記得去年10月份,

一個同學跟我說她患系統性紅斑狼瘡多年,雖然也在治療,但控制得不理想,想來找我看看。

當時感到很吃驚,因為在此之前沒聽她說過。

在我們科住院下來,

發現她病得很重,

狼瘡腎炎、心衰

、肺部感染、血小板減少,腳腫的厲害,皮膚粘膜出血,咳嗽發燒,躺著不動都喘的厲害,

不忍心但還是給她下了病重。

經過免疫調節、抗感染、利尿強心總算好轉。

但腎臟病變比想像中嚴重,藥物對腎臟的改善作用已經微乎甚微。

那天,跟她提出需要透析,她泣不成聲。

如今,她已經接受一周三次透析的事實。

或許,她還可以考慮腎移植。

我當時寫了一篇文章(見下文)給她看,對她說,你看,賽琳娜也這樣,她現在很好。

然而,她很年輕,經濟條件也不好,未來她還是需要面對好多困難。

美國當紅藝人賽琳娜·戈麥斯 (Selena Gomez)因系統性紅斑狼瘡接受腎移植

原創: 黃正平 狼瘡在線 2018-11-07

2013年,Selena被診斷出患有系統性紅斑狼瘡(SLE)

SLE是一種常見的風濕免疫性疾病,可以累及全身多個臟器系統,引起一系列複雜的臨床表現。包括全身癥狀如發熱、疲倦、體重下降。也可有皮膚與黏膜表現,在鼻樑和雙顴頰部呈蝶形分布的紅斑是SLE特徵性改變。其他皮膚損害有光過敏、脫髮、手足掌面和甲周紅斑、盤狀紅斑、結節性紅斑、脂膜炎、網狀青斑、雷諾現象等。同時,SLE也常常出現口腔潰瘍或黏膜糜爛,還可出現關節腫痛、肌痛、肌無力。

SLE常常導致腎臟損害,引起狼瘡腎炎,出現血尿、蛋白尿、少尿、水腫、高血壓、腎病綜合征、急性腎炎綜合征,引起腎功能減退,如控制不佳,最終引起終末期腎臟病。很不幸,Selena的腎臟也因此「報廢」。

狼瘡腎炎以控制病情活動、阻止腎臟病變為主要目的。臨床上需要綜合患者的具體情況來制定個體化的治療方案。糖皮質激素、環磷醯胺、嗎替麥考酚酯、硫唑嘌呤、環孢素、他克莫司是常用的治療藥物。狼瘡腎炎治療後可以獲得緩解,但藥物減量或停葯後容易複發,病情也可能會逐漸加重。對於終末期腎臟病的患者,需要進行血液透析或接受腎臟移植。

Selena的情況比較嚴重,進行腎移植是無奈卻最好的選擇。然而,需要接受腎臟移植的病人很多,而腎源卻非常稀少。好在,她從小的摯友弗蘭西婭的腎臟和她匹配,於是弗蘭西婭向她捐出了自己的一個腎。

腎移植進行的很順利,如今,雖然還需要長期接受系統性紅斑狼瘡的治療,但她身體恢復地很好。

她感激弗蘭西婭救了她一命,希望她的事例能夠激勵人們去相信世界上的真善美。同時也希望更多地人關注系統性紅斑狼瘡這個疾病,積極去面對這個疾病。

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