編者按：作為《人間世》第二季醫學科普支持平臺，騰訊醫典聯合業內專家，圍繞每一期節目中涉及疾病進行深度解讀，希望通過有溫度的醫學科普傳遞溫暖和力量。

昨晚播出的《人間世2》第7集，聚焦了一個龐大的老年病羣體——阿爾茨海默病患者。

更為大家所熟知的名字，是「老年癡呆」。

據統計，目前我國老年癡呆患者有 700 萬人，預計到 2050 年，患病人口將超過 2000 萬[1]。

這個病看不見摸不著，很多人的理解就是「健忘、失憶」，卻不知道，這是一個比癌症還難攻克的疾病。

到現在為止，科學家提出了幾種假說，但仍然沒能找到治癒或逆轉病程的有效手段。目前所有的藥物治療，都只是緩解癥狀。

也就是說，得病以後，大腦就像停止運轉的機器，日漸鏽蝕，再也無法修復。

他們中有的人，走失了很多次，每次都是家裡人報警找回來。

有的人，如楊秉哲，嘻嘻笑著，像一個調皮的孩子，跟老伴討價還價。

還有的人，如蔡步洲，他怕忘記自己是誰，把一輩子整理成24本相冊，在背面寫上字，來回翻看。

他在日記裏幽默地說，自己是「三等公民」——「醒來等喫早飯、早飯喫完等午飯、午飯喫完等晚飯」。

為了改善認知功能，醫護人員會幫助病人鍛煉手指，經常進行一些腦力活動和記憶力訓練。

上海市精神衛生中心老年科李霞主任說：「每一位認知障礙的老人背後，都有一位隱形的焦慮病人，那就是他們的家人。」

他們事無巨細地照顧著病人的衣食起居和情緒，回應著周圍人的質疑，看著病人的病情日漸加重，直到精疲力盡。

他們全力關心著病人，誰又能看到他們背後的辛酸？

姐弟篇：「現在你老了，我要管你了」

田根娣今年86歲了。50歲時，她的第一任丈夫患肺癌去世；後來遇到現任丈夫，在一起過了16年，但沒領結婚證。自從她得病之後，現任丈夫就被和前妻生的兩個女兒架回了家，再也沒回來過。

兒子這邊也很困難。田根娣的大兒子是高等殘廢；小兒子房子比較小，家裡有第三代，也不方便。

唯一願意照顧她的，只有她76歲高齡的弟弟田德昌，而他家裡還有一個患有眼疾的妻子。

田根娣對弟弟非常依賴，有時會把他認成自己的老伴，叫他「老頭」。

為了照顧姐姐，老兩口經常爭吵。妻子周雪英總覺得丈夫偏心，為了姐姐不顧自己的家。

但一聽到姐姐叫「老頭」，他又丟下妻子，起身去照顧姐姐。

鄰居大姐勸他：「那是你老婆，這是你姐姐。姐姐糊糊塗塗的，你要偏向你老婆，這樣才能搞好關係。」但她也感嘆，「弟弟這麼照顧姐姐，很少。他最難了。」

為了緩和妻子和姐姐的關係，他甚至向妻子謊稱，自己的房子是當初姐姐借錢給他買的。

這次醫生開的多奈哌齊，是一種膽鹼酯酶抑製劑。乙醯膽鹼是一種神經遞質，對學習、記憶和情緒有重要作用，而這種葯可以讓乙醯膽鹼的分解減慢，延長它在神經突觸中停留的時間，從而改善病人的認知功能。

另一種葯奧氮平，則是一種強鎮靜藥物，用於控制病人的精神行為異常，如意識錯亂、攻擊行為或幻覺等。

家裡有一張字條，上面寫著「按時喫藥」。姐姐每天要喫的葯，田德昌都記得清清楚楚，還有很多劑量變化的塗改。

看得出來，除了精神類藥物（改善認知、抗癲癇、鎮靜類），紙條上還寫了一大堆治療糖尿病、高血壓的藥物。人到了老年，多少都有一些基礎老年病，田根娣也沒能倖免。

為了讓姐姐開心，弟弟會陪姐姐織毛衣，給姐姐看剛孵出來的小鴿子。

有時，弟弟還會推著姐姐的輪椅，陪她去外灘看高樓，去公園看花，去戲院看戲。

戲院裏，有一個瞬間，弟弟一開始在跟姐姐講戲，後來又坐到了妻子身邊。

鏡頭另一側，姐姐的眼神也遠遠地跟了過去，充滿了不安和依戀。

還有的時候，這個帶著輪椅散步的隊伍，是三個白髮蒼蒼的老人。

一邊是親姐姐，一邊結髮妻子，在本該安度晚年的時光裏，田德昌卻對自己的選擇毫無怨言。

「我們小的時候在一起，我們老了還在一起，照顧你。」

父子篇：「孝子，我還要『裝』個10年」

73歲的付更生，是大慶油田第一代石油工人。1964年，他奔赴大慶，參加了著名的「石油大會戰」。

但一次腦梗之後，他的半邊身體逐漸活動不利索了，還出現了煩躁、吵鬧、打人甚至說要殺人的精神癥狀。後來，他在上海精神衛生中心住院，被診斷為血管性癡呆、伴精神行為問題。

是的，大家注意，付更生所患的病是「血管性認知障礙」。雖然也是癡呆，在治療上有相似之處，但和阿爾茨海默病並不是同一個病。

李霞主任說，腦梗後認知障礙和精神行為障礙很常見，但治療會變得複雜。腦梗後半年內是最佳康復時機，但如果患者存在衝動、煩躁、抑鬱或焦慮，會導致康復治療無法進行。

所以，當務之急是控制這些癥狀。嚴重的精神行為癥狀會在1個月內緩解，而後再在腦梗後6個月內進行運動能力和認知能力的康復。

有統計顯示，從發病時起，老年認知障礙患者的中位數生存時間是7年。而在合理的治療和護理下，患者可以存活10年甚至更長的時間。[2]

所以兒子付剛開玩笑說，「孝子難裝，我還要『裝』個10年」。

「老付頭，不會又睡著了吧。」兒子俏皮地拉著父親的手，把他從病牀上抱起來，還親了親父親的臉頰，就像哄著一個3歲的小孩。

「不哭不哭啊，我們很快就要回去了。」付剛的東北腔自帶滑稽感，把病房裡原本沉悶的氣氛也攪動得輕快起來，讓人忍俊不禁。

但前1分鐘在醫院還陽光樂觀的東北大漢，轉眼就坐在小酒館裡借酒澆愁。

付剛說，他的女兒今年就要高考了，他的老父親又需要他長期照料。「人就像一根蠟燭，兩頭都在燒。」

但他記得李霞主任說過的話：「耐心、家人的親情，是最主要的事情。治療半年後纔有起效，半年之內，千萬不要放棄。」

老伴兒篇：「你先去，我回頭就來找你了」

阮懷恩當初發病的時候，只是一個很小的細節：

他燒了一個湯，忘記了，又燒了一個同樣的湯。

雖然並不是每天如此，但有醫學背景的吳開蘭還是產生了警覺。

醫生說，能這麼早能發現，是很可貴的。

大家知道，阿爾茲海默病的主要癥狀是記憶力下降。但由於早期表現很輕微，對生活的影響不大，老人本身也不算痛苦，很容易被家裡人忽視。

「也許老了就會這樣子吧。」這種誤解，是阿爾茨海默病未能及時就醫的主要原因。67%的病人在確診時都是中重度，已經錯過了最佳幹預階段。

還有的病人，早期以抑鬱、焦慮、睡眠障礙為主要表現；或出現上下樓梯困難、閱讀文章找不到下一行的位置，這在醫學上叫做「視空間障礙」。而家人往往以為老人只是睡眠不好、眼神不好，最後才發現是阿爾茨海默病。

從確診到2017年，吳開蘭已經照顧了老阮15年。

「跟他一起做藥物試驗的這些人，基本上都走了。我自己也感覺到很滿意了。但是里根也只活了10年，我們活了15年了。應該說醫生也儘力了，家屬也儘力了。」

但沒有人知道，吳開蘭有多辛苦，又有多絕望。

如今的老阮，一天不如一天，生活完全無法自理。即使看著心愛的外孫女的照片，他也只能張大著嘴，說不出話，也做不了任何錶情，只能哭泣，無能為力的狀態幾近於一個嬰兒。

2018年5月，最讓人擔心的事還是發生了：老阮患上了肺炎。

這是阿爾茨海默病常見的嚴重併發症，也是導致患者死亡的主要原因。此外，還有多器官衰竭、腦出血或腦梗死、猝死等，都會危及生命。

但比死亡更糟糕的，是生不如死。

插管也許會延長老阮的生存時間，但是他的病情已經到了重度階段，對這個世界已經毫無知覺，基本與外界毫無交流。如果選擇過度醫療，帶來的不是好處，反而更多是痛苦。

最後，吳開蘭做了一個艱難的決定：讓老阮有尊嚴地死去。

「我不在乎外界對我的評論。但是我在乎自己對他的問心無愧。」

李霞告訴她：「選擇不插管，就是乾乾淨淨的，人也看上去很好的一個狀態，沒有錯的。他的意願就是其實就是聽你的。以他現在這麼弱的狀態，你做的決定就是他的意願。」

吳開蘭細心地幫他擦洗身子。

「我看一個個家屬都是筋疲力盡的。16年，我家寶寶我帶16年，都讀高中了，好大的一個男子漢。他這個16年，一天不如一天。」

彌留之際，趴在他耳邊輕聲呼喚。

「你先去，去那邊弄弄乾凈，曉得吧。我回頭就來找你了，你放心，我一定不會讓你一個人孤孤單單，好不好……」

一顆豆大的淚水從老阮的眼角淌下，他卻什麼都不能說。

那一天，吳開蘭和李霞聊了很久。她說最大的遺憾是，不知道阮懷恩認不認可自己替他做的這個選擇。

「枯坐和久睡，到底該選哪一個？」這個問題，就連醫生也很難回答。

但面對這位堅強的老太太，其實李霞有句話一直沒說出口：

「吳老師，一直以來，你是都在照顧別人。以後別忘記，好好照顧自己。」

老年病房裡，這些老人忘記了太多東西。唯一清楚記得的，卻是年輕時的歌曲。一聽到吉他手彈唱，他們就跟著輕輕哼起來。

「不知道為了什麼，憂愁它圍繞著我，我每天都在祈禱，快趕走愛的寂寞。」

年輕時的青蔥歲月，一張張泛黃的老照片，和如今病房裡的夕陽黃昏一起，在鄧麗君動情的歌聲中縈繞不散。

每個人，都總有老去的一天。

當我們老去的時候，能保證比這些老人更體面嗎？又會是誰陪伴在我們身邊？

李霞說，「現在很多人只是給老人物質上滿足，對於老人心靈的需求，還不知道怎麼照顧。這是一個社會問題。」

就像照顧姐姐的田德昌所說：「我想像一個人，再高的地位她不能帶走什麼，再多的金錢她不能帶走，唯一情感她可以帶走。她需要這個。」

願無歲月可回頭，且以深情共餘生。

參考文獻

[1] 賈建平, 王蔭華, 張朝東,等. 中國癡呆與認知障礙診治指南(一):癡呆診斷流程[J]. 中華醫學雜誌, 2011, 91(9).

[2] Brookmeyer R, Corrada M M, Curriero F C, et al. Survival following a diagnosis of Alzheimer disease[J]. Archives of neurology, 2002, 59(11): 1764-1767.


推薦閱讀：
相關文章