確診系統性紅斑狼瘡，對未來感到很絕望怎麼辦？

97年女生，剛確診系統性紅斑狼瘡腎炎四加五型

02年，剛大一，高二確診，也快三年了

專業治療方面的東西還是認真聽醫囑吧，我想分享的更多是一路以來的心態，希望能對你有所幫助

作為一個從小到大白白胖胖，活蹦亂跳一年到頭連感冒都很少的人，我總是覺得健康問題離自己實在是太遙遠了，我還記得上高中的時候，班上老有人請假去打針，我們老班還跟我媽說，我身體好，從不請假。害，他說完不久，我就被確診了。我相信很多人跟我一樣，在確診之前，根本就不知道這個東西是啥，一臉懵比的被迫接受一個一輩子都難以逃開的枷鎖。那時候還小，其實我現在也才剛18而已，也算是在還不太明白生命是什麼的時候，就開始面對生命危險；在還不太明白人生是什麼的時候，就開始面對人生的考驗了吧……

我記得最開始的癥狀是臉上開始有蝴蝶紅斑，我姑姑是醫生，過年的時候她回來還問過我有沒有什麼不舒服阿，臉上怎麼這樣呢，但是因為我從小都有紅臉蛋兒，就是那種臉上紅血絲比較多，然後有時候冬天沒保護好，凍耳朵凍臉也是差不多，所以就沒有太在意。然後寒假過完了，去上課。期中考試左右吧，就開始手指關節疼，從右手食指開始，我跟我媽媽講手疼，她以為我是寫字寫多了我自己也覺得可能是（答主真的是個很好很好的學生呢笑）後來就開始轉移了，大拇指也疼，酸酸的沒有力氣，一動就疼。然後我去找老班請假，老班說你這絕對是老坐著不動字寫多了，快期中考試了趕緊回來阿，我媽帶我到醫院看骨科，骨科醫生也是這話（笑哭，現在想起來也是挺好玩的）然後一直在複習，時間也挺緊張的，就沒在意了。後來轉移到左手，手臂，我就意識到不對勁了，我媽還給我搞那個香港的一個啥擦，（不記得名字了類似紅花油？）就這樣到了期中考試前一天，手不疼了開始腿疼，我那時候還很開心╮(￣▽￣)╭，因為我覺得手不疼了就可以好好考試了，不影響我寫卷子了（文科生的文綜卷真是趕急忙慌都難得寫完，作為一個文科大神，呸呸呸，文科小神仙，我真的很拒絕看到自己擅長的東西因為一些別的因素搞的一塌糊塗）我就這麼很開心的一瘸一拐的往考場去考試，考完就放月假啦，我還考的挺不錯呢！後來，就悲催了，放假在家，早上我喝了一杯豆漿就開始上吐下瀉，華麗麗暈倒，給我媽嚇個半死，然後我就去醫院了，很快就確診了，因為癥狀真的很明顯，臉上顏色不對，關節痛，還有口腔潰瘍…（對了，還有掉發也很嚴重，我一頭的炸毛都快掉光了，只不過之前都以為是學習壓力大了沒太當回事兒）（也算不幸中的萬幸吧，因為也有很多人輾轉很久還查不出病因，耽誤了治療）然後在醫院就開始發燒，那可能是我第一次體會到渾渾噩噩是個什麼感受，躺在病床上，才知道原來健康的意義有這麼的大。我老爸匆匆忙忙的趕回來，然後我們就轉院去武漢同濟了。

一系列的治療（略）

我現在想起來，這段時間真的是我青春里很重要的一段時間，因為一些經歷或者說父母的言傳身教，我從小都是一個比同齡人更成熟通透的小孩。看同一個問題，我總能看到一些他們看不到的地方，我以為大家都懂，可後來才知道在那個年紀，可能只是一小部分的人才能明白。我的爸爸一直都在外工作，只有寒暑假才會回來，那段時間真的是我有記憶以來，頭一回跟他在一起朝夕相處那麼久，（現在因為疫情原因可能會更久一點）。躺在醫院裡的日子確實沒什麼好回憶的，剛開始去住院由著年少無知還有那麼點兒新鮮感，後來每天呆在小小的四人間里，和各種藥品，各種病央央的阿姨奶奶打交道，心態越來越崩潰。寫一件記憶最深的事：住院檢查一直白細胞低，被懷疑引發了白血病之類的血液疾病（當然這些當時都是瞞著我的，現在想來爸媽真的背負了很大的壓力）那天安排做骨穿，大概就是抽骨髓出來檢查吧。醫生不許家人陪著，打了麻藥，我就只好一個人趴在病床上，面對鋼針穿過背脊的酸痛和恐懼。體質原因，抽出來的血液很快就凝結了，不能用，反反覆復搞了好幾次。我當時很害怕也很無奈，像一隻任人宰割的羊，還因為怕爸媽擔心不太敢咩出聲。都說親子連心，在部分觸覺被麻痹的時間裡，我的感知覺愈發的靈敏。我能非常清楚的聽到我爸因為自責泣不成聲的捶窗戶的聲音和我媽拉住他的拳頭低聲安慰的聲音…第一次如此直觀的面對爸媽的脆弱，我心酸至極不知所措，頭一回埋怨自己為什麼要生病。也不知道過了多久，大概是抽好了吧，醫生讓爸媽進來替我按著傷口，要不然會滲血。我爸進來只問我疼不疼，我突然就很委屈的掉眼淚，嘴裡卻說還好。後來趴著睡著了，我爸就一直保持一個姿勢給我按了兩個多小時的傷口，手酸了也不肯換生理鹽水袋給我按。我不知道大家跟爸爸的關係都是怎麼樣的，反正因為小時候他很少在我身邊，我從來都不會有更喜歡爸爸還是媽媽的困惑，我只記得他每次回來都會給我帶很多玩具，我就很開心，後來長大了他好像就只會天天盯著我學習，給我灌輸一些做人做事的大道理，我反正挺抗拒的，他一回來我就不能跟媽媽一起睡了，天天偷偷問我媽媽，爸爸什麼時候走阿爸爸到底什麼時候走。小時候我真的很不能理解大人為什麼對別人家的小孩會更寬容，我總是會吃醋，說我爸爸第一喜歡堂哥第二喜歡錶妹第三才喜歡我（真是特別小孩心性）。我以前總覺得他是個嚴肅的人，從來都不敢跟他撒嬌，經歷那段特殊的時光，我終於能慢慢體會到他嚴肅言行下的愛和溫柔了，我也終於能慢慢理解他肩膀上的責任，和那些不得已而為之。我一輩子都忘不了，那天下午，他拿著骨穿化驗單進病房，看了我一眼，眼睛就紅了，哽咽著說沒事兒了沒事兒了…沒有一位父親，會願意在孩子面前袒露脆弱，我的文字太淺薄，描摹不出這份深沉而又濃烈的愛意，和我心中的波瀾壯闊。從那以後，我們的關係更像是朋友，我有什麼事情也願意和他分享，聽他的建議。人無完人，但有些時候，父母的閱歷真的不會比不上你十幾二十歲的靈光。我不是天生的樂天派，不是沒有偷偷抹過眼淚，也不是沒有埋怨過命運的不公平。但看著看著，我慢慢的明白，不論如何，爸媽都不會放棄你的，你又有什麼理由絕望，放棄自己才剛剛開始的人生？我深深自責無盡的醫療費用帶給他們的沉重負擔，但同時我也能深切明白，無論健康與否，成功與否，我本身的存在，於他們而言，就是比負擔多千倍萬倍的幸福和快樂。畢淑敏說「我們曾經滿世界的尋找真誠，卻不知最想要的真誠就在母親那裡」。和家人一起好好的生活吧，生命真的很美好，愛也是。

高二確診後剛出院的時候，我迫不及待回到校園，但隨之而來的確是令人崩潰的力不從心。落下的課程，滿桌子的試卷習題，無法集中的注意力，久坐之後身體和精神的疲憊，一大把一大把的藥片，八顆激素帶來的手抖，發胖和掉發……從小精力充沛，幹勁十足的我如何會想到自己有一天也會說出「力不從心」這樣的話。青春期的女孩子阿，獨自面對這些時，真的很讓人崩潰。我還記得那天在路上碰到一個很久沒見的好朋友，他開口就是一句「xx，你臉怎麼又圓了」，而後回家的我，照了多久的鏡子。

幼稚的友誼總是需要陪伴的。那時候，我有一個形影不離的好朋友，我們聊八卦談人生，學習生活都在一處，是很好的互相學習互相進步的典範。住院後剛回學校，由於身體原因，老班允許我不上早自習，在家吃完早飯後再去學校，經常性的請假複查，我們之間有了時間空格，也有了思想空格，我可能是經歷多了也更加成熟了吧，也不太想與她分享這些不親身經曆始終無法感同身受的壓力與擔憂，慢慢的她也有了新的親密夥伴，我們還是很好的朋友，但卻漸行漸遠了。寫那麼多其實我也不確定是不是原因的原因，可能大人會覺得很幼稚很不值一提，但我真的花了很久才慢慢適應一個人的校園生活，這過程孤獨卻並不凄涼，讓我感觸很多。原來，在熱鬧的環境中，一個人去做些細枝末節的小事也是一項不小的考驗。我也慢慢的明白了如何在友誼中讓自己更舒服，從前的我，可能一直都處於一種「找朋友」的狀態，我會覺得我需要朋友，希望做點什麼去刻意維護，發自內心的，嚮往所有美好的長長久久。但現在我慢慢明白，朋友是同行的人，其實很少會有人能夠跟你一直保持同一頻率行走在同一條路上，如果有那是大幸要好好珍惜，如果沒有也是常情不必強求。這一路上一定有人不斷加入也有人不斷退出，人說：道別就是死去一點點。可能以後你無法再參與我的人生，但我始終感謝由你帶來的美好。此去經年，我希望你好，誠摯希望你好，有我沒我都好。我也越來越相信，只要把自己做好了，一直努力一直向上，是一定會有志同道合的人來陪你一起走的。

我一直都是一個不缺朋友的人，也一直都是個不缺快樂的人，但這並不妨礙我是個孤獨的人，很矛盾卻在我身上安然共存。我性格里很大的一部分優點是細緻通透，但更大的一部分缺點也是想太多不能夠直接了當。這在我做題時表現的異常明顯，我不止一次由於想的太多將正確答案猶豫成錯的，為此我的老師們沒少集體「批鬥」我。生病以後，我經常的請假去複查，少則一天多則三天。這對於那時還需要備戰高考的我來說，其實也是份不小的壓力。患者需要很好的休息，高三狗需要不眠不休的奮鬥，患者需要輕鬆愉悅的心情，高三狗面對的是一天好幾考的快節奏和無論怎麼努力都難以提高甚至不進反退的精神壓力…如此種種，不勝枚舉。類比之下，這也是生活和狼瘡患者之間的矛盾。

其實，年輕總是免不了迷茫，年輕卻不健康的我更是，免不了因為身體原因對自身價值產生懷疑。以前總想著要過波瀾起伏的人生，打心眼裡拒絕一切形式的平淡，可是現實卻如同一瓢冷水潑向我蠢蠢欲動的心臟，告訴我「你喜歡的都不可以」，我能怎麼辦呢。我也只能從此告別我最愛的陽光和香菜……絕望嗎？絕望過吧。但其實阿，相比那些肢體殘缺身患絕症的人來說，我們又都何其幸運，換個角度想想如果控制的好，我們也只是比凡人活的更精緻了些罷了，按時吃藥，定期複查，出門好好塗防晒，認真打傘，吃東西要「挑挑揀揀」的忌口……人說狼瘡也叫「美女病」，我很奇怪明明吃藥就會長胖，算哪門子美女病。可當我學會跟他和解後，我也終於能自我調侃，仙女嘛，下凡歷劫總要經歷些跟常人不一樣的。

高三因為壓力太大，病情複發又住院了，尿蛋白3+，我其實也不知道該怎麼辦，我不可能放棄準備了那麼久的高考，也不可能不顧生命。我是個對自己要求很高的人，我的爸爸媽媽和老師都很擔心我，我自己更是陷入了無盡的糾結，我只能儘力的好一點。佛說：「世間安得雙全法，不負如來不負卿」，最後的時間實在緊張，也沒什麼好回憶的，模擬考有好有壞，心情也有上有下。最後結果不太如意，查到成績後很喪，覺得這是不是就是命了，想去復讀，老班支持爸媽不讓，他們擔心我的身體，因為差不多有一年的時間去複查尿蛋白都是3+，其他師長也勸我好好努力，以後考研也是一樣的……經歷了一系列的心理建設，思想鬥爭，我也算是帶著包袱又繼續上路了。暑假，姑姑帶我去了上海仁濟，那邊的醫生建議做腎穿分型治療，因為我一直都是在同濟確診複查，回來問同濟教授的意見調整了藥品方案，吃一段時間如果還沒有好轉再考慮做腎穿。

後來去了大學，放棄了一直想去外省上學的願望，放棄了我的大東北…選擇了一個我從未嚮往過的城市，和一個從來沒有過想像的專業。以前在家都是老媽給我把葯分好裝在小盒子里，我直接往嘴裡倒還嫌煩。現在也慢慢記住了那些個拗口的醫用名稱，第一次自己一個人去複查的時候，坐車轉地鐵排隊檢查看病拿葯，覺得很委屈但還是給爸媽打電話說沒事沒事一切都好，後來啊，嬌氣粘人的孩子也終於成了報喜不報憂大軍中的一員。

其實並沒有誰說的准未來究竟是怎樣的，就像這次的疫情一樣，來的猝不及防。我爸媽談起來會說幸好沒讓我去復讀，其實沒有去試過，誰也談不明白結果的。我只能說我現在很開心，我覺得我自己變得平和了，更能去發現一些細碎的美好，我想如果我以現在的心態去讀高三，我一定很自信很坦然，可時間最迷人的不就是永遠沒有如果嗎。

其實再懂事我也只剛剛十八歲而已，剛開始也會抱怨少油少鹽的飯菜太難吃，會偷偷背著老班和同學一起去吃泡麵，會嘴饞薯片和小辣條，會對著鏡子里越來越腫的自己不知所措，會覺得自己明明沒什麼不一樣卻又處處都不一樣了，會被迫放棄一些以前喜歡的東西……但有時我也覺得自己挺幸運的，我的家庭並不富裕但很幸福，我的父母不能時刻陪在我身邊，但他們卻從未缺席我的成長。我遇到很多很好很優秀很善良的人，朋友師長父母醫生病友，那些鼓勵和細碎的美好無需一一列舉，用我最喜歡的一句話便足矣概括，出自史鐵生先生的《病隙碎筆》：「我經由光陰，經由山水，經由鄉村和城市，同樣我也經由別人，經由一切他者以及由之引生的思緒和夢想而成就了我。那路途中的一切，有些與我擦肩而過從此天各一方，有些便永久駐進我的心魂，雕琢我，塑造我，錘鍊我，融入我而成為我。」

我其實也很感謝我自己，沒有放棄沒有頹靡。我很喜歡自己，不夠漂亮但也落落大方，偶爾沮喪但也算一直樂觀向上。

疫情期間沒能去武漢複查，前段時間在家查了個二十四小時尿蛋白髮現結果正常了，給我開心壞了。前後大概一年吧一直都很高，現在終於正常了，期待疫情結束去複查減激素啦，對於未來，我們也還是可以有很多期待和暢想的。

其實現在阿，我反而不太能定義好壞，小時候覺得好就是好，壞就是壞，多麼的明晰，界限分明。可是如果發生了一件壞事，卻促進了你的成長，帶來了好的影響，那這是壞還是好呢？反之如果中了彩票，可你卻從此有所倚仗，墮落成性，化身紈絝，這又是好還是壞呢？我們無法阻止事件的發生，卻可以改變由此而引發的對自身的影響。沒什麼好絕望的，努力做好能做的，剩下的交給時間吧！為已經發生的事找到他合理化的理由，輕鬆的消化，更好的生活

醫院真的是一個能讓人迅速成長的地方，見多了苦難就會愈發珍惜快樂

好事多磨，我們都是很善良的人阿，我們也都可以一輩子平安幸福的

這只是我十幾歲的小經歷小感想，還沒有經歷工作的階段，無法體會到那些彎彎繞繞，但我覺得人最不能丟失的就是「希望」，希望各位在我以後面對困難的時候也可以給我些鼓勵吧，爸爸老說我太理想主義，可是十幾歲不理想主義什麼時候還能理想主義呢，可能我還沒有經歷過社會的毒打吧（笑哭）

前幾天仗著檢查結果還好去染了個頭髮，我爹很「嚴肅」的說以後不許了，我現在特別愛惜我的毛毛

我很少去談自己的這些經歷，一部分是性格使然，覺得沒什麼好說的。我深切理解並贊同魯迅先生說的「人類的悲歡其實並不相通」，世界上著實沒有真正的感同身受。另一部分也是因為媽媽說要好好保護自己，這世界也並非所有人都對他人的苦難滿懷著愛和善意的。我敬畏時間，喜歡記錄生活記錄情緒，卻很少分享，這也算是我第一次寫下這些關於「美女病」的細碎的感受吧

絮絮叨叨幾千字希望小姐姐

充滿希望！好好生活！

請相信告別陽光也可以邂逅鳥語花香

共勉

小妹妹，真的很心疼你。

昨天我一個病人也是，可能是前段時間因為待在家裡沒有定期複查和規律吃藥，昨天複查補體很低、尿蛋白血尿都有。看她都快哭了（或許已經痛哭）。而且馬上就要大學畢業找工作了，這種情況實在讓人著急擔心。

我人在國外，沒辦法當面看她。

我也很著急，於是跟她語音，詢問了她的情況，不斷安慰她，給她建議。

狼瘡可怕，但更可怕的是對自己失去信心。我們，會難過，會失落，會痛哭流淚，但是，我們依然要默默擦乾淚水，勇敢與病魔不斷地抗爭，去積極地面對生活。

小妹妹，現在的治療方法已經很多也很成熟，正規合理的治療，我相信你一定能夠慢慢好起來的。

以後的日子裡，如果你遇到了困難，我願意，給你提供診療建議，幫助你渡過難關。