1

最常报告的症状是意识减弱(87%的患者),然而,大多数患者(73%的患者)直到死亡前的最后一周才报告。第二种最常见的症状是吞咽困难。这种情况发生在71%的病例中,并且通常与意识下降同时发生。52%的患者出现进行性神经功能缺损(运动功能障碍,协调性丧失和/或失语症)。据报告,45%的患者在临终阶段癫痫发作。在疾病过程中已经癫痫发作的患者中,53%的患者在临终阶段也有癫痫发作。相反,对于迄今为止没有癫痫发作的患者,11%的患者在临终阶段首次癫痫发作。25例在临终阶段癫痫发作的患者中有13例(52%)在此阶段癫痫发作超过1例。所有癫痫患者均接受AED治疗。在使用抗惊厥药物的患者中,没有患者从未患过癫痫发作。在40%的患者中,据报道在患者卧床不起之前发生尿失禁。三分之一的患者报告了头痛,进行性认知缺陷(记忆丧失,性格改变,冷漠,执行功能和理解中的问题)以及激动/混乱。除头痛外,25%的患者报告身体疼痛,通常与固定有关。在40%的患者中,据报道在患者卧床不起之前发生尿失禁。三分之一的患者报告了头痛,进行性认知缺陷(记忆丧失,性格改变,冷漠,执行功能和理解中的问题)以及激动/混乱。除头痛外,25%的患者报告身体疼痛,通常与固定有关。在40%的患者中,据报道在患者卧床不起之前发生尿失禁。三分之一的患者报告了头痛,进行性认知缺陷(记忆丧失,性格改变,冷漠,执行功能和理解中的问题)以及激动/混乱。除头痛外,25%的患者报告身体疼痛,通常与固定有关。

另外报告的症状

除了结构上要求的症状和体征外,患者及其护理人员另外报告的其他症状和体征见表2。25%的患者出现严重疲劳,20%的患者出现恶心或呕吐。9例患者(16%)报告有呼吸困难:5例中,这很可能是由肺炎引起的,1例患者因肺栓塞,而在其余3例中,呼吸困难的原因尚不清楚。可能由于使用吗啡引起的便秘严重到足以报告5例。在5名患者中,提到了焦虑和/或抑郁症的症状。一名患者因第8颅神经中的肿瘤浸润而出现严重眩晕。4例报告了使用类固醇的严重副作用:2例患有类固醇性肌病,1例患者出现高血糖,1例患者在使用类固醇时出现肠穿孔。总体而言,44名(80%)患者在临终阶段使用类固醇。

表2

死前一周的症状

虽然在死亡前一周开始时只有13名患者(24%)出现嗜睡,但这一数字在上周增加到48名患者(87%)。这也适用于吞咽困难:数量从5名患者(9%)增加到39名患者(71%)。在上周,28%的患者至少经历过1次癫痫发作。

死亡原因

在40名患者(73%)中,推测的死亡原因是由于肿瘤进展导致的脑疝。对于其他4名患者,死因与肿瘤直接相关; 这些患者在癫痫发作后死亡(3名患者)或肿瘤出血(1名患者)。对于8名患者,死因与肿瘤有关; 5名患者因感染而死亡(2例患有癫痫发作后吸入性肺炎),1例因使用类固醇而死于肠穿孔,1例死于肺栓塞,1例因意外事故造成创伤性脑损伤并死于尿脓毒症。在3名患者中,在严格的条件下,在自愿和经过深思熟虑的要求下进行安乐死。

讨论

在我们的HGG患者队列的最后阶段中最常报告的症状是嗜睡(87%),吞咽困难(71%),进行性神经功能缺损(51%),癫痫发作(45%),失禁(40%),进行性认知赤字(33%)和头痛(33%)。其中,嗜睡和吞咽困难似乎最常发生在死亡前一周。

这项研究的一个缺点是关注脑肿瘤特有的症状。颅外癌患者报告的更常见的临终症状,如疲劳,情绪障碍,恶心和便秘,可能报告不足,因为这些症状并非结构性要求。的另一限制是患者的数量相对较少。尽管有这些限制,但由于该领域缺乏研究,我们的数据值得报告。

在死于脑肿瘤的患者的3项早期研究中,报告了颅内压增高症状(嗜睡和头痛),神经功能缺损,癫痫发作和认知缺陷的相似患病率。吞咽困难的发生,然而,这些研究中的差异。据报道,70%的病例患有吞咽困难,与Oberndorfer等人的研究相似或多或少。描述的患病率仅为10%。流行率的这种差异可能是由于我们还将患者命名为吞咽困难,如果他们因意识丧失而无法吞咽。如果排除这些患者,只有14%患有(真正的)吞咽困难。

在生命的最后一周吞咽困难的高患病率可能在服用药物时产生问题。大多数患者在生命的最后阶段使用AED和/或糖皮质激素(地塞米松)。大约三分之一的患者在出生后的最后一周患有癫痫发作,这些可能危及生命,5例患者就是这种情况。由于癫痫发作在寿命终结阶段甚至比我们预期的更为突出,因此即使口服不再可行,也应建议继续使用AED。鉴于大多数患者留在家中或在一线护理环境中,当患者在生命结束时不能吞咽时,优选非侵入性给药途径。可以直肠给予卡马西平,丙戊酸和苯巴比妥。除此以外,在医院环境中,应考虑静脉输注。

在以前关于脑肿瘤患者的临终阶段的报告中没有描述尿失禁。在我们的研究中,41%的病例发生了相对早期和突出的症状(患者长期卧床)。失禁通常与长期不动,社交退缩,身体形象扭曲和抑郁有关,因此对生活质量有重大影响。尿失禁,特别是在脑肿瘤患者中,可由肿瘤本身引起,例如可能是额叶肿瘤的情况,或由于认知和意识受损。其他(可逆)原因可能是尿路感染,高血糖和镇静剂的使用。在一般癌症人群中,29%的患者在临终阶段尿失禁。24因此,失禁的患病率似乎是脑肿瘤患者相对较高。

更令人感兴趣的是比较HGG患者与其他癌症患者中更多「一般」临终症状的患病率。在晚期癌症患者中报告的主要症状是疲劳和厌食,其次是疼痛,恶心,便秘,谵妄和呼吸困难。如前所述,这些症状很可能低估在我们的病人,因为我们没有要求一般症状。然而,与全身性癌症患者相比,在胶质瘤患者(25%)中要求身体疼痛并且似乎发生率较低,其中患有全身性癌症,其患病率为60%-80%。尽管我们仍然没有意识到在临终阶段胶质瘤患者中普遍症状的普遍存在,但疾病特异性症状是显著的。这表明HGG患者的临终阶段不能简单地与一般癌症人群进行比较。为了为这些患者及其亲属制定具体的姑息治疗指南,未来的研究前瞻性地探索HGG患者的临终关怀是必须的。


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