作為一個與狼瘡奮戰了14年的病友，我想我勉強可以稱得上前輩吧，在此與眾多狼友分享我的戰「狼」史，同時希望戰友們和我一樣在醫生的幫助下共同與「惡狼」抗戰到底。

噩夢開始

2002年的秋天，廣州一如既往的熱，那時我剛上高三，學習很緊張，早上起床梳頭髮，發現地上全是落髮，密密麻麻，觸目驚心，起初以為壓力大所致，所以沒有特別在意。沒多久，臉上尤其是鼻兩旁開始出現紅色的皮疹，後來手臂、胸前、背部也開始出現紅疹，這些皮疹有時會癢，有點像以前皮膚過敏的樣子。於是自己到當地的診所打針吃藥，幾天後就不癢了，但是皮疹仍然在，我沒特別在意便繼續照常上學了。

轉眼1個多月過去了，頭髮還是在掉，皮疹也還在，而且被日光曬後會加重，與此同時，口腔也出現了潰瘍，身體多個關節開始腫痛，導致課也上不了，覺也睡不好。身上的皮疹有時會特別癢，每每受不了的時候便自己用力抓，結果手上腳上到處都是被我抓出的一道道紅痕，有時抓得太痛，甚至整個人都痛的打冷顫。

印象最深刻的是在聖誕節期間，原本和同學約好去賣花。可是那時關節疼痛加重了，其中雙腳踝關節痛的最為劇烈，以致無法下地走路，早已批發好的大捆玫瑰花滯銷在家，幸虧後來小夥伴拿去幫忙賣掉。此時，我已經沒辦法自己騎車去上學，只能請假在家，從此自己和家人開始重視這來得莫名其妙的疾病。

尋醫問葯

一家人開始四處打聽，聽說鄉下有個醫生專治疑難雜症，爸爸便帶我去求醫。那老醫生開了他的「秘方」——研磨粗糙的草藥包，讓我泡開水加白糖喝。喝了一星期之後，我開始胃痛，到醫院做檢查，結果：胃潰瘍。當時我痛的意識不清，只記得抱著肚子在急診室病床上翻滾呻吟。

後來我轉到當地的一家三甲醫院，檢查出腸梗阻，開始住院治療。在大家都認為病情好轉時，我開始劇烈嘔吐，病情加重，醫生甚至開了病危通知書。後來我又做了各種檢查，總之那大半個月我整個人都昏昏沉沉、意識不清又痛苦不堪，體重掉到了76斤，每天天一亮醫生查完房我就開始打點滴，一直到凌晨一兩點才打完。最後醫院懷疑我是患了系統性紅斑狼瘡，但目前還沒辦法確診，再加上治療效果也不好，家人便只好先辦理出院回家等結果。

等待的日子是最煎熬的，我在家裡吃不了東西，睡不了覺，吐的天昏地暗，每天只能靠在沙發上，靠家人請醫生過來打營養液維持生命。我在家等了一個星期，結果終於出來了——系統性紅斑狼瘡！聽說這種病無法治癒，而且死亡率高，家裡人對此一籌莫展。

柳暗花明

在眾人都覺得治療無望時，叔叔帶來一個消息，說廣州有個醫生老鄉擅長治療狼瘡，而且是名專家。於是，當天爸媽就收拾東西帶我去了廣州，找到李天旺醫生，經過一番診斷，他說我現在病情特別重，於是當天就為我辦理了住院並開始加急檢查。那時的我整個人精神恍惚，身體虛弱，生活也不能自理，還一直吐，有段時間會忽冷忽熱。治療期間醫生護士不停進進出出，同時和我爸媽討論我的病情和用藥方案。期間有好幾個晚上，我打完點滴拔完針沒多久，卻又看到護士彷彿推著放藥水瓶的車子過來要給我打針。我問媽媽為什麼剛打完針還要打，媽媽詫異地告訴我沒有人進來，問過醫生才得知狼瘡已經影響到了我的腦部，導致我出現幻覺。

我原本是個比較內向的人，再加上疾病折磨，聽著身旁監護儀「滴滴」的響聲，幾次想要放棄，可是家人、朋友、醫生都對我關懷備至，沒有放棄我，反而常常鼓勵我。記得李醫生曾對我說：「你聽到了嗎？旁邊是婦產科，每天都有新的嬰兒出生，你聽他們的哭聲，多麼有朝氣、有活力，每個生命都應該受到歡迎和祝福！你是一個多麼堅強、勇敢、驕傲的人，你要加油，一定可以熬過去！」的確，我經常能聽到那些嬰兒的哭聲，此起彼伏，歇斯底里，像是在比賽誰的聲音更洪亮，又像是向人們宣囂他們的誕生。於是我經常望著白茫茫的窗外發獃，並試著給自己加油打氣，想要再多一點點的勇氣，哪怕再多努力一下。我還沒讀大學呢，我還有好多東西都沒嘗試過呢，我怎麼可以讓愛我的人失望？我怎能就此認輸呢？

在住院治療一個月後，我的病情開始慢慢好轉，此時也即將高考了，我想要回去參加考試。醫生和家人商量過後，同意為我先辦理出院，參加完高考再回來進行後續的治療。不出所料，由於病情影響，再加上缺課，03年參加高考，我沒能考上本科。高考結束後我便返院繼續治療，後來病情平穩出院了，我便繼續上學，在第二年重新參加高考，而且如願考上了本科。至此，我漫長的求醫之路終於暫告一段落。

感恩前行

在後來的日子裡，我一直去李天旺教授那裡複診，和其他病友一樣親切地稱他為「李大大」。

現在的我已經工作多年，依舊堅持天天吃藥，並定時回醫院複診。雖然知道自己是個病人，偶爾也會嘴饞，不好好忌口，其實如果不說明，誰會看得出你是一位狼瘡患者呢？但是不能因此任性停葯，必須保持充足的睡眠，還要適當的運動。

衷心感謝敬愛的李天旺教授！也感謝廣東省第二人民醫院風濕免疫科的所有醫護人員，因為有了他們，我的生命才重燃希望，我的治病之路不再孤單，生活也變得多姿多彩；有了他們，我發現醫患之間的信任是多麼重要，醫患本是一家。在此，感謝所有為風濕免疫事業做出貢獻的醫護人員，是他們的不懈努力，狼瘡才變得不再猙獰恐怖，也不再是不可攻克，使得廣大狼友也重新燃起了生活的希望！


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