自己坐在搖搖車上。

我是17年2月份確診紅斑狼瘡，六月份直接高考感覺差強人意就沒有填志願。

17年年底吧，認識我老公，在QQ上，所謂的QQ愛吧。18年年初我們確定關係並開始同居，三月份定親，十月份結婚，我兒子在大年三十出生。早產，按醫院推算的是28+3，可能他也擔心我熬不住孕晚期吧。

我剛到我老公家的時候還在吃藥，他爸不可能不知道，只是裝作不知道而已。

有時候他也是擔心我紅斑狼瘡複發，因為自從結婚花了幾十萬，一旦複發可能。。。

我問過他，我住院了你會去照顧我嗎？

他說不會。

然後繼續說，你不會住院的。

我默默收起四十米大刀。

紅斑狼瘡其實也沒那麼可怕，可能我比較幸運吧。昨天晚上和我媽聊起來我轉去濟南住院的事情，我媽說當時我真的就快死掉了，醫生讓多幾個守著，看能活到什麼時候算什麼時候。我媽選擇轉院，過程真的太心酸了。

可能是吃藥的副作用吧，抑鬱症，產後抑鬱症。

總的來說一切會好起來的，加油呀各位！

我覺得，真的再也找不到了。

談了三年的男朋友，說離開就離開了。我真的很愛他。得用愛來形容了吧。我喜歡他，可以喜歡到哪怕如果他患了什麼不治之症，或者沒有多少時日，我也會陪著他，我會和他領證，和他在一起面對，他背後的家庭我也扛起來，沒有孩子也可以，照顧他一輩子也可以，只要是他就好了。

可是他不是我。他不會像我那樣對他。他對我挺好的，但也挺不好的。他會關心我，但是他也很現實。談戀愛的時候就說，要是婚檢有問題那就彼此默認選擇離開；他要承擔家庭責任，婚後沒孩子，可能會選擇離婚。雖然我喜歡了他三年，但是真的也一直患得患失。

在懷疑是類風關的時候，他就在猶豫了，說考完研後了解一下再選擇。後來確診紅斑狼瘡，他知道後哭了。但是很快他就初步收拾下了心情跟我說他會陪我，但是抱著9成一定會分的心。天，塌了。

也許，對我來說，這個關頭，最好的良藥是他的不離不棄吧。可是，也不能指責他是錯的。

想法很複雜吧，有點恨他，但是也因為是他，可能這一輩子，也能體會過這最後一段也唯一一段的那麼深刻的戀愛吧，有了很多次的第一次也可能是最後一次的體驗。但是也因為他，我不習慣一個人了，我更渴望愛情和家庭了，於是現實狠狠澆了一盆冷水，這輩子可能就站不起來了。我們去過太多的店裡吃飯，看到任何一家分店都能想起點點滴滴。他是一個健忘的人，我卻記得太清楚。整個大學的回憶都關於他，也許老天是幫他的吧，我們大學所在的校區會被拆，情定的地方會被他遺忘。病發之前我見過他的親戚們，他們大概覺得我也很好吧。可是他也沒想爭取，他自己本身就放棄了，也沒為我掙扎過。

那些得到幸福的人，太幸運了。也太少了。現實就是這樣的。我也想有著期盼，但是現實真的很殘酷。老天讓這樣的情況落在自己身上，你還要覺得老天還會憐憫你再施捨一點幸福嗎。如果你覺得命運可能還會給你以光明，那你真的是很善良的人，你看到的都能是有光的地方。可能我看不到吧。

在還沒SLE的時候，我媽常跟我說，讓我找個健康的另一半。那人家家庭何嘗又不會這麼想呢。看了太多的回答，真的，更多的人，會覺得，窮點丑點沒關係，健康的就好。受過高等教育的人，大概更偏向於基因擇優吧，想得會更多，選擇也會更慎重，因為他們懂得規避風險。

丁克的人也還不是婚育觀的主流，更多的人也是傳統的，思想開放的大都市人，經濟條件好，也就更會挑選。種種的矛盾下，註定了我們這些人很大很大概率會孤獨終老吧。

很對不起，這個回答這麼喪。但是這種情況真的很難樂觀。堅強，樂觀，對我來說不知道為什麼好難。因為才二十多歲，今後的日子就剩下自己，生命的寬度和長度都受到了影響。沒有了最初的期望，只剩下陪伴自己的父母度過風燭殘年，白髮人送黑髮人或者黑髮人送白髮人，真的都不敢想。漫漫人生長路，不知道怎麼走，我也想有一個人陪我走過半生。

可我想，大概沒有了。

如果有一天，這個問題不再是問題的時候，可能就是奇蹟了吧。那天，也許自身免疫疾病也能像感冒一樣吧。

可是，我也等不到那天了。

有時候希望，撐不下去的時候，安樂死也能夠合法吧。

不會，會找到的

現在網路發達是真的好，可以在網上找到很多同病相憐的人。有些雖然說不是一種病，但經歷感受和處境是相同的，我們可以互相理解。也會發現還有很多，更加不幸的人。相比於他們，我們實在沒有資格喪氣。

人固有一死，只是遲早的問題，還有這條命值多少錢的問題。這個值多少錢，不是說自我的價值有多少，或者作出了多大的貢獻，而是說你為了維持你的生命所花費的錢財和精力。其實對於普通人來說，沒有偉大的夢想，也不需要你去做拯救社會的英雄，能夠在短暫的歲月里，做完自己想做的事，本身就已經是很圓滿了，要活的很長幹嘛呢。如果沒有愛你的人，一個人孤獨的活在這個世上，又沒有偉大的目標要去完成，或者你的身體和現實沒辦法支撐你實現你的夢想，再多活一百年又有什麼意義。

父母是真心愛你的，等他們老去，送完最後一程，在人間也就沒什麼好挂念的了。如果還能有幸遇到真正愛你願意接受你的人，那肯定還會有好好生活的動力，每天都還是會充滿希望。可要是遇不到，也許你就要一個人孤獨的過完這一生，健康還好，如果到了無法支撐的程度了，安樂死是最好的歸宿。

誰說的，都是我分手別人（叉腰）

開的玩笑哈，我得狼瘡五年多了，其間交過兩個男朋友，在交往之前我都會先告訴他們我生病的問題，然後讓他們自己決定要不要繼續交往（別說是因為我不喜歡他們才這樣的，不喜歡的話我是根本不會理的），最後分手的原因都不是因為我生病，其中一個男孩子還把我介紹給了他們的家人，也說了我的身體問題，他的家人依然很樂意接受我。

所以我想說的是，生病又怎麼了，又不是我們自己選擇要得病的，所以為什麼得病之後就彷彿矮人一截呢？自己不要覺得自己有錯，也一定不要有自己已經掉價的想法，我們並沒有喪失追求幸福的權利啊！而且真正愛你的人也不會在乎這些問題的。