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昨晚播出的《人间世2》第7集,聚焦了一个庞大的老年病群体——阿尔茨海默病患者。

更为大家所熟知的名字,是「老年痴呆」。

据统计,目前我国老年痴呆患者有 700 万人,预计到 2050 年,患病人口将超过 2000 万[1]。

这个病看不见摸不著,很多人的理解就是「健忘、失忆」,却不知道,这是一个比癌症还难攻克的疾病。

到现在为止,科学家提出了几种假说,但仍然没能找到治愈或逆转病程的有效手段。目前所有的药物治疗,都只是缓解症状。

也就是说,得病以后,大脑就像停止运转的机器,日渐锈蚀,再也无法修复。

他们中有的人,走失了很多次,每次都是家里人报警找回来。

有的人,如杨秉哲,嘻嘻笑著,像一个调皮的孩子,跟老伴讨价还价。

还有的人,如蔡步洲,他怕忘记自己是谁,把一辈子整理成24本相册,在背面写上字,来回翻看。

他在日记里幽默地说,自己是「三等公民」——「醒来等吃早饭、早饭吃完等午饭、午饭吃完等晚饭」。

为了改善认知功能,医护人员会帮助病人锻炼手指,经常进行一些脑力活动和记忆力训练。

上海市精神卫生中心老年科李霞主任说:「每一位认知障碍的老人背后,都有一位隐形的焦虑病人,那就是他们的家人。」

他们事无巨细地照顾著病人的衣食起居和情绪,回应著周围人的质疑,看著病人的病情日渐加重,直到精疲力尽。

他们全力关心著病人,谁又能看到他们背后的辛酸?

姐弟篇:「现在你老了,我要管你了」

田根娣今年86岁了。50岁时,她的第一任丈夫患肺癌去世;后来遇到现任丈夫,在一起过了16年,但没领结婚证。自从她得病之后,现任丈夫就被和前妻生的两个女儿架回了家,再也没回来过。

儿子这边也很困难。田根娣的大儿子是高等残废;小儿子房子比较小,家里有第三代,也不方便。

唯一愿意照顾她的,只有她76岁高龄的弟弟田德昌,而他家里还有一个患有眼疾的妻子。

田根娣对弟弟非常依赖,有时会把他认成自己的老伴,叫他「老头」。

为了照顾姐姐,老两口经常争吵。妻子周雪英总觉得丈夫偏心,为了姐姐不顾自己的家。

但一听到姐姐叫「老头」,他又丢下妻子,起身去照顾姐姐。

邻居大姐劝他:「那是你老婆,这是你姐姐。姐姐糊糊涂涂的,你要偏向你老婆,这样才能搞好关系。」但她也感叹,「弟弟这么照顾姐姐,很少。他最难了。」

为了缓和妻子和姐姐的关系,他甚至向妻子谎称,自己的房子是当初姐姐借钱给他买的。

这次医生开的多奈哌齐,是一种胆碱酯酶抑制剂。乙醯胆碱是一种神经递质,对学习、记忆和情绪有重要作用,而这种药可以让乙醯胆碱的分解减慢,延长它在神经突触中停留的时间,从而改善病人的认知功能。

另一种药奥氮平,则是一种强镇静药物,用于控制病人的精神行为异常,如意识错乱、攻击行为或幻觉等。

家里有一张字条,上面写著「按时吃药」。姐姐每天要吃的药,田德昌都记得清清楚楚,还有很多剂量变化的涂改。

看得出来,除了精神类药物(改善认知、抗癫痫、镇静类),纸条上还写了一大堆治疗糖尿病、高血压的药物。人到了老年,多少都有一些基础老年病,田根娣也没能幸免。

为了让姐姐开心,弟弟会陪姐姐织毛衣,给姐姐看刚孵出来的小鸽子。

有时,弟弟还会推著姐姐的轮椅,陪她去外滩看高楼,去公园看花,去戏院看戏。

戏院里,有一个瞬间,弟弟一开始在跟姐姐讲戏,后来又坐到了妻子身边。

镜头另一侧,姐姐的眼神也远远地跟了过去,充满了不安和依恋。

还有的时候,这个带著轮椅散步的队伍,是三个白发苍苍的老人。

一边是亲姐姐,一边结发妻子,在本该安度晚年的时光里,田德昌却对自己的选择毫无怨言。

「我们小的时候在一起,我们老了还在一起,照顾你。」

父子篇:「孝子,我还要『装』个10年」

73岁的付更生,是大庆油田第一代石油工人。1964年,他奔赴大庆,参加了著名的「石油大会战」。

但一次脑梗之后,他的半边身体逐渐活动不利索了,还出现了烦躁、吵闹、打人甚至说要杀人的精神症状。后来,他在上海精神卫生中心住院,被诊断为血管性痴呆、伴精神行为问题。

是的,大家注意,付更生所患的病是「血管性认知障碍」。虽然也是痴呆,在治疗上有相似之处,但和阿尔茨海默病并不是同一个病。

李霞主任说,脑梗后认知障碍和精神行为障碍很常见,但治疗会变得复杂。脑梗后半年内是最佳康复时机,但如果患者存在冲动、烦躁、抑郁或焦虑,会导致康复治疗无法进行。

所以,当务之急是控制这些症状。严重的精神行为症状会在1个月内缓解,而后再在脑梗后6个月内进行运动能力和认知能力的康复。

有统计显示,从发病时起,老年认知障碍患者的中位数生存时间是7年。而在合理的治疗和护理下,患者可以存活10年甚至更长的时间。[2]

所以儿子付刚开玩笑说,「孝子难装,我还要『装』个10年」。

「老付头,不会又睡著了吧。」儿子俏皮地拉著父亲的手,把他从病床上抱起来,还亲了亲父亲的脸颊,就像哄著一个3岁的小孩。

「不哭不哭啊,我们很快就要回去了。」付刚的东北腔自带滑稽感,把病房里原本沉闷的气氛也搅动得轻快起来,让人忍俊不禁。

但前1分钟在医院还阳光乐观的东北大汉,转眼就坐在小酒馆里借酒浇愁。

付刚说,他的女儿今年就要高考了,他的老父亲又需要他长期照料。「人就像一根蜡烛,两头都在烧。」

但他记得李霞主任说过的话:「耐心、家人的亲情,是最主要的事情。治疗半年后才有起效,半年之内,千万不要放弃。」

老伴儿篇:「你先去,我回头就来找你了」

阮怀恩当初发病的时候,只是一个很小的细节:

他烧了一个汤,忘记了,又烧了一个同样的汤。

虽然并不是每天如此,但有医学背景的吴开兰还是产生了警觉。

医生说,能这么早能发现,是很可贵的。

大家知道,阿尔兹海默病的主要症状是记忆力下降。但由于早期表现很轻微,对生活的影响不大,老人本身也不算痛苦,很容易被家里人忽视。

「也许老了就会这样子吧。」这种误解,是阿尔茨海默病未能及时就医的主要原因。67%的病人在确诊时都是中重度,已经错过了最佳干预阶段。

还有的病人,早期以抑郁、焦虑、睡眠障碍为主要表现;或出现上下楼梯困难、阅读文章找不到下一行的位置,这在医学上叫做「视空间障碍」。而家人往往以为老人只是睡眠不好、眼神不好,最后才发现是阿尔茨海默病。

从确诊到2017年,吴开兰已经照顾了老阮15年。

「跟他一起做药物试验的这些人,基本上都走了。我自己也感觉到很满意了。但是里根也只活了10年,我们活了15年了。应该说医生也尽力了,家属也尽力了。」

但没有人知道,吴开兰有多辛苦,又有多绝望。

如今的老阮,一天不如一天,生活完全无法自理。即使看著心爱的外孙女的照片,他也只能张大著嘴,说不出话,也做不了任何表情,只能哭泣,无能为力的状态几近于一个婴儿。

2018年5月,最让人担心的事还是发生了:老阮患上了肺炎。

这是阿尔茨海默病常见的严重并发症,也是导致患者死亡的主要原因。此外,还有多器官衰竭、脑出血或脑梗死、猝死等,都会危及生命。

但比死亡更糟糕的,是生不如死。

插管也许会延长老阮的生存时间,但是他的病情已经到了重度阶段,对这个世界已经毫无知觉,基本与外界毫无交流。如果选择过度医疗,带来的不是好处,反而更多是痛苦。

最后,吴开兰做了一个艰难的决定:让老阮有尊严地死去。

「我不在乎外界对我的评论。但是我在乎自己对他的问心无愧。」

李霞告诉她:「选择不插管,就是干干净净的,人也看上去很好的一个状态,没有错的。他的意愿就是其实就是听你的。以他现在这么弱的状态,你做的决定就是他的意愿。」

吴开兰细心地帮他擦洗身子。

「我看一个个家属都是筋疲力尽的。16年,我家宝宝我带16年,都读高中了,好大的一个男子汉。他这个16年,一天不如一天。」

弥留之际,趴在他耳边轻声呼唤。

「你先去,去那边弄弄干净,晓得吧。我回头就来找你了,你放心,我一定不会让你一个人孤孤单单,好不好……」

一颗豆大的泪水从老阮的眼角淌下,他却什么都不能说。

那一天,吴开兰和李霞聊了很久。她说最大的遗憾是,不知道阮怀恩认不认可自己替他做的这个选择。

「枯坐和久睡,到底该选哪一个?」这个问题,就连医生也很难回答。

但面对这位坚强的老太太,其实李霞有句话一直没说出口:

「吴老师,一直以来,你是都在照顾别人。以后别忘记,好好照顾自己。」

老年病房里,这些老人忘记了太多东西。唯一清楚记得的,却是年轻时的歌曲。一听到吉他手弹唱,他们就跟著轻轻哼起来。

「不知道为了什么,忧愁它围绕著我,我每天都在祈祷,快赶走爱的寂寞。」

年轻时的青葱岁月,一张张泛黄的老照片,和如今病房里的夕阳黄昏一起,在邓丽君动情的歌声中萦绕不散。

每个人,都总有老去的一天。

当我们老去的时候,能保证比这些老人更体面吗?又会是谁陪伴在我们身边?

李霞说,「现在很多人只是给老人物质上满足,对于老人心灵的需求,还不知道怎么照顾。这是一个社会问题。」

就像照顾姐姐的田德昌所说:「我想像一个人,再高的地位她不能带走什么,再多的金钱她不能带走,唯一情感她可以带走。她需要这个。」

愿无岁月可回头,且以深情共余生。


参考文献

[1] 贾建平, 王荫华, 张朝东,等. 中国痴呆与认知障碍诊治指南(一):痴呆诊断流程[J]. 中华医学杂志, 2011, 91(9).

[2] Brookmeyer R, Corrada M M, Curriero F C, et al. Survival following a diagnosis of Alzheimer disease[J]. Archives of neurology, 2002, 59(11): 1764-1767.


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