膠質瘤最後怎樣死亡
死亡對於任何一個正常人來說都是一個無法迴避的問題，對於膠質瘤患者來說更是如此。儘管採用多模式治療，但仍無法治癒高級別膠質瘤（HGG）患者。因此，治療的目的不僅是為了延長壽命，而且還要儘可能地防止與健康相關的生活質量的惡化。當患者的病情下降並且沒有進一步的腫瘤治療似乎是現實的時候，國外的患者通常被轉診給初級保健醫生進行臨終關懷。這個壽命終止階段尚未得到充分研究。本研究的目的是探討HGG患者臨終階段所遇到的具體問題和需求。我們回顧性分析了55例在門診接受治療的患者的檔案，並於2005年1月至2008年8月期間死亡。一旦不再給予腫瘤治療複發，神經腫瘤學臨牀護理專家就會定期與HGG患者（親屬）保持聯繫。她系統地詢問了癥狀和體徵。大多數患者經歷了意識喪失和吞嚥困難，通常在死亡前一週出現。近一半的患者在臨終階段發生癲癇發作，更具體地說，在死亡前一週內有三分之一的患者發生癲癇發作。在臨終階段報告的其他常見癥狀是進行性神經功能缺損，尿失禁，進行性認知缺陷和頭痛。我們的研究表明，與一般癌症人羣不同，HGG患者在臨終階段具有特定癥狀。
生命終期階段的癥狀和體徵
58例病例中有3例在臨終階段失訪，因此被排除在外。其中兩名患者在養老院死亡，其中一人在家中去世。在表1中，描繪了在壽命終止階段的任何時間出現的癥狀和體徵。
最常報告的癥狀是意識減弱（87％的患者），然而，大多數患者（73％的患者）直到死亡前的最後一週才報告。第二種最常見的癥狀是吞嚥困難。這種情況發生在71％的病例中，並且通常與意識下降同時發生。52％的患者出現進行性神經功能缺損（運動功能障礙，協調性喪失和/或失語症）。據報告，45％的患者在臨終階段癲癇發作。在疾病過程中已經癲癇發作的患者中，53％的患者在臨終階段也有癲癇發作。相反，對於迄今為止沒有癲癇發作的患者，11％的患者在臨終階段首次癲癇發作。25例在臨終階段癲癇發作的患者中有13例（52％）在此階段癲癇發作超過1例。所有癲癇患者均接受AED治療。在使用抗驚厥藥物的患者中，沒有患者從未患過癲癇發作。在40％的患者中，據報道在患者臥牀不起之前發生尿失禁。三分之一的患者報告了頭痛，進行性認知缺陷（記憶喪失，性格改變，冷漠，執行功能和理解中的問題）以及激動/混亂。除頭痛外，25％的患者報告身體疼痛，通常與固定有關。在40％的患者中，據報道在患者臥牀不起之前發生尿失禁。三分之一的患者報告了頭痛，進行性認知缺陷（記憶喪失，性格改變，冷漠，執行功能和理解中的問題）以及激動/混亂。除頭痛外，25％的患者報告身體疼痛，通常與固定有關。在40％的患者中，據報道在患者臥牀不起之前發生尿失禁。三分之一的患者報告了頭痛，進行性認知缺陷（記憶喪失，性格改變，冷漠，執行功能和理解中的問題）以及激動/混亂。除頭痛外，25％的患者報告身體疼痛，通常與固定有關。
另外報告的癥狀
除了結構上要求的癥狀和體徵外，患者及其護理人員另外報告的其他癥狀和體徵見表2。25％的患者出現嚴重疲勞，20％的患者出現噁心或嘔吐。9例患者（16％）報告有呼吸困難：5例中，這很可能是由肺炎引起的，1例患者因肺栓塞，而在其餘3例中，呼吸困難的原因尚不清楚。可能由於使用嗎啡引起的便祕嚴重到足以報告5例。在5名患者中，提到了焦慮和/或抑鬱症的癥狀。一名患者因第8顱神經中的腫瘤浸潤而出現嚴重眩暈。4例報告了使用類固醇的嚴重副作用：2例患有類固醇性肌病，1例患者出現高血糖，1例患者在使用類固醇時出現腸穿孔。總體而言，44名（80％）患者在臨終階段使用類固醇。
死前一週的癥狀
雖然在死亡前一週開始時只有13名患者（24％）出現嗜睡，但這一數字在上週增加到48名患者（87％）。這也適用於吞嚥困難：數量從5名患者（9％）增加到39名患者（71％）。在上週，28％的患者至少經歷過1次癲癇發作。
死亡原因
在40名患者（73％）中，推測的死亡原因是由於腫瘤進展導致的腦疝。對於其他4名患者，死因與腫瘤直接相關； 這些患者在癲癇發作後死亡（3名患者）或腫瘤出血（1名患者）。對於8名患者，死因與腫瘤有關； 5名患者因感染而死亡（2例患有癲癇發作後吸入性肺炎），1例因使用類固醇而死於腸穿孔，1例死於肺栓塞，1例因意外事故造成創傷性腦損傷並死於尿膿毒症。在3名患者中，在嚴格的條件下，在自願和經過深思熟慮的要求下進行安樂死。
討論
在我們的HGG患者隊列的最後階段中最常報告的癥狀是嗜睡（87％），吞嚥困難（71％），進行性神經功能缺損（51％），癲癇發作（45％），失禁（40％），進行性認知赤字（33％）和頭痛（33％）。其中，嗜睡和吞嚥困難似乎最常發生在死亡前一週。
這項研究的一個缺點是關注腦腫瘤特有的癥狀。顱外癌患者報告的更常見的臨終癥狀，如疲勞，情緒障礙，噁心和便祕，可能報告不足，因為這些癥狀並非結構性要求。的另一限制是患者的數量相對較少。儘管有這些限制，但由於該領域缺乏研究，我們的數據值得報告。
在死於腦腫瘤的患者的3項早期研究中，報告了顱內壓增高癥狀（嗜睡和頭痛），神經功能缺損，癲癇發作和認知缺陷的相似患病率。吞嚥困難的發生，然而，這些研究中的差異。據報道，70％的病例患有吞嚥困難，與Oberndorfer等人的研究相似或多或少。描述的患病率僅為10％。流行率的這種差異可能是由於我們還將患者命名為吞嚥困難，如果他們因意識喪失而無法吞嚥。如果排除這些患者，只有14％患有（真正的）吞嚥困難。
在生命的最後一週吞嚥困難的高患病率可能在服用藥物時產生問題。大多數患者在生命的最後階段使用AED和/或糖皮質激素（地塞米松）。大約三分之一的患者在出生後的最後一週患有癲癇發作，這些可能危及生命，5例患者就是這種情況。由於癲癇發作在壽命終結階段甚至比我們預期的更為突出，因此即使口服不再可行，也應建議繼續使用AED。鑒於大多數患者留在家中或在一線護理環境中，當患者在生命結束時不能吞嚥時，優選非侵入性給葯途徑。可以直腸給予卡馬西平，丙戊酸和苯巴比妥。除此以外，在醫院環境中，應考慮靜脈輸注。
在以前關於腦腫瘤患者的臨終階段的報告中沒有描述尿失禁。在我們的研究中，41％的病例發生了相對早期和突出的癥狀（患者長期臥牀）。失禁通常與長期不動，社交退縮，身體形象扭曲和抑鬱有關，因此對生活質量有重大影響。尿失禁，特別是在腦腫瘤患者中，可由腫瘤本身引起，例如可能是額葉腫瘤的情況，或由於認知和意識受損。其他（可逆）原因可能是尿路感染，高血糖和鎮靜劑的使用。在一般癌症人羣中，29％的患者在臨終階段尿失禁。24因此，失禁的患病率似乎是腦腫瘤患者相對較高。
更令人感興趣的是比較HGG患者與其他癌症患者中更多「一般」臨終癥狀的患病率。在晚期癌症患者中報告的主要癥狀是疲勞和厭食，其次是疼痛，噁心，便祕，譫妄和呼吸困難。如前所述，這些癥狀很可能低估在我們的病人，因為我們沒有要求一般癥狀。然而，與全身性癌症患者相比，在膠質瘤患者（25％）中要求身體疼痛並且似乎發生率較低，其中患有全身性癌症，其患病率為60％-80％。儘管我們仍然沒有意識到在臨終階段膠質瘤患者中普遍癥狀的普遍存在，但疾病特異性癥狀是顯著的。這表明HGG患者的臨終階段不能簡單地與一般癌症人羣進行比較。為了為這些患者及其親屬制定具體的姑息治療指南，未來的研究前瞻性地探索HGG患者的臨終關懷是必須的。
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